Aktualności

Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów

Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy

9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Czytaj dalej o 9 zasad ochrony przed koronawirusem
Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie

9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów

Czytaj dalej o Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie
Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów

Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy

Czytaj dalej o Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów
Post thumbnail blank
Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji

Mimo, że migalastat (lek doustny stosowany w chorobie Fabry’ego) znalazł się w projekcie wrześniowej listy refundacyjnej, został pominięty w oficjalnym wykazie leków

Czytaj dalej o Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się dwa stosowane w chorobie Fabry’ego:

Czytaj dalej o Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”

W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem.

Czytaj dalej o Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”
Łączy nas pacjent

W ramach współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta uruchamiamy dyżury przy darmowej infolinii „Łączy nas pacjent”. Więcej informacji znajdą Państwo pod poniższym

Czytaj dalej o Łączy nas pacjent
11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Czytaj dalej o 11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Kampania społeczna „Kim jest Fabry?”

Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy

Czytaj dalej o Kampania społeczna „Kim jest Fabry?”