Warto przeczytać

 

 

FabryIMG

 

 

AKTUALNOŚCI

 

 

 

 


 

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Stowarzyszenie na Kongresie PTK

 

    Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 tomekN

Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.

"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"

 

Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo Sprawozdanie z działalności

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018

                  

 

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 66
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo

Pismo od

Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej

 

 

 

Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS

 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo

 

Nowy skład Zarządu Stowarzyszenia

 

 

 

 

Miło nam poinformować, iż decyzją Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

z dnia 30.06.2018 r. powołany został nowy skład Zarządu Stowarzyszenia na lata 2018-2022: w którego skład weszli:

 

Prezes Zarządu: Anna Moskal
Z-ca Prezesa: Krzysztofa Gołembiewska
Skarbnik: Michał Moskal
Sekretarz: Dawid Targaszewski

Dane do kontaktu:
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Anna Moskal
53-320 Wrocław
ul. Słowicza 10/5

e-mail: stowarzyszenie@fabry.org.pl

 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo

Ministerstwo Zdrowia:

"Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabry'ego"

Trwają prace nad włączeniem do wykazu leków refundowanych dwóch produktów stosowanych w leczeniu choroby Fabry’ego. Do ministerstwa wpłynęły dwa wnioski o refundację w leczeniu tej choroby, które są obecnie procedowane. Ustalana jest także ostateczna treść programu.

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Fabry Logo

 

Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP,  13.06.2018

 

 

 

Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 Fabry Raport 2018 Small

 

Raport pt.:

Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce

Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce

Cytaty z raportu:

„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]

"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”

 Fabry Raport 2018

„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 FabryLogo

Tygodnik Wprost 

"Polska jedynym krajem UE bez leczenia choroby Fabry'ego"

Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej - oto rzeczywistość osób z chorobą Fabry’ego w Polsce.

Z okazji obchodzonego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich eksperci podkreślają, że sytuacja polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego jest wyjątkowo trudna.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 logo fabry

W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego

 

 

Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.

Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo fabry

Pacjenci z chorobą Fabry'ego bez refundacji

 

 

Palący ból, biegunka oraz mdłości, często purpurowa wysypka - to codzienność pacjentów chorujących na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo fabry

Artykuł w "natemat.pl"

 25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna

 

 Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.

W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....

Add a comment