Warto przeczytać

 

 

FabryIMG

 

 

AKTUALNOŚCI

 

 

 

 


 

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Szanowni Państwo,

 

pragnę poinformować, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego

ma nowe konto:

 

Bank BGŻ BNP Paribas S.A.

nr konta: 54 1600 1462 1885 6235 5000 0001

 

 

Prosimy o kierowanie wszelkich przelewów tylko i wyłącznie na nowe konto!

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

OGŁOSZENIE O ROZSTRZYGNIĘCIU POSTĘPOWANIA W TRYBIE KONKURSU OFERT

NAZWA ZAKRESU: PROGRAM LEKOWY - LECZENIE CHOROBY FABRYEGO

 

Dolnośląskie

Specjalistyczny Szpital im. Dr Alfreda Sokołowskiego, Wałbrzych ul.Alfreda Sokołowskiego 4, Oddział Nefrologiczny

Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego, Wrocław ul. Borowska 213, Oddział Nefrologiczny

Powiatowy Zespół Szpitali, Oleśnica ul. Armii Krajowej 1, Oddział Wewnętrzny

Lubelskie

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4, Lublin ul. Jaczewskiego 8, Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym i Wczesnej Rehabilitacji Poudarowej

Łódzkie

Pabianickie Centrum Medyczne, Pabianice ul. Jana Pawła II 68, Oddział Wewnętrzny I

Pabianickie Centrum Medyczne, Pabianice ul. Jana Pawła II 68, Oddział Dziecięcy

SPZOZ Centralny Szpital Kliniczny UM w Łodzi, Łódź ul. Pomorska, Klinika Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii nerek

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź ul. Rzgowska 281/289, Klinika Neurologii

Małopolskie

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Kraków ul. Prądnicka 80, Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, Kraków ul. Wielicka 265, Dddział Pediatrii, Reumatologii i Chorób Środowiskowych

Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera w Krakowie, Kraków Osiedle Złotej Jesieni 1, Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu

Mazowieckie

Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Warszawa ul. Al. Dzieci Polskich 20, Oddział Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut Kardiologii Prymasa Tysiaclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego, Warszawa ul. Alpejska 42, Klinika Choroby Wieńcowej i Strukturalnych Chorób Serca

Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa ul. Sobieskiego 9, I Klinika Neurologiczna

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM, Warszawa ul. Banacha 1A, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Nefrologii

Podkarpackie

Wojewódzki Szpital Podkarpacki im. Jana Pawła II w Krośnie, Krosno ul. Korczyńska 57, Oddział Chorób Wewnętrznych i Metabolicznych

Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej, Rzeszów ul. Lwowska 60, Klinika Neurologii Dziecięcej

Pomorskie

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Chorób Nerek i Nadciśnienie Dzieci i Młodzieży

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Neurologii Dorosłych

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Neurologii Rozwojowej

COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Gdańsk Al. Jana Pawła II 50, Oddział Neurologiczny

Wielkopolskie

Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego UM im. Karola Marcinkowskiego, Poznań, ul. Przybyszewskiego 49, Oddział Kliniczny Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych

Zachodnio-pomorskie

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM, Szczecin ul. Unii Lubelskiej 1, Klinika Endokrynologii, Chorób Metabolicznych i Chorób Wewnętrznych

Regionalny Szpital w Kołobrzegu, Kołobrzeg ul. PPOR. Edmunda Łopuskiego 31-33, Oddział Neurologiczny z Poddodziałem Udarowym

 

 

 

 

 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

11 obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

 

 

 

29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Serdecznie zapraszamy!

 

Więcej informacji pod: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

 

 

 

 

 

 

 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2020

 

 

 

    Z przyjemnością informujemy, iż 28 lutego 2020 roku w Klinice Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek w Łodzi odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

W imieniu Komitetu Organizacyjnego serdecznie zapraszamy!

 

 

 

 

 

 

 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

 

WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO


Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.   
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2)    W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3)    W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.

Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2)    W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4)    Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5)    Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.

DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)



LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE:

Województwo

Miasto

Adres

Szpital

Oddział

dolnośląskie

Oleśnica

ul. Armii krajowej 1

Powiatowy Zespół Szpitali

Wewnętrzny

dolnośląskie

Wałbrzych

ul. Sokołowskiego 4

Szpital Wojewódzki

Nefrologiczny

dolnośląskie

Wroclaw

ul Borowska 213

 Uniwersytecki Szpital Kliniczny

Nefrologiczny

kujawsko-pomorskie

Toruń

ul. Św. Józefa

Wojewodzki Szpital Zespolony im. Rydygiera

Oddział Nefrologii

kujawsko-pomorskie

Bydgoszcz

ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza

 

łódzkie

Pabianice

ul. Jana Pawła II 68

Pabianickie Centrum Medyczne

Oddział Dziecięcy I Wewnętrzny

łódzkie

Łódź

ul. Pomorska 251

Centralny Szpital Kliniczny UMw Łodzi

Klinika Nefrologii, Hipetensjologii I Transplantologii Nerek

 

łódzkie

Łódź

ul Rzgowska

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki

Klinika Neurologii

małopolskie

Kraków

ul. Skarbowa

Szpital im. Dietla

Oddział Reumatologii

małopolskie

Kraków

ul. Wielicka 265

USD

Klinika Chorób Dzieci

małopolskie

Kraków

ul. Prądnicka 80

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II

Neurologiczny

małopolskie

Kraków

ul. Prądnicka 80

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II

Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego

mazowieckie

Siedlce

ul Księcia Józefa Poniatowskiego 26

Mazowiecki Szpital Wojewódzki

Wewnętrzny

mazowieckie

Warszawa

ul. Sobieskiego 9

IPiN

II Klinika Neurologii

mazowieckie

Warszawa

ul. Alpejska 42

Instytut Kardiologii (Anin)

Klinika Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej

mazowieckie

Warszawa

Al. Dzieci Polskich 20

Centrum Zdrowia Dziecka

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

mazowieckie

Płock

Medyczna 19

Wojewódzki Szpital Zespolony

 

podkarpackie

Krosno

ul. Korczyńska 57

Wojewódzki Szpital Podkarpacki

Wewnętrzny II

podkarpackie

Rzeszów

ul. Lwowska 62,

Szpital KSW nr 2 im

Świętej Królowej Jadwigi, Szpital Uniwersytecki.

 

pomorskie

Gdańsk

ul. Dębinki 7

Gdańsk UCK Dębinki  

 

warmińsko-mazurski

Olsztyn

ul. Żołnierska 18

Olsztyn Szpital Wojewódzki Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie

 

wielkopolskie

Poznań

ul. Przybyszewskeigo 49

Szpital im. Heliodora Święcickiego

poradnia nefrologiczna

wielkopolskie

Poznań

ul. Długa 1/2

Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego

poradnia kardiologiczna

zachodniopomorskie

Koszalin

ul. Chałubińskiego 7

Szpital Wojewódzki

wewnętrzny

zachodniopomorskie

Kołobrzeg

ul. Łopuskiego 31-33

Regionalny Szpital

Neurologiczny

zachodniopomorskie

Szczecin

ul. Unii Lubelskiej 1

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM

 

 

 

 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

 

 

 

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się leki Fabrazyme oraz Replagal - link do pełnej listy poniżej: http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2019/65/

Na chwilę obecną nie jest jeszcze znana ilość oraz lokalizacja placówek, które w ramach programu lekowego będą mogły leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Aktualnie, niezwykle istotne jest określenie liczby pacjentów
wymagających leczenia oraz obszary Polski, w których placówki te będą szczególnie potrzebne, dlatego bardzo prosiłabym o kontakt ze Stowarzyszeniem wszystkie osoby, które są zainteresowane leczenie choroby Fabry'ego.

Wszelkie informacje mogą być bardzo pomocne zarówno dla naszych działań na rzecz pacjentów z chorobą Fabry'ego, jak także dla wojewódzkich oddziałów NFZ, które będą pracować nad oszacowaniem potrzebnych placówek w danych województwach.

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego

 

 

Osoby potrzebujące diagnostyki w kierunku choroby Fabry’ego mogą zgłaszać się do wybranych placówek (lista poniżej) w celu przeprowadzenia właściwych badań ujętych w programie lekowym dla choroby Fabry’ego.

 

W przypadku braku możliwości dojechania do poniższych placówek, prosimy o jak najszybszy kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z podaniem placówki szpitalnej będącej najbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Możliwie, że uda się zorganizować badania diagnostyczne w dodatkowych placówkach.

 

Add a comment

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

W imieniu Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie

serdecznie zapraszamy na

Konferencję Chorób Rzadkich,

która odbędzie się

dnia 14 września 2019 r.

w Krakowie.

 

Szczegóły dostępne są na stronie http://www.chorobyrzadkie-su.pl/

 

 

 

 


 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Zjazd 2019

 

W dniach 6-9 czerwca 2019 w miejscowości Boruja odbędzie się XVIII Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Analogicznie jak w latach ubiegłych będziemy gościć w ośrodku Wrzos na jeziorem Białym,

pomiędzy Wolsztynem a Nowym Tomyślem.

Agenda spotkanie wygląda następująco:

6 czerwca

przyjazd i zakwaterowanie uczestników zjazdu

7 czerwca

10:00 – 12:00 Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

12:00 – 18:00 spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych oraz organizacjami współpracującymi

8 czerwca

10:00 – 14:00 kurs pierwszej pomocy

17:00 – 20:00 spotkanie integracyjne członków stowarzyszenia

9 czerwca

wymeldowanie i powrót

W przypadku zainteresowanie tegorocznym zjazdem Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego prosimy o kontakt na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

    

 

     W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Jacek uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.  

Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Wierzymy, że dzięki niej nasz apel dotrze do jak największej liczny osób.

Wystawę w dużym formacie będzie można oglądać od 15 kwietnia do 6 maja, na Trakcie Królewskim w Warszawie, przy ul Krakowskie Przedmieście 66.  Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich w Warszawie za udostępnienie przestrzeni.  

 

„Fabry – palący problem”
Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Ogólnopolska kampania

"Fabry - palący problem"

 

 

 

   Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.

 

Add a comment

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019

 

www.dzienchorobrzadkich.pl

 

 

   Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.

Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.

Add a comment

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Stowarzyszenie na Kongresie PTK

 

    Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.

Add a comment

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 tomekN

Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.

"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"

 

Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.

 

Link do filmu na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=_r0EYhKKDiw&t=2s

https://youtu.be/_r0EYhKKDiw

 

Add a comment
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo Sprawozdanie z działalności

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018

                  

 

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 66
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Add a comment

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

FabryLogo

Pismo od

Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej

 

 

 

Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS

 

 

 

Add a comment