Warto przeczytać

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

 

 

WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO


Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.   
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2)    W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3)    W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.

Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2)    W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4)    Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5)    Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.

DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)



LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE:

Województwo

Miasto

Adres

Szpital

Oddział

dolnośląskie

Oleśnica

ul. Armii krajowej 1

Powiatowy Zespół Szpitali

Wewnętrzny

dolnośląskie

Wałbrzych

ul. Sokołowskiego 4

Szpital Wojewódzki

Nefrologiczny

dolnośląskie

Wroclaw

ul Borowska 213

 Uniwersytecki Szpital Kliniczny

Nefrologiczny

kujawsko-pomorskie

Toruń

ul. Św. Józefa

Wojewodzki Szpital Zespolony im. Rydygiera

Oddział Nefrologii

kujawsko-pomorskie

Bydgoszcz

ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza

 

łódzkie

Pabianice

ul. Jana Pawła II 68

Pabianickie Centrum Medyczne

Oddział Dziecięcy I Wewnętrzny

łódzkie

Łódź

ul. Pomorska 251

Centralny Szpital Kliniczny UMw Łodzi

Klinika Nefrologii, Hipetensjologii I Transplantologii Nerek

 

łódzkie

Łódź

ul Rzgowska

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki

Klinika Neurologii

małopolskie

Kraków

ul. Skarbowa

Szpital im. Dietla

Oddział Reumatologii

małopolskie

Kraków

ul. Wielicka 265

USD

Klinika Chorób Dzieci

małopolskie

Kraków

ul. Prądnicka 80

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II

Neurologiczny

małopolskie

Kraków

ul. Prądnicka 80

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II

Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego

mazowieckie

Siedlce

ul Księcia Józefa Poniatowskiego 26

Mazowiecki Szpital Wojewódzki

Wewnętrzny

mazowieckie

Warszawa

ul. Sobieskiego 9

IPiN

II Klinika Neurologii

mazowieckie

Warszawa

ul. Alpejska 42

Instytut Kardiologii (Anin)

Klinika Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej

mazowieckie

Warszawa

Al. Dzieci Polskich 20

Centrum Zdrowia Dziecka

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

mazowieckie

Płock

Medyczna 19

Wojewódzki Szpital Zespolony

 

podkarpackie

Krosno

ul. Korczyńska 57

Wojewódzki Szpital Podkarpacki

Wewnętrzny II

podkarpackie

Rzeszów

ul. Lwowska 62,

Szpital KSW nr 2 im

Świętej Królowej Jadwigi, Szpital Uniwersytecki.

 

pomorskie

Gdańsk

ul. Dębinki 7

Gdańsk UCK Dębinki  

 

warmińsko-mazurski

Olsztyn

ul. Żołnierska 18

Olsztyn Szpital Wojewódzki Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie

 

wielkopolskie

Poznań

ul. Przybyszewskeigo 49

Szpital im. Heliodora Święcickiego

poradnia nefrologiczna

wielkopolskie

Poznań

ul. Długa 1/2

Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego

poradnia kardiologiczna

zachodniopomorskie

Koszalin

ul. Chałubińskiego 7

Szpital Wojewódzki

wewnętrzny

zachodniopomorskie

Kołobrzeg

ul. Łopuskiego 31-33

Regionalny Szpital

Neurologiczny

zachodniopomorskie

Szczecin

ul. Unii Lubelskiej 1

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM