Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP,  13.06.2018

Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.

Link do filmu na YouTube: https://youtu.be/Y5RuaKWXqGw

Raport jest próbą oceny barier w dostępie do leczenia chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce w świetle aktualnych rekomendacji klinicznych oraz standardów leczenia finansowanego w innych krajach Unii Europejskiej. Autorzy raportu przeprowadzili analizę różnic w dostępności do nowoczesnego leczenia w wybranych krajach Wspólnoty oraz przeanalizowali najnowsze rozwiązania wykorzystywane w ocenie wartości leków stosowanych w chorobach rzadkich, rekomendowane przez instytucje unijne oraz zespoły eksperckie. W raporcie zaprezentowano korzyści związane z przyjętymi w innych krajach rozwiązaniami oraz możliwości wykorzystania ich w polskim systemie ochrony zdrowia. Dodatkowo omówiono dotychczasowe prace resortu zdrowia dotyczące oczekiwanego od wielu lat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Do udziału w debacie zaproszeni zostali przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, towarzystw naukowych, organizacji pozarządowych, a także parlamentarzyści.

Partnerem debaty jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.