Drukuj
Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019

 

www.dzienchorobrzadkich.pl

 

 

   Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.

Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.

Ponieważ ilość miejsc jest ograniczona to na tą część obchodów prosimy koniecznie zadbać o zgłoszenie Swojego udziału pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Druga, popołudniowa część obchodów od 17:00 do 20:00 – spotkanie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym dla społeczeństwa i pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi, które zostanie zorganizowane w warszawskim Centrum wystawienniczo-handlowym Mysia 3 (III piętro). W obu miejscach zapowiedziany jest udział Ministra i Wiceministra Zdrowia.

Plan pierwszej części obchodów w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich:


11:00 Powitanie gości
11:10 Referaty ze strony Krajowego Forum (podsumowanie roku 2018 i oczekiwania na Plan Narodowy i kolejne potrzebne decyzje refundacyjne) - Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan oraz Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
11:30 Referaty ze strony Ministerstwa Zdrowia (Minister Łukasz Szumowski i były Minister Marcin Czech)
12:00 Referaty Liderów Organizacji Pacjenckich i lekarzy (Kacper Ruciński i prof. Kostera-Pruszczyk)
12:20 Część artystyczna (krótki koncert – pianino)
12:40 Tegoroczne odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich (3 osoby) !!!
13:10 Konferencja prasowa i Lunch

Plan drugiej części obchodów w Centrum Mysia 3 (III piętro):


17:00 Powitanie gości
17:10 Referaty ze strony Krajowego Forum - Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan oraz Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
17:30 Wystąpienie ze strony Ministerstwa Zdrowia (Minister Łukasz Szumowski i były Minister Marcin Czech)
17:50 Występ muzyczny LEO PIK - pacjent z chorobą rzadką
18:10 Przemówienia Liderów Organizacji Pacjenckich i lekarzy oraz dyskusja i pytania uczestników
18:50 Spotkanie integracyjno-networkingowe i zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich
19:30 Występ muzyczny LEO PIK - pacjent z chorobą rzadką
20: 00 Zakończenie


W trakcie imprezy dostępny będzie stały catering.
Podczas obu części obchodów poza podsumowaniem ze strony KFO towarzyszyć będą ustalenia programowe działań resortu Zdrowia na nadchodzący rok. Niewątpliwym walorem edukacyjnym obu spotkań będzie możliwość dotarcia z przekazem do szerokiego grona odbiorców. Dzieje się to dzięki dużej obecności mediów oraz prezentacji dużej wystawy o chorobach rzadkich. Oba spotkania są bezpłatne.

Odsłony: 615