Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Filmy o chorobie Fabry'ego

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Nierefundowalni - Panorama 7 czerwca 2014r.

Około 60 osób w naszym kraju cierpi na chorobę Fabryego. Organizm chorego nie rozkłada i nie wydala szkodliwych substancji, które powoli prowadzą do śmierci. W Unii Europejskiej, kosztowne leczenie jest refundowane. Wyjatkiem jest Polska. Tu chorzy apelują do Ministerstwa Zdrowia o pomoc a urzędnicy swoje...

 

Kliknij w obraz aby przejść do materiału wideo.

Piętka - Panorama

http://panorama.tvp.pl/15531500/nierefundowalni

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 4 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka nieaktywna

 

FILM: Wystąpienie prezesa Romana Michalika (od 01g:03min) - na Parlamentarnym Zespole ds. Chorób Rzadkich - leczenie choroby Fabry'ego

 

 PARLAMENTARNY ZESPÓŁ DS. CHORÓB RZADKICH z dnia 22-04-2014

     Wystąpienie prezesa Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego - Romana Michalika (od 01g:03min) oraz dr Zielińskiego. Zagadnienie refundacji leczenia choroby Fabry'ego i zaawansowanej postaci choroby Parkinsona oraz perspektywy refundacji leczenia choroby Niemanna-Picka. (posiedzenie. 14.)

 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 


 

Filmy o bólu w chorobie Fabry'ego

 

{youtube}9XphHv9KqF8{/youtube}

 

pt. "Moje życie to ból i cierpienie"

 

{youtube}8QCCt3tfMVI{/youtube}

 

 

 

(od 2:30 min)

 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Film opowiada historie rodzin  żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.

   Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne  dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.

Część 2:

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo amicus150x100px 

 

 

Film oraz Prezentacja firmy AMICUS nt. Chaperonów.

 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Film opowiada historie rodzin  żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.

   Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne  dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.

Część 1:

Add a comment