Statystyka

Użytkowników:
511
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
313742

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

Wrocław 20.04.2011

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego

ul. Słowicza 10/5 53-320 Wrocław

Szanowna Pani Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz

Zwracamy się z prośbą o interwencję w związku z dyskryminacją i łamaniem praw obywatelskich pacjentów z chorobą Fabry'ego w Polsce. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego zostało zarejestrowane w roku 2002 i wpisane do KRS pod numerem: 0000127448.

Stowarzyszenie jest organizacją non profit działającą na rzecz pacjentów z ultrarzadką chorobą Fabr'yego i ich prawa do leczenia. Postulaty, prośby i apele kierowane przez nasze Stowarzyszenie do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia doprowadziły do opracowania w 2005 roku odpowiedniego programu terapeutycznego. Program ten przygotowany przez Krajowego Konsultanta z dziedziny pediatrii został jesienią 2005 roku skierowany przez Ministerstwo Zdrowia do NFZ. Niestety, w związku z wątpliwościami proceduralnymi został on wraz z innymi nowo opracowanymi w owym-czasie programami leczenia wstrzymany do czasu rozstrzygnięcia wątpliwości przez NSA. Następnie przez prawie dwa lata wspomniany program terapeutyczny oczekiwał na rekomendację Rady Konsultacyjnej AOTM.

Dnia 8 sierpnia 2007 roku wraz z innymi stowarzyszeniami wystąpiliśmy z listem otwartym do Premiera, Ministra Zdrowia, Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia i Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie finansowania terapii chorób: Fabry'ego, MPS typu II i VI oraz choroby Pompego (kopia w załączeniu).

W odpowiedzi na postulaty zgłaszane w tym piśmie w dniu 24 listopada 2008 roku Pani Minister Zdrowia ogłosiła decyzje o refundowaniu wielu terapii - w tym terapii dla chorób utrarzadkich: MPS typu II (zespół Huntera), MPS typu VI (zespół Maroteaux-Lamy) oraz choroby Pompego. W tej grupie nie znalazła się jedynie choroba Fabry'ego, dla której program terapeutyczny najdłużej oczekiwał na decyzję. Wyjaśniono nam, że powodem braku decyzji był brak rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych. Należy nadmienić że dwa z pośród 3 wymienionych programów, dla których zdecydowano o refundacji kosztów leczenia miały zdecydowanie negatywne rekomendacje AOTM. Pani Minister w tych przypadkach skorzystała z pozytywnej opinii Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który od momentu powołania 21 lipca 2008 zajmować się miał specyficznymi problemami związanymi z leczeniem chorób rzadkich.

Program leczenia choroby Fabry'ego doczekał się oceny AOTM dopiero dnia 16marca 2009 roku. W stanowisku nr 20/06/2009 agencja rekomendowała niefinansowanie naszego leczenia w ramach terapeutycznego programu zdrowotnego ze względu na brak wiarygodnych danych klinicznych wskazujących na poprawę przeżycia lub jakości życia pacjentów cierpiących na chorobę Fabry'ego, przy częstym występowaniu działań niepożądanych. Jednocześnie Rada Konsultacyjna AOTM w swym stanowisku kieruje sprawę finansowania leczenia do rozważenia przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia w związku z faktem, że jest to choroba bardzo rzadka.

Niestety, mimo naszych wielokrotnych próśb i apeli sprawa leczenia pacjentów z chorobą Fabry'ego nie znalazła się do tej pory w kręgu zainteresowania Zespołu. Brak leczenia skutkuje nieodwracalnym, trwałym uszkodzeniem organizmu szczególnie nerek, serca i naczyń krwionośnych oraz mózgu. Wczesne wprowadzenie terapii daje szansę na normalne życie.

Stowarzyszenie kieruje od dłuższego czasu pisma do Ministerstwa Zdrowia w sprawie prawa do leczenia. Wszystkie nasze pisma do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz pozostają bez jakiejkolwiek odpowiedzi.

Uważamy że Ministerstwo Zdrowia nie wywiązuje się z obowiązku zapisanego w art. 35 Kodeksu Postępowania Administracyjnego oraz łamie konstytucyjny obowiązek równego traktowania pacjentów i równego dostępu do świadczeń zdrowotnych. Konstytucja Pvzeczpospolitej Polskiej zapewnia w art. 68 że: „ Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. "

Ponadto regulacja Unii Europejskiej nr 141/2000, w swej preambule stwierdza że. państwa członkowskie winny dążyć do sytuacji, w której pacjenci dotknięci przez choroby rzadkie mają równy dostęp do terapii, niezależnie od rzadkości schorzenia i niezależnie od warunków cknomiczno-społecznych występujących w danym kraju członkowskim.

Chcemy dla naszych chorych terapii enzymatycznej ratującej życie, terapii która jest stosowana nie tylko we wszystkich krajach Unii Europejskiej, ale również w Polsce dla większości podobnych chorób poza zespołem Fabry'ego.

Prosimy o interwencję biura Rzecznika Praw Obywatelskich w tej sprawie. Prosimy o ocenę zgodności z konstytucją RP następujących decyzji i zaniechań urzędników Ministerstwa Zdrowia:

- brak odpowiedzi na kilka kolejnych oficjalnych pism organizacji reprezentującej pacjentów (kopie w załączeniu),

- brak od jesieni 2005 roku decyzji w sprawie programu terapeutycznego przygotowanego na zlecenie Ministra Zdrowia,

- nierówne traktowanie pacjentów z chorobami ultrarzadkimi. Większość terapii uzyskała finansowanie ze strony Państwa, choroba Fabry'ego nie.

Zwlekanie z podjęciem decyzji w sprawie leczenia zespołu Fabry'ego jest dla nas niezrozumiałe i podważa zasadę jasnych i przejrzystych kryteriów przy podejmowaniu tych, niezwykle ważnych decyzji. Skutkiem tych decyzji jest ratowanie lub zaniechanie ratowania ludzkiego życia. Oczekiwanie na decyzję o leczeniu choroby terminalnej przez prawie 6 lat nie może być akceptowane w żadnym kraju na świecie. W Unii Europejskiej, której członkiem jest Polska choroby rzadkie powinny podlegać szczególnej opiece ze strony państwa. Nie godzimy się na dalsze odwlekanie trwającego już latami procesu decyzyjnego w naszej sprawie. Wszystkie instrumenty niezbędne dla podjęcia decyzji są w rękach Ministra Zdrowia i to Minister ma wpływ na prace zarówno Rady Konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych jak i Zespołu do Spraw Chorób Rzadkich.

Licząc na pomoc w obronie naszych praw obywatelskich,w imieniu

członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego Prezes dr Roman Michalik