Statystyka

Użytkowników:
44
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
306017

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

     Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym dnia 22.08.2002 pod numerem KRS 0000127448.

 

Celami Stowarzyszenia są:

 

 

  • Dbałość o systematyczne leczenie chorych w oparciu o najnowsze osiągnięcia medycyny.
  • Ochrona praw chorych.
  • Upowszechnianie wiedzy o chorobie.
  • Wszelka inna pomoc chorym i ich rodzinom.



Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto Wrocław.


W dniach 8-9 listopada 2002 roku odbyło się w Atenach europejskie spotkanie organizacji chorych na chorobę Fabry’ego. Zebrani chorzy z różnych krajów omówili sytuację leczenia w ich ojczyznach. W wielu krajach Europy chorzy otrzymują lek finansowany w ramach ubezpieczenia zdrowotnego, a lekarze maja wybór pomiędzy dwoma jego odmianami Fabrazymem i Replagalem. Chcemy aby w Polsce było podobnie.

W rozmowach chorych i lekarzy przeważało przekonanie o wysokiej skuteczności tych leków w zapobieganiu skutkom choroby Fabryego (niewydolność nerek, zawały serca, wylewy i udary mózgu), jak również w poprawie ogólnego stanu zdrowia i samopoczucia chorych.


Dnia 02.01.2003 Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego wystosowało pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym przedstawiliśmy Stowarzyszenie i prosiliśmy o informację nt. planów, jakie ma Ministerstwo w sprawie leczenia chorych. Liczyliśmy na rozpoczęcie programu polityki zdrowotnej mającego na celu stosowanie enzymatycznej terapii zastępczej u naszych chorych.

W odpowiedzi na to pismo otrzymaliśmy lakoniczną odmowę realizacji programu polityki zdrowotnej obejmującego chorobę Fabry’ego


Dnia 10.03.2003 wysłaliśmy kolejne pismo z prośbą o odpowiedź na pytania:

- jakie kroki zostały podjęte lub w najbliższym czasie są planowane dla zapewnienia leczenia chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce ?
- kiedy i w jakim zakresie można się spodziewać zastosowania enzymatycznych leków zastępczych do leczenia chorych na chorobę Fabry’ego w naszym kraju ?
- kiedy można się spodziewać wpisania choroby Fabry’ego wraz z innymi chorobami lizosomalnymi na listę chorób przewlekłych ? 

Prosiliśmy ponownie o wyznaczenie spotkania celem przedyskutowania możliwości pomocy naszym chorym.

W odpowiedzi poinformowano nas, że środki finansowe, którymi dysponuje Ministerstwo Zdrowia nie pozwalają na rozszerzenie dotychczasowych programów polityki zdrowotnej i włączenia do tych programów choroby Fabry’ego. Zostaliśmy również poinformowani o procedurze, jaka jest wymagana dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi na propozycje spotkania.


Dnia 25.04.2003 skierowaliśmy kolejny list do Ministerstwa z wyraźnym postulatem o rozpoczęcie programu polityki zdrowotnej dotyczącego zastosowania enzymatycznej terapii zastępczej przy użyciu zarejestrowanych w Polsce od stycznia 2003 leków. W piśmie tym ponowiliśmy prośbę o spotkanie i rozmowę w sprawie obecnej sytuacji chorych.

Dnia 7.06. 2003 odbyło się spotkanie chorych we Wrocławiu. W spotkaniu wzięła udział m. in. pani prof. Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka. Przedyskutowaliśmy obecną sytuację chorych w Polsce i możliwości naszych działań w przyszłości.


29.08.2003 roku w Rewalu odbył się II ogólnopolski zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W spotkaniu wzięła udział prof. Anna Tylki – Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz dr Jacek Różański z Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Akademii Medycznej w Szczecinie. Pan dr Różański podzielił się z nami swoimi doświadczeniami w kontaktach z chorym na chorobę Fabry’ego mającym silne bóle.

Zebrani członkowie Stowarzyszenia mieli nadzieję na przybycie kogoś z zaproszonych przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. Niestety nikt taki się nie pojawił. Nie pojawił się też zaproszony przez nas pan dyrektor Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego w Szczecinie, którego chcieliśmy zapytać o interpretację Karty Praw Osób Niepełnosprawnych i implikacje wynikające z jej obowiązywania dla chorych, szczególnie w zakresie prawa dostępu do leczenia i opieki medycznej.

Spotkanie trwało 3 dni i przebiegało w iście rodzinnej atmosferze. Mieliśmy okazję poznać się lepiej i przede wszystkim porozmawiać naszych problemach. Zaplanowaliśmy III zjazd na początek maja 2004 roku. Miejsce spotkania nie jest jeszcze uzgodnione.


Pod koniec 2003 roku odbyły się długo i niecierpliwie oczekiwane spotkania przedstawicieli Stowarzyszenia z panią dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia oraz dyrektorem Departamentu Polityki Lekowej NFZ.

Niestety w dalszym ciągu żadna z tych instytucji nie poczuwa się do obowiązków leczenia choroby Fabry’ego. Urzędnicy Ministerstwa odsyłają pacjentów do NFZ, Fundusz zaś do Ministerstwa. W sprawie leczenia chorych na zespół Fabry’ego nadal brak jest jakichkolwiek decyzji.

lekFabrazyme (alfagalaktozydaza) - lek na ch. Fabry'ego