Statystyka

Użytkowników:
510
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
313732

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

     Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry-ego powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 roku. Zostało ono zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym 22.08.2002 pod numerem KRS 0000127448 i posiada osobowość prawną.

 

     Stowarzyszenie nasze powstało dzięki pomocy lekarzy zajmujących się chorobą Fabry’ego oraz członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.
Leczeniem choroby Fabry-ego w Polsce zajmuje się głównie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W Centrum Zdrowia Dziecka działa Poradnia chorób metabolicznych, która pełni rolę centrum zajmującego się chorobami lizosomalnymi w Polsce. Poradnią tą kieruje pani prof. Anny Tylki-Szymańska. Lekarze różnych specjalności znający chorobę Fabry’ego działają ponadto w kilku ośrodkach, w których mieszkają chorzy m.in. w Krakowie, Wrocławiu i Szczecinie.


     Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego skupia chorych, ich rodziny oraz wszystkich, którym na sercu leży pomoc pacjentom z tym rzadkim i ciężkim schorzeniem. Obecnie do naszego Stowarzyszenia należy ponad 40 osób.
Podstawowym celem naszej działalności jest popularyzowanie wiedzy o chorobie Fabry’ego, starania o leczenie chorych przy zastosowaniu najnowszych osiągnięć medycyny, oraz wszelka pomoc chorym i ich rodzinom.


Stowarzyszenie dąży do wdrożenia leczenia przyczynowego polegającego na zastosowaniu enzymatycznej terapii substytucyjnej nowoczesnymi lekami, zarejestrowanymi w Polsce. Aby mogło to nastąpić niezbędna jest refundacja kosztów leczenia, na które żadnego z chorych nie stać.
W czasie naszej kilkuletniej działalności wielokrotnie kierowaliśmy do odpowiednich instytucji prośby i zapytania w sprawie leczenia nas i naszych bliskich. Odbyła się również sprawa sądowa przeciwko NFZ o bepodstawną odmowę leczenia.
Nasze listy i telefony kierowaliśmy do wielu departamentów Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, oraz bezpośrednio do kolejnych Ministrów Zdrowia i prezesów NFZ. Większość z tych listów pozostała do dzisiaj bez odpowiedzi, podobnie jak pytanie o przyszłość leczenia chorych z chorobą Fabry’ego w Polsce.

     W roku 2004 Stowarzyszenie nasze weszło w skład Krajowego Forum na Rzecz Leczenia Chorób Rzadkich „Orphan” w Warszawie, z którym wspólnie podejmowaliśmy wiele inicjatyw mających na celu uruchomienie leczenia w Polsce.
W roku 2005 Stowarzyszenie nasze weszło w skład Fabry International Network - organizacji skupiającej stowarzyszenia chorych z wielu krajów Europy, Stanów Zjednoczonych i Kanady.

     Przedstawiciele Stowarzyszenia przeprowadzili także kilka bezpośrednich rozmów z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia i NFZ.  Jak dotąd nie przyniosły one żadnych pozytywnych rezultatów.
W 2005 roku na wniosek naszego stowarzyszenia Minister Zdrowia skierował prośbę do konsultantów krajowych w sprawie przygotowania odpowiednich programów leczenia pacjentów z chorobą Fabry’ego.
Projekt Programu leczenia dzieci z choroba Fabry’ego przygotowany w Centrum Zdrowia Dziecka został złożony w Departamencie Gospodarki Lekami NFZ jesienią 2005 roku. Ze względów proceduralnych wniosek ten nie był dotychczas rozpatrywany. Ciągły brak procedur wdrażania nowych programów leczenia spowodował że wiele rzadkich i ciężkich chorób, w tym choroba Fabry’ego, nie jest do tej pory leczone.

     Chorzy pozostają bez właściwego programu leczenia, bez jasnych perspektyw jak to leczenie będzie wyglądać w przyszłości. Leczenie innych chorób lizosomalnych jest w Polsce również bardzo niewystarczające ale jest w ograniczonym stopniu prowadzone. My, jak na razie, pozostajemy całkowicie bez pomocy ze strony Państwa.
Do chwili obecnej chorzy z chorobą Fabry’ego mogą korzystać jedynie z programu charytatywnego finansowanego przez firmę Genzyme producenta leku Fabrazyme®.
Niestety w polskim systemie opieki zdrowotnej w dalszym ciągu ignorowana jest specyfika chorób rzadkich. Nie są również respektowane ustalenia regulacji unijnych w sprawie leków sierocych (Dyrektywa UE 141/2000).

     Obecnie na decyzje w sprawie wdrażania nowych programów leczenia dominujący wpływ zaczyna mieć podejście farmakoekonomiczne nie biorące pod uwagę specyfiki chorób sierocych, a jedynie stosunek kosztów leczenia (leku) do jego efektów. Farmakoekonomiczne podejście do chorób bardzo rzadkich o drogim leczeniu nie może mieć miejsca, ponieważ leczenie żadnej z nich nigdy nie da wymiernych efektów ekonomicznych.
W roku 2006 nasze stowarzyszenie było jednym z założycieli międzynarodowej organizacji skupiającej podobne stowarzyszenia z całego świata: Fabry International Network. Z pośród 18 krajów wchodzących w skład tej platformy jedynie w Polsce całkowicie brak jest refundacji leczenia ! Jako uczestnicy Fabry International Network obserwujemy finansowanie leczenia choroby Fabry’ego na świecie. Z każdym rokiem przybywa leczonych pacjentów, kolejne kraje włączają refundację leków. W większości krajów Unii Europejskiej systemy ubezpieczeń w pełni refundują to kosztowne leczenie.
Stale zwracamy się z postulatem o podjęcie przez Rząd poważnej dyskusji nt. perspektyw leczenia chorób sierocych w Polsce.
My nie możemy pozwolić na zaniechanie niezbędnego leczenia w związku z niezwykłą rzadkością naszej choroby. Postęp w medycynie powinien służyć przede wszystkim pacjentom. To że jest nas tak niewielu nie upoważnia rządzących do ignorowania naszych problemów.

     Członkowie Stowarzyszenia rozsiani są na terenie całej Polski. Sprawia to problemy w działalności Stowarzyszenia. Trudne są kontakty osobiste między członkami stowarzyszenia. Obecnie do Stowarzyszenia należy ponad 40 osób, jest to 14 chorych kobiet, 17 chorych mężczyzn i 14 członków ich rodzin. Dodatkowo mamy informację o 7 chorych mężczyznach i 5 kobietach.

     Stowarzyszenie nasze organizuje coroczne spotkania wszystkich członków Obok walki o prawo do leczenia, ważnym przejawem działania naszego Stowarzyszenia jest działalność wewnętrzna na zasadzie samopomocy. Staramy się aby członkowie Stowarzyszenia, szczególnie osoby chore, spotykały się przynajmniej raz do roku na kilkudniowym zjeździe, gdzie oprócz spraw formalnych związanych z bieżącą działalnością Stowarzyszenia możemy poznać się wzajemnie, porozmawiać i podzielić się doświadczeniami. Często w tych spotkania uczestniczą również lekarze i nasi przyjaciele z innych stowarzyszeń. Takie spotkania odbywały się dotychczas w kilku miejscach w Polsce.
Spotykaliśmy się już:

  • w 2002 roku we Wrocławiu,
  • w 2003 w Rewalu,
  • w 2004 w Szczawnicy (zdjęcie poniżej),

 Szczawnica 2004

 

  • w 2005 w Pińczowie,
  • w 2006 w Polańczyku nad zal. Solińskim (zdjęcie poniżej),

Polańczyk

 

  • w 2007 w Lądku Zdr. (zdjęcie poniżej)

Lądek Zdr. 2007

  • w 2008 w Rabce (zdjęcie poniżej)

Rabka 2008r.

  • w 2009 w miejscowości Chłapowo
  • w 2010 w miejscowości Waszeta koło Olsztynka (zdjęcie poniżej)

Waszeta 2010r.

  • w 2011 w Gąsawce (zdjęcie poniżej)

Gąsawka/Biskupin 2011r.

  • w 2012 w Ciekotach (zdjęcie poniżej)

Zjazd w 2012 roku w Ciekotach

 

 

  • a w 2013 spotkanie odbędzie się w dniach 6 - 9 czerwca w Podlesicach (Kroczyce) koło Częstochowy w pensjonacie "Dar Jury".