Statystyka

Użytkowników:
1287
Artykułów:
54
Zakładek:
9
Odsłon artykułów:
301201

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo fabry

Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 10.09.2015 – 23.06.2016

 

Osada Zabrodzin 23.06.2016 r.

 

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 23.06.2016 r. wynosił 61 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 61
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo fabry

 

Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie
12.06.2014 – 10.09.2015

 

Zaniemyśl - 10.09.2015r.

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 10.09.2015 wynosił 61 osób:

  • 1. Członkowie zwyczajni 61
  • 2. Członkowie wspierający: 0
  • 3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Roczne składki na rzecz stowarzyszenia 

 

Składka roczna wynosi 30 zł.

 

 

Konto bankowe naszego Stowarzyszenia w BOŚ na następujące dane:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
53-320 Wrocław
ul. Słowicza 10/5

Nr konta: 25 1540 1290 2031 5902 6512 0001

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Miło nam poinformować, że nawiązaliśmy współpracę z:

Fundacją Watch Health Care   http://www.korektorzdrowia.pl

 WHC

 

oraz ze:

Stowarzyszeniem na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”

http://www.wspolnie.org


 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
100piks
Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w okresie 04.10.2007 – 11.09.2008
Rabka, 11 września 2008 r.

A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 11 września 2008 r wynosił 40 osób, w tym: 

• 1. Członkowie zwyczajni 40
• 2. Członkowie wspierający: 0 
• 3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia
W skład Zarządu Stowarzyszenia wchodzą: 
• Roman Michalik (Prezes) 
• Genowefa Piętka (Viceprezes)
• Joanna – Girulska-Michalik (Sekretarz) 
• Maciej Czyż (Skarbnik) 

C. Działalność Zarządu Stowarzyszenia
W okresie sprawozdawczym Zarząd Stowarzyszenia zbierał się trzykrotnie.
Dnia 05. października 2007 r. odbyło się posiedzenie Zarządu w Lądku Zdroju. Zarząd obradował w składzie: prezes R. Michalik, viceprezes G. Piętka, sekretarz J. Girulska-Michalik i skarbnik M. Czyż. Omówiono działalność Stowarzyszenia w okresie sprawozdawczym, przyjęto sprawozdanie z działalności i przyjęto dwoje nowych członków.
Na posiedzeniu dnia 12.03.2008 r. Zarząd spotkał się w składzie niepełnym: prezes R. Michalik, sekretarz J. Girulska-Michalik. Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego podjął uchwałę o przeznaczeniu całości środków finansowych pochodzących z działalności statutowej Stowarzyszenia w roku 2007, w wysokości 3 412,27 zł, na działalność statutową w roku 2008 (uchwała Zarządu Stowarzyszenia nr 1/2008).
Na posiedzeniu dnia 27.06.2008 r. Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego obradujący w składzie niepełnym przyjął bilans działalności finansowej za rok 2007.

D. Działalność statutowa
W okresie 04.10.2007 – 11.09.2008 działalność Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w dalszym ciągu skierowana była przede wszystkim na starania o dostępność leków dla naszych pacjentów oraz działalność informacyjną na temat choroby i jej leczenia. 

Władze Stowarzyszenia monitorowały sprawę programu lekowego dla dzieci, którego projekt czeka w NFZ od jesieni 2005 r. Wspólnie z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” i Stowarzyszeniem chorych na MPS i choroby rzadkie skierowaliśmy petycję do Ministerstwa Zdrowia. 
We wrześniu 2007 roku prezes NFZ ogłosił wreszcie listę nowych programów lekowych, lecz niestety bez programu leczenia choroby Fabryego, ani żadnej innej choroby ultrarzadkiej.

Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w spotkaniach i konferencjach medycznych w kraju i za granicą.
Roman Michalik, Małgorzata i Piotr Targaszewscy, Marcin Piętka oraz lekarz dr Marek Myślak ze Szczecina wzięli udział w szóstym Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów zorganizowanym w Monachium w dniach 18-21.10.2007.
Łukasz Piętka reprezentował Stowarzyszenie na spotkaniu Fabry International Network w Amsterdamie w dniach 8-9 luty 2008.
15 maja 2008 członkowie zarządu Stowarzyszenia Maciej Czyż, Joanna Girulska –Michalik i Roman Michalik wzięli udział w manifestacji organizowanej przez Panią Teresę Matulkę ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Chorzy i członkowie Stowarzyszeń chorych na MPS, chorobę Gauchera i chorobę Fabry’ego zademonstrowali przed siedzibą Urzędu Rady Ministrów w Warszawie swoje niezadowolenie wobec złego traktowania chorób rzadkich. 
Otrzymaliśmy prośbę od studenckiego koła naukowego studentów psychologii Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu o przekazanie chorym ankiety do realizowanego przez nich programu dotyczącego choroby Fabry’ego. Program ten ma w swoim efekcie m.in. poszerzyć wiedzę o chorobie wśród lekarzy i studentów medycyny. Przeprowadzili wywiady z lekarzami zajmującymi się chorobą i z niektórymi chorymi.
W omawianym okresie trwały przygotowania do programu badań klinicznych organizowanych w Polsce przez firmę Shire. Program ten ma być prowadzony równolegle w dwóch ośrodkach: w Instytucie Kardiologii w Aninie (Warszawa) – prowadzić będą P. doc. L. Chojnowska i P. dr M. Kłopotowski oraz w Krakowie w II Katedrze Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, przy ul. Skawińskiej 8 - dr S.Bazan-Socha, doc. P. Petkow-Dimitrow. Program będzie dotyczył dorosłych mężczyzn i kobiet chorych na chorobę Fabry’ego z objawami kardiologicznymi. Rozpoczęcie programu ma nastąpić we wrześniu 2008 r. 

W okresie sprawozdawczym przyjęto dwoje nowych członków Stowarzyszenia i nawiązano kontakt z dwoma nowymi rodzinami dotkniętymi chorobą Fabry’ego.


sporządził Roman Michalik 
 


Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 fin

Witajcie,

  Zapewne niektórzy z Was już dostali ankietę przygotowaną specjalnie dla nas przez FIN, a dotyczącą problemów z dostępem do leku Fabrazyme. Pozostałe osoby proszę  o wypełnienie tej ankiety w internecie. Ma to na celu uniknięcie dłuższych przerw w przyszłości i dostarczenie firmie informacji gdzie są problemy.

 

 Klik: Ankieta FIN 

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna
STATUT

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego



Rozdział I

Postanowienia ogólne



§1


1. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego zwane dalej „Stowarzyszeniem” posiada osobowość prawną.

2. Nazwa Stowarzyszenia jest prawnie zastrzeżona.

§1


1. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego zwane dalej „Stowarzyszeniem” posiada osobowość prawną.

2. Nazwa Stowarzyszenia jest prawnie zastrzeżona.


§2


Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, a siedzibą władz Wrocław.

2. Nazwa Stowarzyszenia jest prawnie zastrzeżona.


§2


Stowarzyszenie jest zawiązane na czas nieograniczony. Posiada osobowość prawną. Działa na podstawie przepisów ustawy Prawo o stowarzyszeniach (Dz. U. z 1989r. nr 20, poz. 104 z późniejszymi zmianami) oraz niniejszego statutu.


§4


Stowarzyszenie swoją działalność opiera na pracy społecznej członków. Dla prowadzenia swych spraw może zatrudniać pracowników.


§5


Stowarzyszenie może używać odznak i pieczęci na zasadach określonych w przepisach szczegółowych.


§6


1. Stowarzyszenie może być członkiem krajowych i międzynarodowych organizacji o takich samych lub podobnych celach i profilu działania.

2. O przystąpieniu do organizacji, o których mowa w ust. 1, bądź wystąpieniu z nich decyduje Walne Zebranie Członków większością kwalifikowaną co najmniej 2/3 głosów członków zwyczajnych biorących udział w Walnym Zebraniu Członków.


Rozdział II

Cele i sposoby działania


§7


Celem Stowarzyszenia jest:

a) dbałość o systematyczne leczenie chorych w oparciu o najnowsze osiągnięcia medycyny,

b) ochrona praw chorych,

c) upowszechnianie wiedzy o chorobie.

d) wszelka inna pomoc chorym i ich rodzinom


§8


Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

a) popularyzację wiedzy o chorobie i osiągnięć medycyny w zakresie jej leczenia

b) współdziałanie z władzami, instytucjami oraz organizacjami zainteresowanymi działalnością Stowarzyszenia,

c) roztaczanie opieki nad chorymi i ich rodzinami,

d) udzielanie pomocy chorym,

e) współpracę z pokrewnymi stowarzyszeniami krajowymi i zagranicznymi,

f) występowanie z wnioskami i postulatami pod adresem Ministerstwa Zdrowia.


§9


Stowarzyszenie może prowadzić działalność gospodarczą, na ogólnych zasadach określonych w odrębnych przepisach. Dochód z działalności gospodarczej Stowarzyszenia służy jedynie realizacji celów statutowych i nie może być przeznaczony do podziału miedzy jego członków.
Rozdział III

Członkowie, ich prawa i obowiązki


§10


Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne.


§11


Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:

a) członków zwyczajnych,

b) członków wspierających,

c) członków honorowych.


§12


1. Członkiem zwyczajnym może być osoba fizyczna posiadająca zdolność do czynności prawnych i nie pozbawiona praw publicznych, akceptująca statutowe cele Stowarzyszenia.

2. Członkiem wspierającym może być osoba fizyczna lub prawna, zainteresowana działalnością Stowarzyszenia, która zadeklarowała na jego rzecz pomoc finansową lub rzeczową. Osoba prawna działa w Stowarzyszeniu przez swojego przedstawiciela.

3. Członkiem honorowym stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która wniosła wybitny wkład w rozwój idei Stowarzyszenia, lub w inny, szczególny sposób wniosła zasługi dla Stowarzyszenia.

4. Członków zwyczajnych i wspierających przyjmuje w drodze uchwały Zarząd, na podstawie pisemnej deklaracji.

5. Nadanie godności członka honorowego następuje przez Walne Zebranie Członków, na wniosek Zarządu.


§13


1. Członek zwyczajny ma prawo do:

a) czynnego i biernego prawa wyborczego do władz Stowarzyszenia,

b) uczestnictwa w zebraniach, odczytach, konferencjach, sympozjach itp. organizowanych przez władze Stowarzyszenia,

c) zgłaszania opinii, wniosków i postulatów dotyczących działalności Stowarzyszenia i jego władz,

d) korzystania z urządzeń, świadczeń i pomocy Stowarzyszenia,

e) noszenia odznaki organizacyjnej,

f) zaskarżania do Walnego Zebrania Członków, uchwały Zarządu Stowarzyszenia o skreśleniu z listy członków lub orzeczenia Sądu Koleżeńskiego o wykluczeniu ze Stowarzyszenia.

2. Członek zwyczajny obowiązany jest do:

a) aktywnego uczestniczenia w pracach i realizacji celów Stowarzyszenia,

b) przestrzegania statutu, regulaminów i uchwał władz Stowarzyszenia,

c) regularnego opłacania składek i innych świadczeń obowiązujących w Stowarzyszeniu.


§14


1. Członek wspierający i honorowy posiada prawa określone w §132 ust. 1 pkt b-f,

2. Członek wspierający i honorowy nie posiada czynnego i biernego prawa wyborczego,

3. Członek wspierający i honorowy ma prawo brać udział – z głosem doradczym – w statutowych władzach Stowarzyszenia.

4. Członek wspierający jest obowiązany do regularnego wywiązania się z deklarowanych świadczeń oraz przestrzegania statutu, regulaminu i uchwał władz Stowarzyszenia.

5. Członkowie honorowi zwolnieni są z opłacania składek członkowskich.


§15


1. Członkostwo w Stowarzyszeniu ustaje na skutek:

a) dobrowolnej rezygnacji z przynależności do Stowarzyszenia, zgłoszonej na piśmie Zarządowi, po uprzednim uregulowaniu składek członkowskich i innych zobowiązań wobec Stowarzyszenia,

b) śmierci członka lub utraty osobowości prawnej przez członka wspierającego

c) wykluczenia przez Zarząd:

· z powodu łamania statutu i nieprzestrzegania uchwał władz Stowarzyszenia,

· z powodu notorycznego niebrania udziału w pracach Stowarzyszenia,

· na pisemny wniosek 10 członków Stowarzyszenia, z ww. powodów,

· utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku sądu,

2. Od uchwały Zarządu w sprawie pozbawienia członkostwa, zainteresowanemu przysługuje odwołanie do walnego zgromadzenia członków. Uchwała walnego zgromadzenia członków jest ostateczna.



Rozdział IV


Władze Stowarzyszenia


§16

Władzami Stowarzyszenia są:

· Walne Zgromadzenie Członków,

· Zarząd,

· Komisja Rewizyjna,

· Sąd Koleżeński.


§17


1. Kadencja wszystkich władz wybieralnych Stowarzyszenia trwa 4 lata, a ich wybór odbywa się w głosowaniu jawnym bezwzględną większością głosów.

2. Członkowie wybrani do władz Stowarzyszenia mogą tę samą funkcję pełnić nie dłużej niż przez okres 3 kadencji.


§18


Uchwały wszystkich władz Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania, chyba, że dalsze postanowienia statutu stanowią inaczej.


§19


1. Walne Zgromadzenie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. W Walnym Zgromadzeniu Członków biorą udział:

· z głosem stanowiącym - członkowie zwyczajni,

· z głosem doradczym - członkowie wspierający, honorowi oraz zaproszeni goście.

2. Walne Zgromadzenie Członków może być zwyczajne i nadzwyczajne.


§20


1. Walne Zgromadzenie Członków zwyczajne jest zwoływane raz na 4 lata przez Zarząd Stowarzyszenia. Termin i miejsce obrad Zarząd podaje do wiadomości wszystkich członków co najmniej na 7 dni przed terminem zebrania.

2. Walne Zgromadzenie Członków nadzwyczajne może się odbyć w każdym czasie. Jest zwoływane przez Zarząd z jego inicjatywy, na wniosek Komisji Rewizyjnej lub pisemny wniosek co najmniej 1/3 ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia.

3. Uchwały Walnego Zgromadzenia Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów. Głosowanie jest jawne.


§21


Do kompetencji Walnego Zgromadzenia należy:

· określenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia,

· uchwalania zmian statutu,

· wybór Prezesa Stowarzyszenia, Zarządu, Komisji Rewizyjnej i Sądu Koleżeńskiego,

· udzielanie Zarządowi absolutorium na wniosek Komisji Rewizyjnej,

· rozpatrywanie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej,

· uchwalanie regulaminu Zarządu,

· uchwalanie budżetu,

· uchwalanie wysokości składek członkowskich oraz wszystkich innych świadczeń na rzecz Stowarzyszenia,

· wybór i odwoływanie wszystkich władz Stowarzyszenia,

· rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Stowarzyszenia,

· rozpatrywanie wniosków i postulatów zgłoszonych przez członków Stowarzyszenia lub jego władze,

· rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu i orzeczeń Sądu Koleżeńskiego,

· podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,

· podejmowanie uchwał w każdej sprawie wniesionej pod obrady.


§22


1. Zarząd jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie z uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków, reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz.

2. Zarząd składa się z prezesa, jego zastępcy (viceprezesa), skarbnika i sekretarza

3. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na dwa miesiące.


§23


Do kompetencji Zarządu należy:

· realizacja celów Stowarzyszenia,

· wykonywanie uchwał Walnego Zgromadzenia Członków,

· sporządzanie planów pracy i budżetu,

· sprawowanie zarządu nad majątkiem Stowarzyszenia,

· podejmowanie uchwał o nabywaniu, zbywaniu lub obciążaniu majątku Stowarzyszenia,

· reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz,

· zwoływanie Walnego Zgromadzenia Członków,

· organizacja i prowadzenie działalności gospodarczej,

· przyjmowanie i skreślanie członków.


§24


1. Komisja Rewizyjna powołana jest do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia. Kontroluje jego działalność nie rzadziej niż raz w roku.


2. Komisja Rewizyjna składa się z przewodniczącego, zastępcy i sekretarza.


3. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:

· kontrolowanie działalności Stowarzyszenia,

· składanie wniosków z kontroli na Walnym Zgromadzeniu Członków,

· prawo żądania zwołania Walnego Zgromadzenia Członków oraz zebrania Zarządu,

· składanie wniosków o absolutorium dla władz Stowarzyszenia,

· składanie sprawozdań ze swojej działalności na Walnym Zgromadzeniu Członków.





§25


1. Sąd Koleżeński składa się z przewodniczącego, zastępcy i sekretarza.

2. Członkowie Sądu Koleżeńskiego nie mogą pełnić funkcji w innych władzach Stowarzyszenia.

3. Orzeczenia Sądu Koleżeńskiego zapadają w pełnym składzie.

4. Kompetencje Sądu Koleżeńskiego:

· rozpoznawanie spraw związanych z naruszeniem statutu przez członków Stowarzyszenia,

· rozstrzyganie sporów pomiędzy członkami a władzami Stowarzyszenia,

· składanie sprawozdań ze swojej działalności na Walnym Zgromadzeniu Członków.

5. Sąd Koleżeński zbiera się na pisemny wniosek członka Stowarzyszenia i ustosunkowuje się do jego wniosku w terminie nie dłuższym niż jeden miesiąc. Postępowanie zamyka wydaniem orzeczenia, które podaje do wiadomości wszystkich członków.

6. Stronom sporu przysługuje odwołanie od orzeczenia Sądu Koleżeńskiego do Walnego Zgromadzenia Członków.

7. Sąd Koleżeński może nakładać następujące kary:

· upomnienia,

· nagany,

· zawieszenia w prawach członkowskich na okres od 3 miesięcy do 1 roku,

· wykluczenia ze Stowarzyszenia.


§26


W razie gdy skład władz Stowarzyszenia ulegnie zmniejszeniu w czasie trwania kadencji uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze kooptacji, której dokonują pozostali członkowie organu, który uległ zmniejszeniu. W tym trybie można powołać nie więcej niż połowę składu organu.


Rozdział V


Majątek i Fundusze


§27


Majątek Stowarzyszenia powstaje:

· ze składek członkowskich,

· darowizn, spadków, zapisów,

· dochodów z własnej działalności statutowej,

· dochodów z nieruchomości i ruchomości będących własnością lub użytkowaniem Stowarzyszenia;

· dotacji i ofiarności publicznej.


§28


Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi przepisami.


§29


Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia podejmuje Zarząd.


§30


Do zawierania umów, udzielania pełnomocnictwa i składania innych oświadczeń woli w sprawach majątkowych wymagane są podpisy dwóch upoważnionych przez Zarząd jego członków.




Rozdział VI


Postanowienia końcowe


§31


Uchwałę w sprawie zmiany statutu oraz uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia podejmuje Walne Zgromadzenie Członków kwalifikowaną większością głosów - (dwóch trzecich), przy obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania.



§32


Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie Członków określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenie majątku Stowarzyszenia.


§33


W sprawach nie uregulowanych w niniejszym statucie zastosowanie mają przepisy Prawa o Stowarzyszeniach.

 
Add a comment