Statystyka

Użytkowników:
1287
Artykułów:
54
Zakładek:
9
Odsłon artykułów:
301194

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

logo fabry

 

Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie
12.06.2014 – 10.09.2015

 

Zaniemyśl - 10.09.2015r.

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 10.09.2015 wynosił 61 osób:

  • 1. Członkowie zwyczajni 61
  • 2. Członkowie wspierający: 0
  • 3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Zarząd Stowarzyszenia w okresie sprawozdawczym stanowili:

  • Krzysztofa Gołembiewska (Prezes)
  • Roman Michalik (Viceprezes)
  • Barbara Nowak (Sekretarz)
  • Maciej Czyż (Skarbnik)

Komisja Rewizyjna:

  • Małgorzata Targaszewska (Przewodnicząca)
  • Jolanta Pietraszek
  • Cezary Janyszko

Sąd Koleżeński

  • Jacek Wilk
  • Maria Porucznik
  • Pior Targaszewski

Zgodnie z ustaleniami z minionego okresu sprawozdawczego w dniu 23 czerwca 2015 r. odbyło się spotkanie trójstronne w Ministerstwie Zdrowia z udziałem przedstawicieli pacjentów, ministra Zdrowia i producenta leku. W związku z zakończeniem tego spotkania bez konkretnych rozstrzygnięć a jedynie z deklaracją dalszych negocjacji, 25 sierpnia 2014 roku biorący udział w tych negocjacjach Mirosław Zieliński i Roman Michalik skierowali do Ministra Zdrowia pismo wyrażające oczekiwanie na szybkie, pozytywne rozstrzygnięcie procesu refundacyjnego. Niestety minister dopuścił się w swym postępowaniu oszukańczej taktyki, ponieważ zalecił przygotowanie kolejnego spotkania negocjacyjnego w momencie kiedy została już wydana jego negatywna opinia w sprawie refundacji leczenia.

W związku z negatywną decyzją Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leczenia choroby Fabr'ego ponownie znaleźliśmy się na początku naszej drogi w walce o refundację leczenia. Argumenty ogromnego zacofania Polskiej Służby Zdrowia w kwestii refundacji innowacyjnych terapii nie przemawiają do decydentów. Jednocześnie obserwujemy coraz liczniejsze doniesienia o nowych, świeżo zdiagnozowanych przypadkach zespołu Fabry'ego. Niepokoi fakt, że odnotowujemy kolejne przypadki chorych z niewydolnością nerek, leczonych dializami. W omawianym okresie działalność Stowarzyszenia była skupiona przede wszystkim na działalności wewnętrznej. Niepowodzenie po kilkunastu latach walki i starań o refundację sprawiło, że wielu członków Stowarzyszenia straciło motywację do dalszego działania.

W minionym roku członkowie Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego uczestniczyli w stałych, corocznych imprezach organizowanych przez środowiska pacjenckie.

W dniach 10-11 lutego 2015, jak co roku z okazji dnia św. Kamila, ks. A. Nowak zaprosił liderów organizacji pacjenckich na uroczystości Międzynarodowego Dnia Chorych. Stowarzyszenie nasze reprezentowała prezes Krzysztofa Gołembiewska

28 lutego, jak co roku, obchodzony był w Warszawie Dzień Chorób Rzadkich. Tradycyjnie uroczystości odbywały się w Łazienkach w Pałacu na wodzie. W obchodach uczestniczyli członkowie Stowarzyszenia: Ewa Rogozińska, Joanna Girulska-Michalik i Roman Michalik

Problemy chorych z zespołem Fabry'ego były poruszane w mediach przez Tomasza Nadolskiego, pacjenta szczególnie silnie dotkniętego zespołem Fabry'ego. W ostatnich swoich wystąpieniach z lipca i sierpnia 2015r. Tomek poruszał problem stosowania preparatów z konopi indyjskich w leczeniu padaczki i przewlekłego bólu przez lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Informacje docierające do nas od producenta leku wskazują, że firma Sanofi, która pierwotnie planowała szybkie ponowne skierowanie wniosku refundacyjnego o finansowanie leczenia preparatem Fabrazyme, odłożyła ten proces do przyszłego roku, tymczasem skupiając się na dodatkowych badaniach leku.

Mecenas Bartłomiej Kuchta, który w imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego prowadził postępowanie w sprawie prawa Stowarzyszenia do uczestniczenia w postępowaniu w procesie refundacyjnym na równych prawach z innymi stronami (ministerstwo zdrowia, producent leku) po kilku odmowach uzyskał pozytywny, w pełni nas satysfakcjonujący wyrok.

Sporządził Roman Michalik

 

 

Sporządził Roman Michalik