Statystyka

Użytkowników:
285
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
309415

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

logo fabry

Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 10.09.2015 – 23.06.2016

 

Osada Zabrodzin 23.06.2016 r.

 

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 23.06.2016 r. wynosił 61 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 61
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

 

Zarząd Stowarzyszenia w okresie sprawozdawczym stanowili:

    Krzysztofa Gołembiewska (Prezes)
    Roman Michalik (Viceprezes)
    Barbara Nowak (Sekretarz)
    Maciej Czyż (Skarbnik)

Komisja Rewizyjna:

    Małgorzata Targaszewska (Przewodnicząca)
    Jolanta Pietraszek
    Cezary Janyszko

Sąd Koleżeński

    Jacek Wilk
    Maria Porucznik
    Pior Targaszewski

    w dniach 19-21 11. 2015 przedstawiciel Stowarzyszenia Rodzin z Choroba Fabry’ego Łukasz Piętka wziął udział w spotkaniu Fabry International Network w Londynie - Latimer. W czasie spotkania został nagrany materiał do filmu prezentującego polskie doświadczenia z wykorzystania grantu firmy Sanofi – Genzyme do upowszechnienia wiedzy o chorobach rzadkich, szczególnie o chorobie Fabry’ego (kampania medialna „Gdzie jest Fabry”).
    Film ten zaprezentowano premierowo na IV FIN Exsperts Meeting w Tokio (Japonia) dnia 21.05.2016.

8-10.02.2016 odbyła się w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Medycznej coroczna konferencja z okazji Międzynarodowego dnia chorych. Udział w niej wziął przedstawiciel Stowarzyszenia Roman Michalik.

29.02.2016 w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich – Roman Michalik wraz z żoną wzieli udział w centralnych obchodach w Pałacu na wodzie w Warszawskich Łazienkach. Na spotkaniu z udziałem vice Ministra Zdrowia Krzysztofa Łandy vice-prezes Stowarzyszenia przedstawił historię własnej rodziny jako ilustrację trudnej sytuacji chorych w związku z ciągłym brakiem refundacji leczenia enzymatycznego.

W omawianym okresie aktywność Stowarzyszenia zaznaczyła się przede wszystkim na polu działań prawnych - kierowania wniosków do Ministerstwa Zdrowia. Takie możliwości dawał nam przede wszystkim wyrok Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego uznający prawo naszego Stowarzyszenia do uczestnictwa w procesie refundacyjny na prawach strony.

Dnia 22 stycznia 2016 Stowarzyszenie złożyło wniosek o wznowienie postępowania wraz z alternatywnym wnioskiem o stwierdzenie nieważności decyzji.
Dnia 17 lutego 2016 Ministerstwo Zdrowia przysyłana adres Stowarzyszenia prośbę o sprecyzowanie treści żądania. (Jest to typowy „kruczek prawny „ mający na celu odwlekanie wydania decyzji).

2 marca 2016 Odpowiedź Stowarzyszenia precyzująca treść żądania. Chodziło o wznowienie postępowania refundacyjnego oraz o unieważnienie poprzedniej decyzji jako niezgodnej z prawem.

17 marca 2016 Ministerstwo Zdrowia odmawia wszczęcia postępowania.

29 marca 2016 Stowarzyszenie składa zażalenie na powyższą decyzję Ministerstwa Zdrowia.

29 kwietnia 2016 Ministerstwo Zdrowia zawiadamia o przedłużeniu terminu rozpatrzenia zażalenia do 30.05.2016.

30 maja 2016 Ministerstwo Zdrowia zawiadamia, że utrzymuje w mocy swoje postanowienie.

Równocześnie pełnomocnik Stowarzyszenia adw. Bartłomiej Kuchta dnia 26.04.2016 kieruje wniosek do Naczelnego Sądu Administracyjnego o rozpoznanie sprawy w przedmiocie odmowy dopuszczenia organizacji społecznej do udziału na prawach strony w postępowaniu administracyjnym.