Statystyka

Użytkowników:
285
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
309393

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 
100piks
Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w okresie 04.10.2007 – 11.09.2008
Rabka, 11 września 2008 r.

A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 11 września 2008 r wynosił 40 osób, w tym: 

• 1. Członkowie zwyczajni 40
• 2. Członkowie wspierający: 0 
• 3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia
W skład Zarządu Stowarzyszenia wchodzą: 
• Roman Michalik (Prezes) 
• Genowefa Piętka (Viceprezes)
• Joanna – Girulska-Michalik (Sekretarz) 
• Maciej Czyż (Skarbnik) 

C. Działalność Zarządu Stowarzyszenia
W okresie sprawozdawczym Zarząd Stowarzyszenia zbierał się trzykrotnie.
Dnia 05. października 2007 r. odbyło się posiedzenie Zarządu w Lądku Zdroju. Zarząd obradował w składzie: prezes R. Michalik, viceprezes G. Piętka, sekretarz J. Girulska-Michalik i skarbnik M. Czyż. Omówiono działalność Stowarzyszenia w okresie sprawozdawczym, przyjęto sprawozdanie z działalności i przyjęto dwoje nowych członków.
Na posiedzeniu dnia 12.03.2008 r. Zarząd spotkał się w składzie niepełnym: prezes R. Michalik, sekretarz J. Girulska-Michalik. Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego podjął uchwałę o przeznaczeniu całości środków finansowych pochodzących z działalności statutowej Stowarzyszenia w roku 2007, w wysokości 3 412,27 zł, na działalność statutową w roku 2008 (uchwała Zarządu Stowarzyszenia nr 1/2008).
Na posiedzeniu dnia 27.06.2008 r. Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego obradujący w składzie niepełnym przyjął bilans działalności finansowej za rok 2007.

D. Działalność statutowa
W okresie 04.10.2007 – 11.09.2008 działalność Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w dalszym ciągu skierowana była przede wszystkim na starania o dostępność leków dla naszych pacjentów oraz działalność informacyjną na temat choroby i jej leczenia. 

Władze Stowarzyszenia monitorowały sprawę programu lekowego dla dzieci, którego projekt czeka w NFZ od jesieni 2005 r. Wspólnie z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” i Stowarzyszeniem chorych na MPS i choroby rzadkie skierowaliśmy petycję do Ministerstwa Zdrowia. 
We wrześniu 2007 roku prezes NFZ ogłosił wreszcie listę nowych programów lekowych, lecz niestety bez programu leczenia choroby Fabryego, ani żadnej innej choroby ultrarzadkiej.

Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w spotkaniach i konferencjach medycznych w kraju i za granicą.
Roman Michalik, Małgorzata i Piotr Targaszewscy, Marcin Piętka oraz lekarz dr Marek Myślak ze Szczecina wzięli udział w szóstym Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów zorganizowanym w Monachium w dniach 18-21.10.2007.
Łukasz Piętka reprezentował Stowarzyszenie na spotkaniu Fabry International Network w Amsterdamie w dniach 8-9 luty 2008.
15 maja 2008 członkowie zarządu Stowarzyszenia Maciej Czyż, Joanna Girulska –Michalik i Roman Michalik wzięli udział w manifestacji organizowanej przez Panią Teresę Matulkę ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Chorzy i członkowie Stowarzyszeń chorych na MPS, chorobę Gauchera i chorobę Fabry’ego zademonstrowali przed siedzibą Urzędu Rady Ministrów w Warszawie swoje niezadowolenie wobec złego traktowania chorób rzadkich. 
Otrzymaliśmy prośbę od studenckiego koła naukowego studentów psychologii Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu o przekazanie chorym ankiety do realizowanego przez nich programu dotyczącego choroby Fabry’ego. Program ten ma w swoim efekcie m.in. poszerzyć wiedzę o chorobie wśród lekarzy i studentów medycyny. Przeprowadzili wywiady z lekarzami zajmującymi się chorobą i z niektórymi chorymi.
W omawianym okresie trwały przygotowania do programu badań klinicznych organizowanych w Polsce przez firmę Shire. Program ten ma być prowadzony równolegle w dwóch ośrodkach: w Instytucie Kardiologii w Aninie (Warszawa) – prowadzić będą P. doc. L. Chojnowska i P. dr M. Kłopotowski oraz w Krakowie w II Katedrze Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, przy ul. Skawińskiej 8 - dr S.Bazan-Socha, doc. P. Petkow-Dimitrow. Program będzie dotyczył dorosłych mężczyzn i kobiet chorych na chorobę Fabry’ego z objawami kardiologicznymi. Rozpoczęcie programu ma nastąpić we wrześniu 2008 r. 

W okresie sprawozdawczym przyjęto dwoje nowych członków Stowarzyszenia i nawiązano kontakt z dwoma nowymi rodzinami dotkniętymi chorobą Fabry’ego.


sporządził Roman Michalik