Nie zapomnimy o chorobach rzadkich

Rozmowa z wiceministrem Igorem Radziewiczem-Winnickim.

Prawie 8 tysięcy chorób rzadkich, około 2 miliony chorych w Polsce: choroby rzadkie to ogromny problem społeczny. Przez wiele lat ci pacjenci byli przez system ochrony zdrowia zapomniani. Coś się zmieni?

Zapis przebiegu posiedzenia Komisja Zdrowia /nr 127/

Zapis przebiegu posiedzenia Komisja Zdrowia /nr 127/z dn. 03-04-2014

Komisja Zdrowia, obradująca pod przewodnictwem posła Tomasza Latosa (PiS), przewodniczącego Komisji, rozpatrzyła: Informację na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”.

Medonet - Choroba Fabry'ego

Roman Michalik napisał pięć listów do mister Ewy Kopacz. Na ani jeden nie dostał odpowiedzi. Choroba Fabry’ego zniszczyła mu nerki, serce, żyły. Można ją leczyć, ale dla polskich pacjentów lek jest niedostępny.

Audycja w Polskie Radio Szczecin "Choroby rzadkie są częste"

Choroby rzadkie są częste [ROZMOWA]  - audycja w Polskie Radio Szczecin

Puls Medycyny - Kim jest Fabry?

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje ok. 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.

Polityka (wykop) - Jak żyją ludzie z rzadkimi chorobami - Wybrani

http://www.wykop.pl/ramka/1040949/jak-zyja-ludzie-z-

Oleśnica: Moje życie to wielkie cierpienie

Pisał do najważniejszych osób w kraju. Nikt nie raczył odpowiedzieć na apele cierpiącego człowieka. – Co to za kraj, w którym nikogo nie interesuje los tak chorych osób jak ja – pyta Tomasz Nadolski

ekliniki.pl - Ruszyła kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.