-
Odsłon: 876
-
Odsłon: 821
Rozmowa z wiceministrem Igorem Radziewiczem-Winnickim.
Prawie 8 tysięcy chorób rzadkich, około 2 miliony chorych w Polsce: choroby rzadkie to ogromny problem społeczny. Przez wiele lat ci pacjenci byli przez system ochrony zdrowia zapomniani. Coś się zmieni?
-
Odsłon: 791
Zapis przebiegu posiedzenia Komisja Zdrowia /nr 127/z dn. 03-04-2014
Komisja Zdrowia, obradująca pod przewodnictwem posła Tomasza Latosa (PiS), przewodniczącego Komisji, rozpatrzyła: Informację na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”.
-
Odsłon: 854
Roman Michalik napisał pięć listów do mister Ewy Kopacz. Na ani jeden nie dostał odpowiedzi. Choroba Fabry’ego zniszczyła mu nerki, serce, żyły. Można ją leczyć, ale dla polskich pacjentów lek jest niedostępny.
-
Odsłon: 808
Choroby rzadkie są częste [ROZMOWA] - audycja w Polskie Radio Szczecin
-
Odsłon: 819
W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje ok. 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.
-
Odsłon: 805
http://www.wykop.pl/ramka/1040949/jak-zyja-ludzie-z-
-
Odsłon: 854
Pisał do najważniejszych osób w kraju. Nikt nie raczył odpowiedzieć na apele cierpiącego człowieka. – Co to za kraj, w którym nikogo nie interesuje los tak chorych osób jak ja – pyta Tomasz Nadolski
-
Odsłon: 829
W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.