Statystyka

Użytkowników:
44
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
306027

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z XII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Podlesice 6-9.06.2013

 

W dniach 06-09 czerwca 2013 odbył się XII walny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkaliśmy się w sercu Jury Krakowsko-Częstochowskiej w pensjonacie „Dar Jury” w Podlesicach koło Kroczyc. Udział w zjeździe wzięły 32 osoby, dzięki czemu mogliśmy przedyskutować najważniejsze sprawy dotyczące obecnej sytuacji Stowarzyszenia i osób chorych na zespół Fabry’ego oraz planów na przyszłość.

07.06 2013 o godzinie 16.00 prezes zwołał oficjalne walne zebranie członków Stowarzyszenia. W ramach komunikatów zostały przedstawione informacje o przyjęciu do Stowarzyszenia dwojga nowych osób – państwa Gocha z Wrocławia.

Członkowie Stowarzyszenia zostali poinformowani o:

  • propozycji współpracy z firmą Genomed, która proponuje wykonanie badań genetycznych gratisowo (dla 10 pacjentów – piewszy etap) lub ze zniżką – drugi etap), 
  • o zaproszeniu stowarzyszenia na konferencję nt. chorób rzadkich organizowaną przez Panią Teresę Matulkę. Ewa Rogozińska zobowiązała się reprezentować nasze stowarzyszenie na tej Konferencji. 

W dalszej części zebrania prezes poinformował o przebiegu i wynikach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, w których brał udział, oraz o akcji medialnej „Gdzie jest Fabry”, w której uczestniczyło kilkoro członków Stowarzyszenia i pacjentów, a która odbyła się w centrum Warszawy 25 kwietnia 2013.

Kolejnymi ważnymi punktami zebrania było przedstawienie przez prezesa sprawozdania finansowego i merytorycznego z działalności Stowarzyszenia za rok 2012. Oba sprawozdania zostały jednogłośnie przyjęte przez Walny Zjazd Członków.

Ostatnim lecz bardzo istotnym punktem zebrania było głosowanie nad poprawkami do statutu, które zostały zasugerowane w piśmie Sądu Rejestrowego z dnia 19 grudnia 2012r, następnie w styczniu i lutym 2013 r. zostały listem obiegowym rozesłane do członków Stowarzyszenia, a obecnie poddane pod głosowanie. Przedstawione propozycje zmian zostały przyjęte jednogłośnie.

Tegoroczny zjazd obfitował również w spotkania towarzyskie, integracyjne oraz wspólne zwiedzanie jurajskich atrakcji. Wspólnie zwiedziliśmy zamek Ogrodzieniec w Podzamczu, zamki w Bobolicacach i Mirowie oraz jaskinię Głęboką. Spotkanie przy ognisku przeciągnęło się do późnych godzin nocnych a prawdziwą, bardzo sympatyczną niespodzianką były odwiedziny zjazdu przez rodzeństwo nie znanych wcześniej chorych z Warszawy. W tym roku uczestniczyło czworo dzieci, specjalnie dla nich odbył się pokaz i krótkie warsztaty techniki „malowania na wodzie - ebru” pod hasłem: „Fabry –Farby-Ebru – życie z chorobą rzadką może być kolorowe”.

Z żalem i nadzieją, że w przyszłym roku spotkamy się w jeszcze większym gronie żegnaliśmy gościnne Podlesice.

R. Michalik

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 


dziench

Szanowni Państwo,


Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 29 lutego w Warszawie o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach.

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!”, na którą zapraszamy pacjentów i przedstawicieli ich organizacji, specjalistów,  przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi.

Na godzinę 12:00 zaplanowaliśmy happening „Nadzieja”, który będzie wstępem do polskiej edycji kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Zapraszamy do odwiedzenia strony Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz profilu na Facebooku www.facebook.com/DzienChorobRzadkich, gdzie zamieszczone są szczegółowe informacje na temat polskich obchodów.
Zaangażowanie wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi we wspólne obchody to wyraz solidarności i współpracy. Jednocząc siły zrobimy ważny krok w stronę budowania społecznej akceptacji i zrozumienia, bo tylko „Razem jesteśmy silni!”.  Oczekujemy na Państwa liczne przybycie.

Z poważaniem

Zarząd Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich  www.rzadkiechoroby.pl


 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 logo amicus 150 100

W dniu 19.08.09r. w Warszawie spotkali się przedstawiciele naszego stowarzyszenia i firmy Amicus Therapeutics. W spotkaniu uczestniczyła również dr Wiśniewska z Kliniki Nefrologii, Transplantologi i Chorób Wewnętrznych SPSK 2 Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie.

amicus1 

 

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Szanowni Państwo,

W imieniu organizatorów i Stowarzyszeń wspierających serdecznie zapraszamy na polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich. Święto pacjentów z chorobami rzadkimi zostało ustanowione przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów - EURORDIS. Tegoroczne uroczystości, pod wspólnym hasłem "Rzadcy, ale równi", będą organizowane w całej Unii Europejskiej i w ponad 40 państwach na całym świecie. Obchody, organizowane.

W ramach polskich obchodów 28 lutego o godz. 11:00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyła się Konferencja i otwarte Spotkanie Osób z Chorobami Rzadkimi i ich Przyjaciół.

 

 

 

 

 

 



Serdecznie zapraszamy na stronę internetową Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na nasz 
FACEBOOK gdzie zamieszczone są obszerne informacje na temat polskich obchodów.

Serdecznie zapraszamy !!! wszystkich, którym na sercu leżą problemy pacjentów z rzadkimi chorobami,

Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich zrzeszający polskich członków organizacji Eurordis:

.        Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi",
.        Matio Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę,
.        Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk,
.        Fundację Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej,

a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - Orphan.

oraz Stowarzyszenia wspierające:

.        Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
.        Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię,
.        Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół,
.        Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego,
.        Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych,
.        Stowarzyszenie Marfan Polska,
.        Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz - ALBA JULIA,
.        Stowarzyszenie Pro Rheumate,
.        Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "Gen",
.        Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego,
.        Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

Do zobaczenia !!!

WWW.DZIENCHOROBRZADKICH.PL


 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

monachiumLogoMini       W dniach 18 - 21 października 2007 odbyło sie  6 Międzynarodowe Spotkanie Pacjętów z Fabry. Konferencja miała miejsce w monachijskim hotelu Hilton Munich Park. Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego reprezentowali: prezes Roman Michalik,  p. Targaszewscy,  Marcin Piętka  oraz dr Marek Myślak z Klinikii Nefrologii,  Transplantologii  i  Chorób  Nerek  Szpitala  Klinicznego nr 2 Pomorskiej  Akademii  Medycznej w Szczecinie.

Zapraszamy do galerii. 

Add a comment