Statystyka

Użytkowników:
1110
Artykułów:
54
Zakładek:
9
Odsłon artykułów:
294733

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

Kim jest Fabry?

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką


   Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami. 

„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.


   Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.

Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.

 

Obejrzyj film:

 

   Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki łagodzące objawy, w tym silne środki przeciwbólowe. 

We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknięte chorobą Fabry’ego otrzymują skuteczne i refundowane leczenie.

3 kwietnia Minister Zdrowia odmówił refundacji leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.

 

 

ZAPRASZAMY NA NASZ PROFIL NA FACEBOOKU: 

https://www.facebook.com/chorobaFabry?ref=hl