Statystyka

Użytkowników:
1110
Artykułów:
54
Zakładek:
9
Odsłon artykułów:
294728

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

ZAPROSZENIE - Zjazd 2017r.

 

zjazd2017

Szanowni Państwo,

   Serdecznie zapraszam na XVI coroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkamy się w dniach 8-11czerwca 2017 r. w miejscowości Boruja koło Wolsztyna, w Wielkopolsce.
Będziemy gościć w ośrodku wypoczynkowym „Wrzos”, nad czystym jeziorem Białym, położonym w leśnej okolicy pomiędzy dwoma uroczymi miastami wielkopolskimi: Wolsztynem i Nowym Tomyślem.
Wolsztyn słynie, z ostatniej już w Europie, czynnej parowozowni, wyjątkowych parad parowozów, pięknego parku z jeziorem, skansenu budownictwa ludowego oraz muzeów: Regionalnego im Marcina Rożka oraz Muzeum dr Roberta Kocha.
Nowy Tomyśl szczyci się największym koszem wiklinowym na świecie, który można zobaczyć w miejscowym muzeum oraz małym, sympatycznym ogrodem zoologicznym w leśnym parku.
Komfortowo wyposażony, nowoczesny ośrodek ”Wrzos” i pełna niezwykłych atrakcji okolica pozwolą nam miło i owocnie spędzić te kilka dni tegorocznego zjazdu.
 
Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej naszych tegorocznych gospodarzy www.wrzosboruja.pl


Proponujemy uczestnictwo w zjeździe na zasadach analogicznych jak w latach ubiegłych. Chorzy członkowie stowarzyszenia wraz z jednym opiekunem uczestniczą w zjeździe bezpłatnie, pozostałe osoby są zobowiązane do częściowego pokrycia kosztów pobytu w wysokości 150 zł na osobę (50 zł za dobę).

Proszę o zgłaszanie udziału w zjeździe do dnia 15 kwietnia 2017 r. tel. 609521212, 71/3617100, e-mail: romekmichalik@poczta.onet.pl




Przypominamy też o opłaceniu składek w wysokości 50,00 zł od osoby za rok 2017.

Jak Państwo pamiętacie, uchwałą zjazdu w Zabrodzinie w 2016 roku wysokość składki została podniesiona z 30,00 zł do 50,00 zł od 2017 roku.

Numer konta do wpłat: 25 1540 1290 2031 5902 6512 0001

 


                            

Pozdrawiam
                            Romek Michalik

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Zjazd 2016r.

Osada Zabrodzin Sieczka

Osada Zabrodzin

 

Szanowni Państwo!

Odbył się XV już, zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku  spotkanie zorganizowane było w dniach 23-26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Agroturystycznym Zbrodzin w miejscowości Sieczka, koło Piotrkowa Trybunalskiego.

Dogodna lokalizacja ośrodka, w centrum Polski, gwarantuje łatwy dojazd z każdego niemal miejsca naszego kraju. Ośrodek zlokalizowany jest w odległości około 8 km od drogi krajowej nr 74 łączącej Piotrków Trybunalski z Kielcami oraz w odległości ok 20 km od drogi międzynarodowej nr 8 tzw. „Gierkówki” (Warszawa -Katowice).

Osada Zabrodzin oferuje noclegi w pokojach 2,3 lub 4 osobowych z węzłem sanitarnym. Mamy też zamówione pełne całodzienne wyżywienie od

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego - Ciekoty 16.06.2012 r.

Dnia 16.06.2012 w gospodarstwie agoturystycznym „Radostowa” odbyło się nadzwyczajne Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Zebranie otworzył prezes, który powitał zgromadzonych na XI zjeździe stowarzyszenia i przedstawił program posiedzenia:

  • 1 lista obecności
  • 2. sprawozdanie z działalności za rok ubiegły
  • 3. sprawozdanie finansowe
  • 4. Zmiany w Statucie stowarzyszenia i stan starań o status organizacji pożytku publicznego.
  • 5. Komunikaty i wolne wnioski.

   Po sprawdzeniu listy obecności i stwierdzeniu quorum Prezes przedstawił sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w okresie pomiędzy zjazdami czyli od 08.09.2011 do 16.06.2012. Zostały przedstawione najważniejsze działania Zarządu związane przede wszystkim z udziałem Stowarzyszania w pracach nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz z kontaktem z mediami. Prezes poprosił o przyjęcie sprawozdania na drodze głosowania. W związku z tym została wybrana komisja skrutacyjna w osobach Leszka Michalika i Piotra Targaszewskiego.

W wyniku głosowania sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia zostało przyjęte jednogłośnie.

W następnym punkcie zebrania Prezes wraz ze Skarbnikiem Stowarzyszenia przedstawili skrócony bilans z działalności Stowarzyszenia w roku 2011. Przedstawiano źródła finansowania działalności Stowarzyszenia oraz główne wydatki związane z tą działalnością.

Walne Zgromadzenie przyjęło przedstawiony bilans jednogłośnie.

   W kolejnym punkcie zebrania Prezes przedstawił proponowane zmiany w Statucie Stowarzyszenia, które mają uporządkować Statut i dostosować go do wymogów przewidzianych dla organizacji pożytku publicznego. Po krótkiej dyskusji przyjęto w drodze głosowania proponowane poprawki i uchwalono tekst jednolity Statutu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Za przyjęciem poprawionego Statutu głosowali wszyscy obecni członkowie Stowarzyszenia.

   W części zebrania poświęconej komunikatom Prezes przedstawił najważniejsze informacje o aktualnej sytuacji prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz stanem starań o refundację leczenia enzymatycznego w Polsce.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

logo fabry

 

Sprawozdanie z XIV dorocznego zjazdu członków

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

w Zaniemyślu. 10-13.09.2015

 

 

            Dnia 10. września 2015 roku roku o godzinie 16.00 rozpoczął się w ośrodku wypoczynkowym „Niezamyśl” w Zaniemyślu koło Środy Wielkopolskiej doroczny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Pierwszego dnia spotkania członkowie Zarządu: prezes Krzysztofa Gołembiewska oraz viceprezes Roman Michalik powitali zgromadzonych na Zjeździe członków Stowarzyszenia i krótko przedstawili plan pobytu. Szczególnie serdecznie powitano nowe osoby, uczestniczące w Zjeździe po raz pierwszy. W rozmowach towarzyskich informowaliśmy się wzajemnie o aktualnej sytuacji dotyczącej choroby Fabrye'go, leczenia i działalności Stowarzyszenia.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z X Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Gąsawka 8-11.09.2011r.

 

     W dniach 8-11 września 2011 odbył się po raz 10 Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Członkowie stowarzyszenia spotkali się w ośrodku Aura Piastowska w Gąsawce koło Żnina. W dorocznym spotkaniu uczestniczyło 21 członków Stowarzyszenia. Zjazd był okazją do podsumowania całorocznej działalności omówienia najważniejszych problemów i planów na przyszłość, a przede wszystkim spotkania się w rodzinnej atmosferze.

Biskupin

   Uczestnicy zjazdu mieli okazje gościć w swoim gronie panie: Agnieszkę Grzybowską i Hannę Tomaszewską z firmy Genzyme oraz panią Magdę Knefel z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

   Goście omówili aktualny stan terapii charytatywnych sponsorowanych przez firmę Genzyme, które w ubiegłym roku ulegały trudnościom z systematycznym zapewnieniem dawek leku. Podkreślono, że do końca 2011r. osoby otrzymujące terapię charytatywną mają zapewnione zaopatrzenie w lek w ilości 0,5 mg/kg co dwa tygodnie. Pani Magdalena Knefel omówiła działania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” na rzecz budowania narodowego programu na dla chorób rzadkich. Udział w pracach i konsultacjach dotyczących tego programu zadeklarowało wiele stowarzyszeń skupionych w Forum. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego stara się aktywnie uczestniczyć w działaniach forum na rzecz systemowych rozwiązań w dziedzinie leczenia chorób rzadkich w Polsce.


   Na prośbę członków Stowarzyszenia Pani Hanna Tomaszewska przedstawiła obecny stan leczenia choroby Fabr’ego w Europie. Okazuje się, że leczenie enzymatyczne refundowane przez państwo jest stosowane nie tylko w krajach Europy Zachodniej, ale również w takich krajach naszego regionu jak Czechy, Słowacja, Węgry, Bułgaria, czy Rumunia.

Add a comment

Ocena użytkowników: 4 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka nieaktywna

Zjazd 2014

Szanowni Państwo,

 

Serdecznie zapraszam na XIII coroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkamy się w dniach 12-15 czerwca 2014 r. w Pszczynie. Gościć będziemy w Hotelu PTTK w centrum tej urokliwej miejscowości.

Hotel PTTK w Pszczynie dysponuje pokojami jedno, dwu- i trzyosobowymi z łazienkami i TV oraz dostępem do Internetu. Okolica jest bogata w wiele atrakcji turystycznych. Perłą tego terenu jest w pełni zachowany zamek pszczyński, który funkcjonuje jako znane muzeum. W Pszczynie możemy zwiedzić również park zamkowy, pokazowy rezerwat żubrów oraz zabytkowe zagrody zachowane jako skansen.

W związku z tym, że tegoroczny Walny Zjazd naszego Stowarzyszenia jest zjazdem sprawozdawczo-wyborczym, bardzo proszę wszystkich członków o uczestnictwo w spotkaniu.

Podczas zjazdu będziemy musieli wybrać nowe władze Stowarzyszenia i zastanowić się nad dalszymi możliwościami funkcjonowania naszej organizacji. Wobec ciągle negatywnych decyzji refundacyjnych ze strony rządu musimy znaleźć nowe możliwości i nową formułę wyrażania naszego sprzeciwu wobec godzących w nasze zdrowie i życie decyzji Ministerstwa Zdrowia.

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z IX Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Waszeta 10-13.06.2011r.

 

   W dniach 10 - 13 czerwca 2010 roku, w miejscowości Waszeta koło Olsztynka odbył się IX Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego.

   Tegoroczne spotkanie odbywało się w Ośrodku Wypoczynkowym ,,Waszeta”, położonym na skraju dużych kompleksów leśnych, na malowniczym półwyspie jeziora Pluszne. ( I klasa czystości). Leśna cisza, krystalicznie czysta woda jeziora i wspaniałe żywiczne powietrze - to walory, którymi natura obdarzyła tą okolice. 

 

 W trakcie zjazdu mieliśmy okazję zapoznać się z materiałami i prezentacją firmy Amicus nt. "Szaperony farmakologiczne i lozosomalne choroby spichrzeniowe" zaprezentowaną przez Łukasza Piętka. 

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Sprawozdanie z XII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Podlesice 6-9.06.2013

 

W dniach 06-09 czerwca 2013 odbył się XII walny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkaliśmy się w sercu Jury Krakowsko-Częstochowskiej w pensjonacie „Dar Jury” w Podlesicach koło Kroczyc. Udział w zjeździe wzięły 32 osoby, dzięki czemu mogliśmy przedyskutować najważniejsze sprawy dotyczące obecnej sytuacji Stowarzyszenia i osób chorych na zespół Fabry’ego oraz planów na przyszłość.

07.06 2013 o godzinie 16.00 prezes zwołał oficjalne walne zebranie członków Stowarzyszenia. W ramach komunikatów zostały przedstawione informacje o przyjęciu do Stowarzyszenia dwojga nowych osób – państwa Gocha z Wrocławia.

Członkowie Stowarzyszenia zostali poinformowani o:

  • propozycji współpracy z firmą Genomed, która proponuje wykonanie badań genetycznych gratisowo (dla 10 pacjentów – pierwszy etap) lub ze zniżką – drugi etap), 
  • o zaproszeniu stowarzyszenia na konferencję nt. chorób rzadkich organizowaną przez Panią Teresę Matulkę. Ewa Rogozińska zobowiązała się reprezentować nasze stowarzyszenie na tej Konferencji. 

W dalszej części zebrania prezes poinformował o przebiegu i wynikach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, w których brał udział, oraz o akcji medialnej „Gdzie jest Fabry”, w której uczestniczyło kilkoro członków Stowarzyszenia i pacjentów, a która odbyła się w centrum Warszawy 25 kwietnia 2013.

Kolejnymi ważnymi punktami zebrania było przedstawienie przez prezesa sprawozdania finansowego i merytorycznego z działalności Stowarzyszenia za rok 2012. Oba sprawozdania zostały jednogłośnie przyjęte przez Walny Zjazd Członków.

Ostatnim lecz bardzo istotnym punktem zebrania było głosowanie nad poprawkami do statutu, które zostały zasugerowane w piśmie Sądu Rejestrowego z dnia 19 grudnia 2012r, następnie w styczniu i lutym 2013 r. zostały listem obiegowym rozesłane do członków Stowarzyszenia, a obecnie poddane pod głosowanie. Przedstawione propozycje zmian zostały przyjęte jednogłośnie.

Tegoroczny zjazd obfitował również w spotkania towarzyskie, integracyjne oraz wspólne zwiedzanie jurajskich atrakcji. Wspólnie zwiedziliśmy zamek Ogrodzieniec w Podzamczu, zamki w Bobolicacach i Mirowie oraz jaskinię Głęboką. Spotkanie przy ognisku przeciągnęło się do późnych godzin nocnych a prawdziwą, bardzo sympatyczną niespodzianką były odwiedziny zjazdu przez rodzeństwo nie znanych wcześniej chorych z Warszawy. W tym roku uczestniczyło czworo dzieci, specjalnie dla nich odbył się pokaz i krótkie warsztaty techniki „malowania na wodzie - ebru” pod hasłem: „Fabry –Farby-Ebru – życie z chorobą rzadką może być kolorowe”.

Z żalem i nadzieją, że w przyszłym roku spotkamy się w jeszcze większym gronie żegnaliśmy gościnne Podlesice.

R. Michalik


 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Zaproszenie na VI Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Władysławowo-Chłapowo 12.09.2009r.

 

Z A W I A D A M I A

     Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego zwołuje Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków (§ 20 pkt. 2 Statutu).

Zebranie odbędzie się w dniu 12 września 2009r.o godz. 19.00 w miejscowości Chłapowo ul. Żeromskiego 67 "Willa Morska".

Strona www "Willa Morska" 

W przypadku braku quorum zebranie rozpocznie się w dniu 12 IX 2009 r. w siedzibie j.w. o godzinie 19.30, bez względu na frekwencję.

Porządek zebrania:

  • Wstęp
  • Wybór przewodniczącego zebrania
  • Przyjęcie porządku obrad.
  • Wybór Komisji Skrutacyjnej
  • Przyjęcie dymisji Genowefy Piętki ze stanowiska wiceprezesa.
  • Komunikaty.
  • Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia za okres.
  • Sprawozdanie finansowe za rok 2008.
  • Sprawozdanie z podjętych działań na rzecz rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Dostosowanie składu Zarządu i Komisji Rewizyjnej do Art. 20 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie
  • Wybory uzupełniające do Zarządu na stanowisko wiceprezesa.
  • Podjęcie uchwały o rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Podjęcie uchwały o przyjęciu poprawek w Statucie Stowarzyszenia.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

W imieniu Zarządu

Add a comment