Statystyka

Użytkowników:
670
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
317678

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 4 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka nieaktywna
 

 

Sprawozdanie z VII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Rabka 11-14.09.2008r.

 

W dniach 11-14 września 2008 roku odbywał się w Rabce VII zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

     Tegoroczne spotkanie odbywało się w willi „Ela” pięknie położonym pensjonacie nieopodal centrum Rabki. W zjeździe wzięło udział 25 członków naszego stowarzyszenia. W czasie zjazdu do stowarzyszenia zostało przyjętych dwoje nowych członków.
     Prezes złożył sprawozdanie finansowe za rok 2007 i sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w okresie 04.10.2007 – 11.09.2008.

Podczas spotkania omówiono aktualną sytuację leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.

Spotkanie stowarzyszenia rodzin z chorobą Fabry

     Obecnie w fazie organizacji jest program lekowy sponsorowany przez firmę Shire polegający na podawaniu leku Replagal® w dwóch ośrodkach klinicznych (Instytut Kardiologii w Aninie i II Katedra Chorób Wewnętrznych UJ w Krakowie).

 

     Uczestnik konferencji pacjentów w Monachium, Marcin Piętka opowiedział o wrażeniach z tego spotkania i podzielił się nowymi informacjami na temat leczenia pacjentów w innych krajach. Obecnie w fazie badań klinicznych jest nowy lek firmy Amicus, który może dobrze wpływać na stan pacjentów ze stosunkowo wysokim resztkowym poziomem enzymu (α-galaktozydazy). Badania te odbywają się m.in. we Francji. 

   Prezes poinformował o udziale członków stowarzyszenia w pikiecie przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów zorganizowanej 15 maja 2008 przez stowarzyszenie Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie pani Teresy Matulki. 12 i 13 września 2008 gośćmi zjazdu byli Pan Mirosław Zieliński przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” i towarzyszące mu dwie panie zajmujące się pubic relations. Pan Zieliński wyjaśnił obecną sytuację prawną chorób rzadkich. Wraził radość z powołania Komitetu Sterującego ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. Poinformował również o międzynarodowej konferencji która ma służyć integrowaniu środowiska pacjentów z rzadkimi chorobami w regionie Europy Środkowej i wschodniej.

   13 września 2008 mieliśmy przyjemność gościć Panią dr Stanisławę Bazan-Socha z II Katedry Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Jagiellońskiego, która zajmuje się od wielu lat leczeniem dwóch pacjentów z chorobą Fabry’ego. Pani doktor cierpliwie odpowiadała na wszystkie pytania pacjentów i przekazała informacje o mającym wkrótce ruszyć programie leczenia. 

   Oprócz oficjalnych spotkań członkowie stowarzyszenia uczestniczyli w spotkaniach towarzyskich przy ognisku i wycieczkach. Wspólnie zdobyliśmy szczyt Tobołów – wyjeżdżając nań wyciągiem krzesełkowym i zwiedziliśmy skansen parowozów w Chabówce. Uczestnicy uznali tegoroczne spotkanie za udane i postanowili podjąć starania aby w przyszłym roku spotkać się nad morzem ... we Władysławowie

dscn1786mini

 

dscn1793mini