Statystyka

Użytkowników:
285
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
309389

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

 

Sprawozdanie z Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego - Ciekoty 16.06.2012 r.

Dnia 16.06.2012 w gospodarstwie agoturystycznym „Radostowa” odbyło się nadzwyczajne Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Zebranie otworzył prezes, który powitał zgromadzonych na XI zjeździe stowarzyszenia i przedstawił program posiedzenia:

  • 1 lista obecności
  • 2. sprawozdanie z działalności za rok ubiegły
  • 3. sprawozdanie finansowe
  • 4. Zmiany w Statucie stowarzyszenia i stan starań o status organizacji pożytku publicznego.
  • 5. Komunikaty i wolne wnioski.

   Po sprawdzeniu listy obecności i stwierdzeniu quorum Prezes przedstawił sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w okresie pomiędzy zjazdami czyli od 08.09.2011 do 16.06.2012. Zostały przedstawione najważniejsze działania Zarządu związane przede wszystkim z udziałem Stowarzyszania w pracach nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz z kontaktem z mediami. Prezes poprosił o przyjęcie sprawozdania na drodze głosowania. W związku z tym została wybrana komisja skrutacyjna w osobach Leszka Michalika i Piotra Targaszewskiego.

W wyniku głosowania sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia zostało przyjęte jednogłośnie.

W następnym punkcie zebrania Prezes wraz ze Skarbnikiem Stowarzyszenia przedstawili skrócony bilans z działalności Stowarzyszenia w roku 2011. Przedstawiano źródła finansowania działalności Stowarzyszenia oraz główne wydatki związane z tą działalnością.

Walne Zgromadzenie przyjęło przedstawiony bilans jednogłośnie.

   W kolejnym punkcie zebrania Prezes przedstawił proponowane zmiany w Statucie Stowarzyszenia, które mają uporządkować Statut i dostosować go do wymogów przewidzianych dla organizacji pożytku publicznego. Po krótkiej dyskusji przyjęto w drodze głosowania proponowane poprawki i uchwalono tekst jednolity Statutu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Za przyjęciem poprawionego Statutu głosowali wszyscy obecni członkowie Stowarzyszenia.

   W części zebrania poświęconej komunikatom Prezes przedstawił najważniejsze informacje o aktualnej sytuacji prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz stanem starań o refundację leczenia enzymatycznego w Polsce.

 

   Z informacji przekazanej przez przewodniczącego forum „Orphan” Mirosława Zielińskiego wynika, że w związku z szybkim postępem prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oczekiwana jest jesienią seria konferencji i debat nad przygotowywanym dokumentem. Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia zorganizuje dwie dwudniowe debaty w dniach 10-11 września 2012 i 24-25 września 2012. Stowarzyszenie powinno przygotować swoich przedstawicieli do udziału w tych debatach.

   Obecnie jedynym realnym sposobem zabiegania o refundację leku jest planowane złożenie przez producentów leków nowych wniosków refundacyjnych. Obie firmy planują złożenie wniosków w najbliższym czasie. Zgodnie z nowym prawodawstwem czas na rozpatrzenie takich wniosków jest ograniczony. AOTM ma 60 dni na ocenę i przedstawienie swojej rekomendacji, a Ministerstwo Zdrowia 180 dni na podjęcie decyzji refundacyjnej.

W związku ze spodziewanymi zgłoszeniami nowych wniosków refundacyjnych Prezes zaapelował do wszystkich członków o udział i wspieranie działań medialnych, które zostaną podjęte w celu informowania społeczeństwa o sytuacji chorych z zespołem Fabry’ego oraz innymi rzadkimi chorobami w Polsce.

W części zebrania poświęconej wolnym wnioskom Cezary Janyszko omówił problem z kontynuowaniem terapii dla osób uczestniczących w próbie klinicznej leku Replagal® w Instytucie Kardiologicznym w Aninie. Postanowiono nawiązać kontakt z Panią dr S. Bazan-Socha z II Katedry Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum UJ z Krakowa, która prowadzi analogiczną próbę kliniczną bez obserwowanych w Aninie problemów.

Na koniec ustalono w drodze głosowania, że następny zjazd Stowarzyszenia powinien się odbyć w połowie czerwca 2013 r. Na tym obrady Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Członków zakończono.

 

Protokołowała Joanna Girulska-Michalik