Statystyka

Użytkowników:
285
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
309388

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

 

Sprawozdanie z X Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Gąsawka 8-11.09.2011r.

 

     W dniach 8-11 września 2011 odbył się po raz 10 Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Członkowie stowarzyszenia spotkali się w ośrodku Aura Piastowska w Gąsawce koło Żnina. W dorocznym spotkaniu uczestniczyło 21 członków Stowarzyszenia. Zjazd był okazją do podsumowania całorocznej działalności omówienia najważniejszych problemów i planów na przyszłość, a przede wszystkim spotkania się w rodzinnej atmosferze.

Biskupin

   Uczestnicy zjazdu mieli okazje gościć w swoim gronie panie: Agnieszkę Grzybowską i Hannę Tomaszewską z firmy Genzyme oraz panią Magdę Knefel z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

   Goście omówili aktualny stan terapii charytatywnych sponsorowanych przez firmę Genzyme, które w ubiegłym roku ulegały trudnościom z systematycznym zapewnieniem dawek leku. Podkreślono, że do końca 2011r. osoby otrzymujące terapię charytatywną mają zapewnione zaopatrzenie w lek w ilości 0,5 mg/kg co dwa tygodnie. Pani Magdalena Knefel omówiła działania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” na rzecz budowania narodowego programu na dla chorób rzadkich. Udział w pracach i konsultacjach dotyczących tego programu zadeklarowało wiele stowarzyszeń skupionych w Forum. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego stara się aktywnie uczestniczyć w działaniach forum na rzecz systemowych rozwiązań w dziedzinie leczenia chorób rzadkich w Polsce.


   Na prośbę członków Stowarzyszenia Pani Hanna Tomaszewska przedstawiła obecny stan leczenia choroby Fabr’ego w Europie. Okazuje się, że leczenie enzymatyczne refundowane przez państwo jest stosowane nie tylko w krajach Europy Zachodniej, ale również w takich krajach naszego regionu jak Czechy, Słowacja, Węgry, Bułgaria, czy Rumunia.

   Pani Magdalena Knefel omówiła wstępny projekt pod roboczym tytułem „W kropce”, który ma zebrać krótkie życiorysy osób chorych na zespół Fabry’ego –opisy ich życia, pasji i sposobów radzenia sobie z chorobą. Zebrane życiorysy i fotografie chorych będą materiałem do przygotowania publikacji i wystawy, które mają zaprezentować obecność chorych w społeczeństwie i istotę problemów z jakimi spotykają się chorzy w Polsce.

     W czasie Zjazdu omówiono sprawy korespondencji z Ministerstwem Zdrowia i znaczenia zmian przepisów, które odebrały Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia uprawnienia do rekomendowania Ministrowi wdrażania terapii chorób rzadkich. Ustalono, że potrzeba ponownej oceny programu leczenia choroby Fabr’ego przez Radę Konsultacyjną Agencji Oceny Technologii Medycznych. Według informacji przedstawicieli firmy Genzyme taki program ma być zgłoszony z początkiem 2012 r.
     Oprócz spotkań informacyjnych i formalnego zebrania sprawozdawczego tegoroczny zjazd był okazją do integrujących nasze środowisko spotkań towarzyskich i wspólnego zwiedzania atrakcji turystycznych Biskupina, Wenecji i Rogowa.

 Biskupin10

 W Biskupinie

 

wnecja11