Statystyka

Użytkowników:
285
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
309385

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna
 

 

Sprawozdanie z XII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Podlesice 6-9.06.2013

 

W dniach 06-09 czerwca 2013 odbył się XII walny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkaliśmy się w sercu Jury Krakowsko-Częstochowskiej w pensjonacie „Dar Jury” w Podlesicach koło Kroczyc. Udział w zjeździe wzięły 32 osoby, dzięki czemu mogliśmy przedyskutować najważniejsze sprawy dotyczące obecnej sytuacji Stowarzyszenia i osób chorych na zespół Fabry’ego oraz planów na przyszłość.

07.06 2013 o godzinie 16.00 prezes zwołał oficjalne walne zebranie członków Stowarzyszenia. W ramach komunikatów zostały przedstawione informacje o przyjęciu do Stowarzyszenia dwojga nowych osób – państwa Gocha z Wrocławia.

Członkowie Stowarzyszenia zostali poinformowani o:

  • propozycji współpracy z firmą Genomed, która proponuje wykonanie badań genetycznych gratisowo (dla 10 pacjentów – pierwszy etap) lub ze zniżką – drugi etap), 
  • o zaproszeniu stowarzyszenia na konferencję nt. chorób rzadkich organizowaną przez Panią Teresę Matulkę. Ewa Rogozińska zobowiązała się reprezentować nasze stowarzyszenie na tej Konferencji. 

W dalszej części zebrania prezes poinformował o przebiegu i wynikach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, w których brał udział, oraz o akcji medialnej „Gdzie jest Fabry”, w której uczestniczyło kilkoro członków Stowarzyszenia i pacjentów, a która odbyła się w centrum Warszawy 25 kwietnia 2013.

Kolejnymi ważnymi punktami zebrania było przedstawienie przez prezesa sprawozdania finansowego i merytorycznego z działalności Stowarzyszenia za rok 2012. Oba sprawozdania zostały jednogłośnie przyjęte przez Walny Zjazd Członków.

Ostatnim lecz bardzo istotnym punktem zebrania było głosowanie nad poprawkami do statutu, które zostały zasugerowane w piśmie Sądu Rejestrowego z dnia 19 grudnia 2012r, następnie w styczniu i lutym 2013 r. zostały listem obiegowym rozesłane do członków Stowarzyszenia, a obecnie poddane pod głosowanie. Przedstawione propozycje zmian zostały przyjęte jednogłośnie.

Tegoroczny zjazd obfitował również w spotkania towarzyskie, integracyjne oraz wspólne zwiedzanie jurajskich atrakcji. Wspólnie zwiedziliśmy zamek Ogrodzieniec w Podzamczu, zamki w Bobolicacach i Mirowie oraz jaskinię Głęboką. Spotkanie przy ognisku przeciągnęło się do późnych godzin nocnych a prawdziwą, bardzo sympatyczną niespodzianką były odwiedziny zjazdu przez rodzeństwo nie znanych wcześniej chorych z Warszawy. W tym roku uczestniczyło czworo dzieci, specjalnie dla nich odbył się pokaz i krótkie warsztaty techniki „malowania na wodzie - ebru” pod hasłem: „Fabry –Farby-Ebru – życie z chorobą rzadką może być kolorowe”.

Z żalem i nadzieją, że w przyszłym roku spotkamy się w jeszcze większym gronie żegnaliśmy gościnne Podlesice.

R. Michalik