Statystyka

Użytkowników:
1287
Artykułów:
54
Zakładek:
9
Odsłon artykułów:
301195

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

logo fabry

 

Sprawozdanie z XIV dorocznego zjazdu członków

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

w Zaniemyślu. 10-13.09.2015

 

 

            Dnia 10. września 2015 roku roku o godzinie 16.00 rozpoczął się w ośrodku wypoczynkowym „Niezamyśl” w Zaniemyślu koło Środy Wielkopolskiej doroczny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Pierwszego dnia spotkania członkowie Zarządu: prezes Krzysztofa Gołembiewska oraz viceprezes Roman Michalik powitali zgromadzonych na Zjeździe członków Stowarzyszenia i krótko przedstawili plan pobytu. Szczególnie serdecznie powitano nowe osoby, uczestniczące w Zjeździe po raz pierwszy. W rozmowach towarzyskich informowaliśmy się wzajemnie o aktualnej sytuacji dotyczącej choroby Fabrye'go, leczenia i działalności Stowarzyszenia.

 

            Drugiego dnia Zjazdu 11 września (w piątek) w godzinach 11.30 -12.30 odbyło się zebranie Zarządu Stowarzyszenia w składzie: prezes Krzysztofa Gołembiewska oraz viceprezes Roman Michalik, na którym zostały omówione najważniejsze bieżące sprawy związane z działalnością organizacji i zostały podjęte najpilniejsze decyzje. Podjęto uchwały: o powołaniu Macieja Czyża na nowego skarbnika Stowarzyszenia w miejsce Łukasza Piętki, który zrezygnował z tej funkcji oraz o uporządkowaniu spraw członkowskich.

            Pozostali członkowie Stowarzyszenia w tym czasie zostali poinformowani przez Macieja Czyża, wieloletniego członka Stowarzyszenia, zamieszkałego na miejscu w Zaniemyślu o możliwościach zwiedzania interesujących miejsc w okolicy. Część osób udała się do Rogalina lub na zwiedzanie Zaniemyśla, a osoby nowe w Stowarzyszeniu w indywidualnych rozmowach chciały uzyskać jak najwięcej informacji na temat choroby i możliwości leczenia. Postanowiono zaplanować na sobotę wspólne zwiedzanie pałacu w Kórniku.

            Sobota dnia 12 września 2015 była na Zjeździe dniem o bardzo bogatym programie. Tego dnia oczekiwaliśmy kilku zapowiedzianych wcześniej wizyt gości.

Jako pierwsza odwiedziła nas Pani Agnieszka Bemowska ze współpracującej z naszym Stowarzyszeniem od wielu lat firmy „Konkret PR” z Warszawy. Agnieszka Bemowska przekazała pacjentom obecnym na zjeździe oraz, za ich pośrednictwem również osobom pozostającym w miejscu zamieszkania, ankiety przygotowane przez firmę „Konkret” dotyczące pacjentów cierpiących na ultrarzadkie choroby lizosomalne tj.: zespół Gauchera, Pompego, Fabry'ego i MPS.

            Pani Agnieszka Bemowska pozostała z uczestnikami zjazdu do wieczora pomagając im w poprawnym wypełnianiu ankiet i przeprowadzając rejestrowane rozmowy z wybranymi pacjentami, które również są częścią prowadzonego przez firmę projektu.

            W porze obiadowej zagościli na naszym zjeździe filmowcy- dokumentaliści zebrani wokół Pana Roberta Kędera – prezesa Polskiej Federacji Pacjentów. Jest to 5 osobowa grupa związana dotychczas z realizacją dokumentnego serialu telewizyjnego pt. „Operacja życie”. Ekipa odwiedziła nasz zjazd aby zorientować się w sytuacji osób cierpiących na rzadkie choroby i podzielić się planami pracy nad filmem poświęconym chorobom rzadkim. Zarówno zgromadzeni pacjenci jak i filmowcy rozstali się bardzo zadowoleni z przeprowadzonych rozmów, uzyskanych wzajemnie informacji i wzajemnego poznania się, obiecując sobie dalszych, owocnych kontaktów.

            Tego samego dnia gościliśmy Pana Dariusza Hiczkiewicza, studenta IV roku medycyny z Wrocławia, który razem ze swoim kolegą uzyskał I miejsce w konkursie na najlepszą studencką prezentację naukową za pracę dotyczącą choroby Fabry'ego. Obecnie autorzy postanowili poświęcić się ambitnemu zadaniu zebrania i statystycznego opracowania danych o wszystkich osobach chorych na zespół Fabrye'go w Polsce. Nasze Stowarzyszenie patronuje i stara się wspierać te działania, które obecnie mają charakter ankiety opracowanej przez autorów i rozsyłanej przez nich na adresy udostępniane przez Stowarzyszenie. Obecny na zjeździe Dariusz Hiczkiewicz przeprowadzał z pacjentami indywidualne rozmowy: wyjaśniał cel ankiet i pomagał je wypełniać.

            Kolejnym gościem naszego zjazdu była Pani doktor Małgorzata Kosmy pracująca w szpitalu w Śremie, gdzie robi specjalizację z neurologii i opiekuje się pacjentem Maciejem Czyżem – członkiem naszego Stowarzyszenia. Wspólna obecność pani doktor i studenta Dariusza Hiczkiewicza na spotkaniu z pacjentami - członkami naszego Stowarzyszenia pozwoliła na bardzo interesującą dyskusję na temat różnorodnych objawów choroby, jej rozprzestrzenienia i przebiegu oraz różnych sposobów radzenia sobie z dolegliwościami.

W godzinach popołudniowych o 16.00 odbyło się zebranie wszystkich członków Stowarzyszenia uczestniczących w zjeździe. Zebranie otworzyła Pani prezes Krzysztofa Gołembiewska, powitała zebranych oraz gości, wspomniała zmarłych w 2014 roku członków Agnieszkę Czyż i Andrzeja Jandę prosząc o minetę ciszy dla uczczenia ich pamięci. Następnie przekazała głos viceprezesowi Romanowi Michalikowi, który odczytał sprawozdanie merytoryczne z działalności Stowarzyszenia za okres od 12.06.2014 do 10.09.2015. Przekazał również do wglądu sprawozdanie finansowe.

            Następnie viceprezes w formie komunikatu poinformował członków Stowarzyszenia o podjętych przez Zarząd uchwałach:

  1. o dokooptowaniu do Zarządu Macieja Czyża na stanowisko skarbnika na miejsce Łukasza Piętki, który złożył rezygnację.
  2. o poproszeniu nieaktywnych od co najmniej 3 lat członków Stowarzyszenia o rezygnację z członkostwa.

Na zakończenie zebrania viceprezes Roman Michalik przekazał informacje od prawnika Bartłomiej Kuchty o korzystnym dla Stowarzyszenia wyroku Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie w sprawie prawa Stowarzyszenia do uczestniczenia w procesie refundacyjnym leku Fabrazyme na prawach strony.

            Ostatnim, ale również bardzo ważnym gościem tegorocznego zjazdu była przedstawicielka firmy Genzyme/Sanofi - producenta leku i sponsora leczenia charytatywnego, Pani Katarzyna Konik. Powiadomiła ona o zamiarze wprowadzania przez firmę ściślejszego kontrolowania stanu zdrowia pacjentów zarówno korzystających z terapii charytatywnych jak i pozostających bez terapii. Poinformowała ona, że obecnie około 16 osób korzysta z leczenia charytatywnego. Firma chce wprowadzić kartę monitorowania pacjenta, która będzie określać zalecane rodzaje badań i analiz i także będzie je sponsorować oraz ułatwiać badania diagnostyczne w kierunku choroby Fabry'ego. Pani Katarzyna Konik wskazała ośrodki, w których będzie można wykonać testy metodą suchej kropli oraz inne badania diagnostyczne oraz lekarzy tam pracujących. Są to m. in. oddział kardiologiczny ASK we Wrocławiu kierowany przez prof. Kawecką oraz Katedra Genetyki AM we Wrocławiu – dr hab. Robert Śmigiel. W Krakowie dr med. Marek Bodzioch pracownik naukowy Zakładu Neurogenetyki UJ CM, w Poznaniu prof. Andrzej Oko oraz doc. Krzysztof Pawlaczyk z Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych, w Warszawie doc. Ługowska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, w Szczecinie – specjaliści z Samodzielnego Publicznego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego z ul. Arkońskiej.