Statystyka

Użytkowników:
14
Artykułów:
71
Odsłon artykułów:
392594

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

FabryLogo

Sprawozdanie

z XVI dorocznego zjazdu

członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

 

   Coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbył się w dniach od 08.06.2017 r. do 11.06.2017 r. w miejscowości Boruja koło Wolsztyna.

Dnia 8 czerwca uczestnicy zjazdu zakwaterowali się w Ośrodku Wypoczynkowym „Wrzos’.

Dnia 9 czerwca odbyło się zebranie Zarządu Stowarzyszenia.

Następnie mieliśmy przyjemność gościć na zjeździe przedstawiciela Firmy Farmaceutycznej Amicus Panią Evę Machajową.

10 czerwca w godzinach 10.00-13. 00 odbyły się Warsztaty dla Uczestników zjazdu prowadzone przez Panią Barbarę Pepke – Prezesa Fundacji” Gwiazda Nadziei”. Pani Barbara jest Liderem Koalicji Hepatologicznej, osobą z 10-letnim doświadczeniem w zarządzaniu organizacją pożytku publicznego, reprezentującą interesy pacjentów cierpiących na choroby wątroby.

W warsztatach wzięli aktywny udział wszyscy uczestniczący zjazdu.

Warsztaty odbyły się według poniższej agendy:

10:00 Powitanie uczestników
10:00 – 10:25 Zagadnienia prawne związane z funkcjonowaniem organizacji pozarządowych z obszaru zdrowia. Obowiązki sprawozdawcze. Obowiązki wobec KRS. Status organizacji pożytku publicznego.
10:25 – 11:00 Dobre praktyki z obszaru organizacji i promocji organizacji pozarządowych.
Przytoczenie przykładów aktywności takich jak: programy edukacyjne, eventy, współpraca z mediami, wystąpienia i spotkanie w Ministerstwie Zdrowia oraz w innych instytucjach związanych z kształtowaniem polityki zdrowotnej.
11:00 – 11:30 Dobre praktyki z obszaru współpracy organizacji pozarządowych z organami administracji rządowej i samorządowej. Korzyści tej współpracy.
11:30 – 11:45 Sposoby pozyskiwania środków na działania organizacji pozarządowych.
11:45 – 13:00 Dyskusja. Odpowiedzi na pytania uczestników.

Podczas warsztatów wielokrotnie stwierdzaliśmy, że nasze Stowarzyszenie w swojej kilkunastoletniej działalności próbowało już większości stosowanych zwykle sposobów dotarcia do mediów i do decydentów z Ministerstwa Zdrowia próbując zainteresować ich problemami z leczeniem choroby Fabry’ego w Polsce. Pani Barbara namawiała nas do działań odważnych, radykalnych i niestandardowych oraz do pozytywnego myślenia i mocnej wiary w sukces

W czasie warsztatów zmęczeni ciągłymi niepowodzeniami członkowie Stowarzyszenia powoli odzyskiwali chęć do działania i nadzieję. Na koniec spotkania zredagowaliśmy wspólny list do Ministra Zdrowia K. Radziwiłła oraz kilku departamentów w Ministerstwie Zdrowia, w sprawie braku leczenia pacjentów w Polsce. Pod listami podpisali się wszyscy uczestnicy zjazdu.

Następnie o godzinie 15 odbyło się Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

 

Protokół z Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

W dniu 10.06.2017 roku o godz 15:00 w Ośrodku Wypoczynkowym Wrzos”

w Borui rozpoczęło się Walne Zgromadzenie Członków w ramach dorocznego zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Spotkanie otworzyła Prezes Stowarzyszenia Krzysztofa Gołembiewska witając serdecznie zgromadzonych i prosząc o podpisanie listy obecności. W dalszej części zebrania prezes odczytała sprawozdanie z działalności merytorycznej Stowarzyszenia, za miniony rok. W kolejnym punkcie zebrania wiceprezes Roman Michalik przedstawił przygotowany przez księgową Stowarzyszenia Panią Marzenę Manie bilans finansowy z działalności Stowarzyszenia w roku 2016. Po krótkiej dyskusji obydwa sprawozdania zostały przyjęte przez aklamację. Następnie Roman Michalik przedstawił obecną sytuację chorób rzadkich w Polsce według relacji prezesa Krajowego Forum na rzecz Leczenia Chorób Rzadkich „Orphan” Mirosława Zielińskiego i przekazał serdeczne pozdrowienia dla wszystkich uczestników od pana Mirosława .Obecnie narodowy plan dla chorób rzadkich przygotowany w ciągu kilku lat przez reprezentowaną przez wszystkie zainteresowane środowiska strony społecznej i rządowej nie jest wdrażany, a strona rządowa, zaczyna zmieniać wynegocjowane już i przekonsultowane wcześniej zapisy. Wobec poważnego zagrożenia dla leczenia chorób rzadkich prezes Zieliński zapowiada Zwołanie w Warszawie wszystkich ważnych w procesie tworzenia planu dla chorób rzadkich środowisk pod nazwą „Polska dla chorób Rzadkich” Będą one czuwać nad zachowaniem właściwych zapisów narodowego planu, przede wszystkim w interesie osób chorych. Z naszego stowarzyszenia w spotkaniu weźmie udział wiceprezes Roman Michalik.

W związku z uchwalonej na poprzednim zjeździe stowarzyszenia nowej stawce składki członkowskiej , która od początku roku 2017 wynosi 50 z ł/rok Zarząd postanowił anulować zaległe składki w przypadkach wieloletnich zaległości a rozliczenie ze stowarzyszeniem pozostawić indywidualnemu osądowi członków. Zarząd zobowiązuje nowo wybranego Skarbnika do systematycznego przypominania członkom stowarzyszenia o obowiązku wpłacania składek.

W kolejnym punkcie zebrania Anna Moskal , która jako przedstawiciel naszego stowarzyszenia wzięła udział w spotkaniu Fabry International Network w Atenach zdała relację z tego zebrania. Potwierdziła, że we wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską leczenie enzymatyczne jest refundowane ,a większość pacjentów standardowo korzysta z terapii domowej. Problemy z jakimi borykamy się w Polsce od kilkunastu lat są dla pacjentów w Europie niewyobrażalne. Po tym sprawozdaniu Prezes Krzysztofa Gołembiewska podziękowała wszystkim uczestnikom zebrania za obecność i zarządziła przejście do Wolnych wniosków. Jako pierwsza zabrała głos Pani Genowefa Piętka Pytając o grant i jego rozliczenie. Odpowiadając Roman Michalik wyjaśnił, że chodzi o grant, który w konkursie ogłoszonym przez firmę Sanofi wygrały Panie z firmy ”Konkret PR”. Zrealizowały one badanie statystyczne dotyczące jakości życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce.36 Członków naszego stowarzyszenia wzięło udział w tym badaniu

Kolejne pytanie dotyczyło Firm farmaceutycznych, które obecnie pracują nad lekami enzymatycznymi lub tzw.: „czeperonami” Po krótkiej dyskusji stwierdziliśmy, że konkretna ilość nie jest znana bo firmy wykazują niedużą aktywność i często tylko w niektórych krajach świata.

Anna Moskal jako osoba pracująca w firmie Farmaceutycznej zadeklarowała, że będzie śledzić ten temat.

11 czerwca 2017 r. zakończono XVI Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z chorobą Fabry’ego.