Statystyka

Użytkowników:
670
Artykułów:
55
Odsłon artykułów:
317674

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 4 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z VII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Rabka 11-14.09.2008r.

 

W dniach 11-14 września 2008 roku odbywał się w Rabce VII zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

     Tegoroczne spotkanie odbywało się w willi „Ela” pięknie położonym pensjonacie nieopodal centrum Rabki. W zjeździe wzięło udział 25 członków naszego stowarzyszenia. W czasie zjazdu do stowarzyszenia zostało przyjętych dwoje nowych członków.
     Prezes złożył sprawozdanie finansowe za rok 2007 i sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w okresie 04.10.2007 – 11.09.2008.

Podczas spotkania omówiono aktualną sytuację leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.

Spotkanie stowarzyszenia rodzin z chorobą Fabry

     Obecnie w fazie organizacji jest program lekowy sponsorowany przez firmę Shire polegający na podawaniu leku Replagal® w dwóch ośrodkach klinicznych (Instytut Kardiologii w Aninie i II Katedra Chorób Wewnętrznych UJ w Krakowie).

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Fotorelacja z VI Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Lądek Zdrój 2007r.

 

Zjazd 2007

 

 

 

  

 

 Lądek

 

 Zjazd 2007

 

 

Zjazd

 

 Zjazd

Lądek Zdrój 2007

 

Add a comment