Statystyka

Użytkowników:
14
Artykułów:
61
Odsłon artykułów:
347412

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Zaproszenie na VI Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Władysławowo-Chłapowo 12.09.2009r.

 

Z A W I A D A M I A

     Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego zwołuje Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków (§ 20 pkt. 2 Statutu).

Zebranie odbędzie się w dniu 12 września 2009r.o godz. 19.00 w miejscowości Chłapowo ul. Żeromskiego 67 "Willa Morska".

Strona www "Willa Morska" 

W przypadku braku quorum zebranie rozpocznie się w dniu 12 IX 2009 r. w siedzibie j.w. o godzinie 19.30, bez względu na frekwencję.

Porządek zebrania:

  • Wstęp
  • Wybór przewodniczącego zebrania
  • Przyjęcie porządku obrad.
  • Wybór Komisji Skrutacyjnej
  • Przyjęcie dymisji Genowefy Piętki ze stanowiska wiceprezesa.
  • Komunikaty.
  • Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia za okres.
  • Sprawozdanie finansowe za rok 2008.
  • Sprawozdanie z podjętych działań na rzecz rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Dostosowanie składu Zarządu i Komisji Rewizyjnej do Art. 20 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie
  • Wybory uzupełniające do Zarządu na stanowisko wiceprezesa.
  • Podjęcie uchwały o rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Podjęcie uchwały o przyjęciu poprawek w Statucie Stowarzyszenia.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

W imieniu Zarządu

Add a comment

Ocena użytkowników: 4 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z VII Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Rabka 11-14.09.2008r.

 

W dniach 11-14 września 2008 roku odbywał się w Rabce VII zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

     Tegoroczne spotkanie odbywało się w willi „Ela” pięknie położonym pensjonacie nieopodal centrum Rabki. W zjeździe wzięło udział 25 członków naszego stowarzyszenia. W czasie zjazdu do stowarzyszenia zostało przyjętych dwoje nowych członków.
     Prezes złożył sprawozdanie finansowe za rok 2007 i sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w okresie 04.10.2007 – 11.09.2008.

Podczas spotkania omówiono aktualną sytuację leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.

Spotkanie stowarzyszenia rodzin z chorobą Fabry

     Obecnie w fazie organizacji jest program lekowy sponsorowany przez firmę Shire polegający na podawaniu leku Replagal® w dwóch ośrodkach klinicznych (Instytut Kardiologii w Aninie i II Katedra Chorób Wewnętrznych UJ w Krakowie).

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Fotorelacja z VI Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Lądek Zdrój 2007r.

 

Zjazd 2007

 

 

 

  

 

 Lądek

 

 Zjazd 2007

 

 

Zjazd

 

 Zjazd

Lądek Zdrój 2007

 

Add a comment