Statystyka

Użytkowników:
14
Artykułów:
71
Odsłon artykułów:
385641

Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z X Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Gąsawka 8-11.09.2011r.

 

     W dniach 8-11 września 2011 odbył się po raz 10 Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Członkowie stowarzyszenia spotkali się w ośrodku Aura Piastowska w Gąsawce koło Żnina. W dorocznym spotkaniu uczestniczyło 21 członków Stowarzyszenia. Zjazd był okazją do podsumowania całorocznej działalności omówienia najważniejszych problemów i planów na przyszłość, a przede wszystkim spotkania się w rodzinnej atmosferze.

Biskupin

   Uczestnicy zjazdu mieli okazje gościć w swoim gronie panie: Agnieszkę Grzybowską i Hannę Tomaszewską z firmy Genzyme oraz panią Magdę Knefel z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

   Goście omówili aktualny stan terapii charytatywnych sponsorowanych przez firmę Genzyme, które w ubiegłym roku ulegały trudnościom z systematycznym zapewnieniem dawek leku. Podkreślono, że do końca 2011r. osoby otrzymujące terapię charytatywną mają zapewnione zaopatrzenie w lek w ilości 0,5 mg/kg co dwa tygodnie. Pani Magdalena Knefel omówiła działania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” na rzecz budowania narodowego programu na dla chorób rzadkich. Udział w pracach i konsultacjach dotyczących tego programu zadeklarowało wiele stowarzyszeń skupionych w Forum. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego stara się aktywnie uczestniczyć w działaniach forum na rzecz systemowych rozwiązań w dziedzinie leczenia chorób rzadkich w Polsce.


   Na prośbę członków Stowarzyszenia Pani Hanna Tomaszewska przedstawiła obecny stan leczenia choroby Fabr’ego w Europie. Okazuje się, że leczenie enzymatyczne refundowane przez państwo jest stosowane nie tylko w krajach Europy Zachodniej, ale również w takich krajach naszego regionu jak Czechy, Słowacja, Węgry, Bułgaria, czy Rumunia.

Add a comment

Ocena użytkowników: 5 / 5

Gwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywnaGwiazdka aktywna

 

Fotorelacja z VI Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Lądek Zdrój 2007r.

 

Zjazd 2007

 

 

 

  

 

 Lądek

 

 Zjazd 2007

 

 

Zjazd

 

 Zjazd

Lądek Zdrój 2007

 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Sprawozdanie z IX Zjazdu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Waszeta 10-13.06.2011r.

 

   W dniach 10 - 13 czerwca 2010 roku, w miejscowości Waszeta koło Olsztynka odbył się IX Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego.

   Tegoroczne spotkanie odbywało się w Ośrodku Wypoczynkowym ,,Waszeta”, położonym na skraju dużych kompleksów leśnych, na malowniczym półwyspie jeziora Pluszne. ( I klasa czystości). Leśna cisza, krystalicznie czysta woda jeziora i wspaniałe żywiczne powietrze - to walory, którymi natura obdarzyła tą okolice. 

 

 W trakcie zjazdu mieliśmy okazję zapoznać się z materiałami i prezentacją firmy Amicus nt. "Szaperony farmakologiczne i lozosomalne choroby spichrzeniowe" zaprezentowaną przez Łukasza Piętka. 

Add a comment

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

 

Zaproszenie na VI Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego – Władysławowo-Chłapowo 12.09.2009r.

 

Z A W I A D A M I A

     Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego zwołuje Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków (§ 20 pkt. 2 Statutu).

Zebranie odbędzie się w dniu 12 września 2009r.o godz. 19.00 w miejscowości Chłapowo ul. Żeromskiego 67 "Willa Morska".

Strona www "Willa Morska" 

W przypadku braku quorum zebranie rozpocznie się w dniu 12 IX 2009 r. w siedzibie j.w. o godzinie 19.30, bez względu na frekwencję.

Porządek zebrania:

  • Wstęp
  • Wybór przewodniczącego zebrania
  • Przyjęcie porządku obrad.
  • Wybór Komisji Skrutacyjnej
  • Przyjęcie dymisji Genowefy Piętki ze stanowiska wiceprezesa.
  • Komunikaty.
  • Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia za okres.
  • Sprawozdanie finansowe za rok 2008.
  • Sprawozdanie z podjętych działań na rzecz rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Dostosowanie składu Zarządu i Komisji Rewizyjnej do Art. 20 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie
  • Wybory uzupełniające do Zarządu na stanowisko wiceprezesa.
  • Podjęcie uchwały o rejestracji Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego.
  • Podjęcie uchwały o przyjęciu poprawek w Statucie Stowarzyszenia.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

W imieniu Zarządu

Add a comment