Aktualności

Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia
Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

Czytaj dalej o Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!
Ważna ankieta dla pacjentów

Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce,

Czytaj dalej o Ważna ankieta dla pacjentów
Kampania „Fabry – to czego nie widać”

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku chcemy skupić się przede wszystkim na objawach choroby, których nie widać gołym okiem. Stąd powstała

Czytaj dalej o Kampania „Fabry – to czego nie widać”
Post thumbnail blank
Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego

We współpracy z firmą CEEOR chcielibyśmy zaprosić wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego do udziału w badaniu, którego celem jest opisanie obciążenia społeczno-ekonomicznego

Czytaj dalej o Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego
WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Czytaj dalej o WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Zjazd Stowarzyszenia 2023

Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2023
Post thumbnail blank
Refundacja leku Galafold przedłużona

Miło nam poinformować, iż refundacja leku Galafold (migalastatum) w leczeniu choroby Fabry’ego została przedłużona o kolejne dwa lata. Szczegóły można znaleźć pod

Czytaj dalej o Refundacja leku Galafold przedłużona
Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”
Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Czytaj dalej o Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”
Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Czytaj dalej o Stwórz swoje drzewo genealogiczne