Aktualności

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Post thumbnail blank
Refundacja leku Galaford przedłużona

Miło nam poinformować, iż refundacja leku Galafold (migalastatum) w leczeniu choroby Fabry’ego została przedłużona o kolejne dwa lata. Szczegóły pod poniższym linkiem:

Czytaj dalej o Refundacja leku Galaford przedłużona
Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”
Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Czytaj dalej o Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”
Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Czytaj dalej o Stwórz swoje drzewo genealogiczne
Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2022
Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3

W dniu 12 maja 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się trzecie, ostatnie już, spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3
Post thumbnail blank
Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”

  W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę

Czytaj dalej o Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”
Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad

Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc

Czytaj dalej o Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Czytaj dalej o Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Post thumbnail blank
List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie

Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej „Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.

Czytaj dalej o List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie
Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Czytaj dalej o Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2