Aktualności

Zjazd Stowarzyszenia 2025

Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Współpraca z portalem BadaniaKliniczne.PL

Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż rozpoczęliśmy współpracę z portalem Badaniaklinicze.pl w zakresie szerzenie informacji na temat badań klinicznych w szczególności

Czytaj dalej o Współpraca z portalem BadaniaKliniczne.PL
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Czytaj dalej o Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025
Zjazd Stowarzyszenia 2025

Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2025
18. edycja projektu „Choroby Rzadkie”

Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress,

Czytaj dalej o 18. edycja projektu „Choroby Rzadkie”
Fabry na SSIEM w Porto

W dniu 4 września 2024 mieliśmy okazję uczestniczyć w SSIEM w Porto. W pierwszej części dnia w panelu dyskusyjnym rozmawialiśmy na temat wpływu różnic kulturowych na życie

Czytaj dalej o Fabry na SSIEM w Porto
Zjazd 2024
Czytaj dalej o Zjazd 2024
Post thumbnail blank
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2024

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowaliśmy krótki materiał dlaczego budowanie świadomości chorób rzadkich ma tak ogromne znaczenie. Zapraszamy do lektury pod

Czytaj dalej o Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2024
Post thumbnail blank
Lizosomalnych choroby spichrzeniowe na portalu Leki.pl

W ramach współpracy z portalem Leki.pl z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przybliżamy pojęcie lizosomalnych chorób spichrzeniowych na przykładzie Choroby Fabry’ego.

Czytaj dalej o Lizosomalnych choroby spichrzeniowe na portalu Leki.pl
Współpraca z portalem Leki.pl

Z przyjemnością informujemy, iż rozpoczęliśmy współpracę z Fundację „HealthCare Professionals”, mającą na celu szerzenie wiedzy na temat choroby Fabry’ego. Zachęcamy

Czytaj dalej o Współpraca z portalem Leki.pl
16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia
Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

Czytaj dalej o Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!
Ważna ankieta dla pacjentów

Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce,

Czytaj dalej o Ważna ankieta dla pacjentów