Aktualności

Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2022
Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3

W dniu 12 maja 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się trzecie, ostatnie już, spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3
Post thumbnail blank
Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”

  W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę

Czytaj dalej o Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”
Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad

Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc

Czytaj dalej o Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Czytaj dalej o Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Post thumbnail blank
List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie

Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej „Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.

Czytaj dalej o List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie
Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Czytaj dalej o Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2
Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Czytaj dalej o Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1
Współpraca z Fundacją Saventic

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.

Czytaj dalej o Współpraca z Fundacją Saventic
Zjazd Stowarzyszenia 2021

W dniach 16-19 września 2021 planowany jest Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Zjazd odbędzie się w centrum konferencyjnym pod Warszawą. Osoby

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2021