Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu
Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,
W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy
W dniu 12 maja 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się trzecie, ostatnie już, spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:
W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę
Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc
Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej „Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.
W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:
W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00
Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.
Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.ZgodaPolityka prywatności
