Aktualności

Zjazd Stowarzyszenia 2023

Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Czytaj dalej o Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2
Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Czytaj dalej o Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1
Współpraca z Fundacją Saventic

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.

Czytaj dalej o Współpraca z Fundacją Saventic
Zjazd Stowarzyszenia 2021

W dniach 16-19 września 2021 planowany jest Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Zjazd odbędzie się w centrum konferencyjnym pod Warszawą. Osoby

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2021
Spotkanie online dla pacjentów

Już 9 czerwca o godzinie 18:00 zapraszamy wszystkich pacjentów z chorobą (bądź podejrzeniem choroby) Fabry’ego oraz ich rodziny na spotkanie online. W spotkaniu udział

Czytaj dalej o Spotkanie online dla pacjentów
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Czytaj dalej o Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego

Kwiecień jest miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego. W tym czasie organizacje zrzeszające chorych z całego świata wzmagają działania uświadamiające. Jako stowarzyszenie

Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Czytaj dalej o Dzień Chorób Rzadkich
Post thumbnail blank
9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Czytaj dalej o 9 zasad ochrony przed koronawirusem
Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie

9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów

Czytaj dalej o Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie