Aktualności

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Współpraca z Fundacją Saventic

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.

Czytaj dalej o Współpraca z Fundacją Saventic
Zjazd Stowarzyszenia 2021

W dniach 16-19 września 2021 planowany jest Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Zjazd odbędzie się w centrum konferencyjnym pod Warszawą. Osoby

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2021
Spotkanie online dla pacjentów

Już 9 czerwca o godzinie 18:00 zapraszamy wszystkich pacjentów z chorobą (bądź podejrzeniem choroby) Fabry’ego oraz ich rodziny na spotkanie online. W spotkaniu udział

Czytaj dalej o Spotkanie online dla pacjentów
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Czytaj dalej o Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego

Kwiecień jest miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego. W tym czasie organizacje zrzeszające chorych z całego świata wzmagają działania uświadamiające. Jako stowarzyszenie

Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Czytaj dalej o Dzień Chorób Rzadkich
Post thumbnail blank
9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Czytaj dalej o 9 zasad ochrony przed koronawirusem
Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie

9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów

Czytaj dalej o Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie
Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów

Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy

Czytaj dalej o Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów
Post thumbnail blank
Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji

Mimo, że migalastat (lek doustny stosowany w chorobie Fabry’ego) znalazł się w projekcie wrześniowej listy refundacyjnej, został pominięty w oficjalnym wykazie leków

Czytaj dalej o Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się dwa stosowane w chorobie Fabry’ego:

Czytaj dalej o Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”

W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem.

Czytaj dalej o Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”