Aktualności

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Czytaj dalej o Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1
Współpraca z Fundacją Saventic

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.

Czytaj dalej o Współpraca z Fundacją Saventic
Zjazd Stowarzyszenia 2021

W dniach 16-19 września 2021 planowany jest Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Zjazd odbędzie się w centrum konferencyjnym pod Warszawą. Osoby

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2021
Spotkanie online dla pacjentów

Już 9 czerwca o godzinie 18:00 zapraszamy wszystkich pacjentów z chorobą (bądź podejrzeniem choroby) Fabry’ego oraz ich rodziny na spotkanie online. W spotkaniu udział

Czytaj dalej o Spotkanie online dla pacjentów
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Czytaj dalej o Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego

Kwiecień jest miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego. W tym czasie organizacje zrzeszające chorych z całego świata wzmagają działania uświadamiające. Jako stowarzyszenie

Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Czytaj dalej o Dzień Chorób Rzadkich
Post thumbnail blank
9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Czytaj dalej o 9 zasad ochrony przed koronawirusem
Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie

9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów

Czytaj dalej o Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie
Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów

Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy

Czytaj dalej o Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów
Post thumbnail blank
Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji

Mimo, że migalastat (lek doustny stosowany w chorobie Fabry’ego) znalazł się w projekcie wrześniowej listy refundacyjnej, został pominięty w oficjalnym wykazie leków

Czytaj dalej o Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji