Aktualności

Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Post thumbnail blank
Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego

We współpracy z firmą CEEOR chcielibyśmy zaprosić wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego do udziału w badaniu, którego celem jest opisanie obciążenia społeczno-ekonomicznego

Czytaj dalej o Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego
WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Czytaj dalej o WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Zjazd Stowarzyszenia 2023

Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2023
Post thumbnail blank
Refundacja leku Galafold przedłużona

Miło nam poinformować, iż refundacja leku Galafold (migalastatum) w leczeniu choroby Fabry’ego została przedłużona o kolejne dwa lata. Szczegóły można znaleźć pod

Czytaj dalej o Refundacja leku Galafold przedłużona
Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”
Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Czytaj dalej o Kampania „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”
Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Czytaj dalej o Stwórz swoje drzewo genealogiczne
Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2022
Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3

W dniu 12 maja 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się trzecie, ostatnie już, spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3
Post thumbnail blank
Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”

  W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę

Czytaj dalej o Kampania „Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”
Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad

Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc

Czytaj dalej o Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad