Aktualności

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się dwa stosowane w chorobie Fabry’ego:

Czytaj dalej o Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”

W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem.

Czytaj dalej o Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”
Łączy nas pacjent

W ramach współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta uruchamiamy dyżury przy darmowej infolinii „Łączy nas pacjent”. Więcej informacji znajdą Państwo pod poniższym

Czytaj dalej o Łączy nas pacjent
11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Czytaj dalej o 11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Kampania społeczna „Kim jest Fabry?”

Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy

Czytaj dalej o Kampania społeczna „Kim jest Fabry?”