Aktualności

Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Czytaj dalej o Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Post thumbnail blank
List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie

Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej „Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.

Czytaj dalej o List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie
Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Czytaj dalej o Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2
Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Czytaj dalej o Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Czytaj dalej o Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1
Współpraca z Fundacją Saventic

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Saventic, której celem jest pomoc chorym w szukaniu właściwej diagnozy. Zapraszamy do odwiedzenia strony fundacji oraz profilu na facebooku.

Czytaj dalej o Współpraca z Fundacją Saventic
Zjazd Stowarzyszenia 2021

W dniach 16-19 września 2021 planowany jest Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Zjazd odbędzie się w centrum konferencyjnym pod Warszawą. Osoby

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2021
Spotkanie online dla pacjentów

Już 9 czerwca o godzinie 18:00 zapraszamy wszystkich pacjentów z chorobą (bądź podejrzeniem choroby) Fabry’ego oraz ich rodziny na spotkanie online. W spotkaniu udział

Czytaj dalej o Spotkanie online dla pacjentów
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Czytaj dalej o Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego

Kwiecień jest miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego. W tym czasie organizacje zrzeszające chorych z całego świata wzmagają działania uświadamiające. Jako stowarzyszenie

Czytaj dalej o Kwiecień miesiącem świadomości o chorobie Fabry’ego
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Czytaj dalej o Dzień Chorób Rzadkich