Materiały do pobrania

CHOROBA FABRY’EGO I UKŁAD NERWOWY O bólu, drętwieniu, zmęczeniu…
dr n. med Beata Błażejewska-Hyżorek

Dieta i Aktywność Fizyczna. Praktyczny przewodnik dla pacjentów.
dr n. med Beata Błażejewska-Hyżorek

Choroba Fabry'ego - wczesne rozpoznanie i leczenie kluczem do lepszego życia. Znaczenie badań rodzinnych w diagnostyce.
prof. dr hab. n. med Krzysztof Pawlaczyk

Choroba Fabry’ego holistycznie: od diagnostyki do terapii – układanka multidyscyplinarna „plus Wasze pytania”
Dr n.med. Katarzyna Muras-Szwedziak

Choroba rzadka w życiu codziennym - jak ją rozumieć, jak o niej mówić
Adrianna Sobol

Granica wieku - wyzwania w opiece przejściowej nad młodym dorosłym.
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska

Następne kroki w rozpoznaniu choroby Fabry’ego. Czy idę w dobrym kierunku.
prof. dr hab. n. med Krzysztof Pawlaczyk

Wczesne rozpoznanie i leczenie choroby Fabry’ego u dzieci. Rola opieki pediatrycznej i rodzinnej/
Dr hab. n. med. Dariusz Rokicki

mgr Adrianny Sobol, Psychoonkolog, Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr hab. Magdalena Człapka-Matyasik. Katedra Żywienia Człowieka i Dietetyki, Wydział Nauk o Żywności i Żywieniu Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu

dr n. med. Łukasz Przysło, Klinika Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, ICZMP w Łodzi

dr hab. n. med., prof. Katarzyna Krzanowska, Katedra i Klinika Nefrologii i Transplantologii UJ CM Kraków

Opinia podpisana przez Przewodniczącego Rady Medycznej prof. dr hab. n. med. Michała Nowickiego oraz Prezes Stowarzyszenia Annę Moskal podkreślająca, iż zgodnie z danymi naukowymi, akumulacja GL-3 zachodzi już w życiu płodowym chorego, co może skutkować poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, a nawet niepełnosprawnością w wieku młodzieńczym.

Opinia podpisana przez Przewodniczącego Rady Medycznej prof. dr hab. n. med. Michała Nowickiego oraz Prezes Stowarzyszenia Annę Moskal podkreślająca różnorodność objawów choroby Fabry'ego, jej niejednokrotnie późnej manifestacji, a także wpływu choroby na życie zawodowe i prywatne.