About us

The main mission of the Association is to integrate families with Fabry disease. Our activities cover many areas but the most important thing is to ensure that all Fabry patients have access to appropriate treatment.

We try to spread awaraness of Fabry disease mainly through activities in social media and participation in conferences and meetings in medical community. We believe that together we can do more so we invite all Fabry patients and their families to join us.

Read more

Establishment of the Association

2002

Joining to National Forum for the Treatment of Rare Disease "Orphan"

2004

Joining to Fabry International Network

2006

Negative decision for reimbursement of the treatment

2014

Reimbursement for Enzyme Replacement Therapy

2019

Oral treatment in Fabry disease is reimbursed

2020

Powstanie Rady Medycznej

2022

Opublikowanie Przewodnika w chorobie Fabry'ego

2023

We cooperate with

Available treatment

Treatment of Fabry disease with Enzyme Replacement Therapy (agalsidase alfa and agalsidase beta) has been reimbursed in Poland since September 2019.

From 2020, the reimbursement applies also to oral treatment (migalastat).

Read more

Medical centers for treatment of Fabry disease

News

See all
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Read more about Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025
Zjazd Stowarzyszenia 2025

Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Read more about Zjazd Stowarzyszenia 2025
18. edycja projektu „Choroby Rzadkie”

Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress,

Read more about 18. edycja projektu „Choroby Rzadkie”

Need help?

Contact us