About us

The main mission of the Association is to integrate families with Fabry disease. Our activities cover many areas but the most important thing is to ensure that all Fabry patients have access to appropriate treatment.

We try to spread awaraness of Fabry disease mainly through activities in social media and participation in conferences and meetings in medical community. We believe that together we can do more so we invite all Fabry patients and their families to join us.

Read more

Establishment of the Association

2002

Joining to National Forum for the Treatment of Rare Disease "Orphan"

2004

Joining to Fabry International Network

2006

Negative decision for reimbursement of the treatment

2014

Reimbursement for Enzyme Replacement Therapy

2019

Oral treatment in Fabry disease is reimbursed

2020

Powstanie Rady Medycznej

2022

Opublikowanie Przewodnika w chorobie Fabry'ego

2023

We cooperate with

Available treatment

Treatment of Fabry disease with Enzyme Replacement Therapy (agalsidase alfa and agalsidase beta) has been reimbursed in Poland since September 2019.

From 2020, the reimbursement applies also to oral treatment (migalastat).

Read more

Medical centers for treatment of Fabry disease

News

See all
Post thumbnail blank
Spotkanie dotyczące badania klinicznego SHIELD FABRY

18 kwietnia o godzi. 16:00 odbędzie się spotkanie dla wszystkich zainteresowanych badaniem klinicznym SHIELD FABRY. Do spotkania można dołączyć: stacjonarnie w Wierzbowym Ranczu,

Read more about Spotkanie dotyczące badania klinicznego SHIELD FABRY
Badanie kliniczne SHIELD FABRY

Zapraszamy do strony internetowej poświęconej badaniu klinicznemu SHIELD FABRY: https://shieldfabry.pl/   Liderem badania klinicznego SHIELD FABRY jest Uniwersytet Medyczny

Read more about Badanie kliniczne SHIELD FABRY
Zjazd Stowarzyszenia 2026

Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w roku 2026 odbędzie się w dniach 16-19 kwietnia w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Osoby

Read more about Zjazd Stowarzyszenia 2026

Need help?

Contact us