About us

The main mission of the Association is to integrate families with Fabry disease. Our activities cover many areas but the most important thing is to ensure that all Fabry patients have access to appropriate treatment.

We try to spread awaraness of Fabry disease mainly through activities in social media and participation in conferences and meetings in medical community. We believe that together we can do more so we invite all Fabry patients and their families to join us.

Read more

Establishment of the Association

2002

Joining to National Forum for the Treatment of Rare Disease "Orphan"

2004

Joining to Fabry International Network

2006

Negative decision for reimbursement of the treatment

2014

Reimbursement for Enzyme Replacement Therapy

2019

Oral treatment in Fabry disease is reimbursed

2020

We cooperate with

Available treatment

Treatment of Fabry disease with Enzyme Replacement Therapy (agalsidase alfa and agalsidase beta) has been reimbursed in Poland since September 2019.

From 2020, the reimbursement applies also to oral treatment (migalastat).

Read more

Medical centers for treatment of Fabry disease

News

See all
Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Read more about Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”
Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Read more about Stwórz swoje drzewo genealogiczne
Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Read more about Zjazd Stowarzyszenia 2022

Need help?

Contact us