About us

The main mission of the Association is to integrate families with Fabry disease. Our activities cover many areas but the most important thing is to ensure that all Fabry patients have access to appropriate treatment.

We try to spread awaraness of Fabry disease mainly through activities in social media and participation in conferences and meetings in medical community. We believe that together we can do more so we invite all Fabry patients and their families to join us.

Read more

Establishment of the Association

2002

Joining to National Forum for the Treatment of Rare Disease "Orphan"

2004

Joining to Fabry International Network

2006

Negative decision for reimbursement of the treatment

2014

Reimbursement for Enzyme Replacement Therapy

2019

Oral treatment in Fabry disease is reimbursed

2020

We cooperate with

Available treatment

Treatment of Fabry disease with Enzyme Replacement Therapy (agalsidase alfa and agalsidase beta) has been reimbursed in Poland since September 2019.

From 2020, the reimbursement applies also to oral treatment (migalastat).

Read more

Medical centers for treatment of Fabry disease

News

See all
Post thumbnail blank
Refundacja leku Galaford przedłużona

Miło nam poinformować, iż refundacja leku Galafold (migalastatum) w leczeniu choroby Fabry’ego została przedłużona o kolejne dwa lata. Szczegóły pod poniższym linkiem:

Read more about Refundacja leku Galaford przedłużona
Kampania edukacyjna “Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Read more about Kampania edukacyjna “Choroby rzadkie”
Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Read more about Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

Need help?

Contact us