16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet. 

Projekt otrzymał patronat Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

W 16. edycji kampanii edukacyjnej Choroby rzadkie, poruszono wiele istotnych teamów, wspólnie z wybitnymi ekspertami:

• wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, opowiedział o organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce oraz o realizacji następnych etapów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
• Dr n. med. Tomasz Matuszewski, przedstawił charakterystykę, objawy, ścieżkę diagnostyczną i metody leczenia obrzęku naczynioworuchowego HAE;
• Michał Rutkowski, wskazał wyzwania i potrzeby pacjentów z obrzękiem naczynioworuchowym HAE;
• Dr hab. n. med., mgr ekon. Maciej Niewada, przedstawił bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich;
• Prof. dr hab. n. med Mazurkiewicz-Bełdzińska, skupiła się na lekoopornych zespołach padaczkowych, takich jak Dravet, Lennox-Gastaut i stwardnienie guzowate, oraz na potrzebach polskich pacjentów;
• Dr n. med. Dariusz Rokicki – z-ca przewodniczącego zespołu koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich przedstawił rolę ciągłości terapii w ramach programów lekowych terapii chorób ultrarzadkich i konieczności dokonywania terminowo formalności z tym związanych;
• Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, podkreśliła znaczenie rozpowszechniania badań genetycznych, które mogą przyspieszyć rozpoznanie chorób rzadkich;
• Stanisław Maćkowiak – udzielił wywiadu na temat roli wsparcia oraz edukacji osób z chorobami rzadkimi oraz zapobiegania ich stygmatyzacji w społeczeństwie.

Kampania otrzymała także patronat od wielu instytucji, fundacji, stowarzyszeń pacjenckich i portali, takich jak:

• Krajowe Forum Orphan
• Federacja Pacjentów Polskich
• Polskie Towarzystwo Alergologiczne
• Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego 
• Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę
• Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych 
• Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

Serdecznie zapraszamy do lektury:

http://project.mediaplanet.com/27574.pdf