Kampania edukacyjna “Choroby rzadkie”

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 14 edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, wydawana z ramienia wydawnictwa MediaPlanet.

Wraz z ekspertami kompleksowo opisano choroby postrzegane jako rzadkie. Nadrzędnym celem kampanii jest budowanie świadomości społecznej na temat objawów, ścieżki diagnostycznej, jak i terapii chorób rzadkich. Zdarza się, że w kraju zaledwie kilka osób cierpi na taką chorobę. Wspólnie z partnerami merytorycznymi poruszono kwestie dotyczące innowacyjnych terapii i dostępu do nich w Polsce.

Kampania otrzymała wiele patronatów od instytucji, fundacji, portali, m.in. hematoonkologia.pl

W tej edycji publikacji skupiono się na takich chorobach jak:

* Choroba Fabry’ego
* Choroba Castlemana
* Hipofosfatemia sprzężona z chromosomem X
* Pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB)
* Czerwienica prawdziwa
* Tętnicze nadciśnienie płucne

W wydaniu materiał wstępny został opracowany z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia i dotyczy realizacji przyjętego przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Na okładce znalazł się Adam Konkol, muzyk, założyciel zespołu Łzy, który choruje na Tętnicze Nadciśnienie Płucne, opowiedział swoją historię oraz udzielił wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.

O chorobie Fabry’ego można poczytać pod poniższymi linkami:
https://www.chorobyrzadkie.com/schorzenia/choroba-fabryego-bariery-w-ocenie-oplacalnosci-terapii-chorob-rzadkich/
https://www.chorobyrzadkie.com/schorzenia/leczenie-choroby-fabryego-wyzwania-polityki-zdrowotnej/

Gorąco polecamy Waszej uwadze całą edukacyjną publikację:

http://project.mediaplanet.com/26003.pdf?utm_source=baner&utm_medium=medonet&utm_campaign=chorobyrzadkieQ32022”

Last update