News

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”

30 czerwca w prenumeracie online dziennika Gazety Wyborczej oraz na portalu www.byczdrowym.info ruszyła kampania edukacyjno- merytoryczna „Choroby przewlekłe. Choroby krwi”.

Read more about Kampania “Choroby przewlekłe. Choroby krwi”
Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Read more about Stwórz swoje drzewo genealogiczne
Zjazd Stowarzyszenia 2022

W dniach 2 – 5 czerwca 2022 we Wrocławiu planowany jest coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W sprawach związanych ze spotkaniem, prosimy

Read more about Zjazd Stowarzyszenia 2022
Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3

W dniu 12 maja 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się trzecie, ostatnie już, spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Read more about Fabry Faces – webinar dla pacjentów, cz. 3
Post thumbnail blank
Kampania “Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”

  W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę

Read more about Kampania “Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”
Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad

Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc

Read more about Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Read more about Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Post thumbnail blank
List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie

Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej “Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.

Read more about List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie
Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Read more about Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Read more about Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2
Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Read more about Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Read more about Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1