News

Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

Post thumbnail blank
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2024

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowaliśmy krótki materiał dlaczego budowanie świadomości chorób rzadkich ma tak ogromne znaczenie. Zapraszamy do lektury pod

Read more about Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2024
Post thumbnail blank
Lizosomalnych choroby spichrzeniowe na portalu Leki.pl

W ramach współpracy z portalem Leki.pl z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przybliżamy pojęcie lizosomalnych chorób spichrzeniowych na przykładzie Choroby Fabry’ego.

Read more about Lizosomalnych choroby spichrzeniowe na portalu Leki.pl
Współpraca z portalem Leki.pl

Z przyjemnością informujemy, iż rozpoczęliśmy współpracę z Fundację „HealthCare Professionals”, mającą na celu szerzenie wiedzy na temat choroby Fabry’ego. Zachęcamy

Read more about Współpraca z portalem Leki.pl
16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Read more about 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia
Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

Read more about Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!
Ważna ankieta dla pacjentów

Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce,

Read more about Ważna ankieta dla pacjentów
Kampania “Fabry – to czego nie widać”

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku chcemy skupić się przede wszystkim na objawach choroby, których nie widać gołym okiem. Stąd powstała

Read more about Kampania “Fabry – to czego nie widać”
Post thumbnail blank
Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego

We współpracy z firmą CEEOR chcielibyśmy zaprosić wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego do udziału w badaniu, którego celem jest opisanie obciążenia społeczno-ekonomicznego

Read more about Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego
WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Read more about WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Read more about Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Zjazd Stowarzyszenia 2023

Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym

Read more about Zjazd Stowarzyszenia 2023
Post thumbnail blank
Refundacja leku Galafold przedłużona

Miło nam poinformować, iż refundacja leku Galafold (migalastatum) w leczeniu choroby Fabry’ego została przedłużona o kolejne dwa lata. Szczegóły można znaleźć pod

Read more about Refundacja leku Galafold przedłużona