Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda
Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż rozpoczęliśmy współpracę z portalem Badaniaklinicze.pl w zakresie szerzenie informacji na temat badań klinicznych w szczególności
Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania
Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda
Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress,
W dniu 4 września 2024 mieliśmy okazję uczestniczyć w SSIEM w Porto. W pierwszej części dnia w panelu dyskusyjnym rozmawialiśmy na temat wpływu różnic kulturowych na życie
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowaliśmy krótki materiał dlaczego budowanie świadomości chorób rzadkich ma tak ogromne znaczenie. Zapraszamy do lektury pod
W ramach współpracy z portalem Leki.pl z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przybliżamy pojęcie lizosomalnych chorób spichrzeniowych na przykładzie Choroby Fabry’ego.
Z przyjemnością informujemy, iż rozpoczęliśmy współpracę z Fundację „HealthCare Professionals”, mającą na celu szerzenie wiedzy na temat choroby Fabry’ego. Zachęcamy
Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby
Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu
Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce,
Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.ZgodaPolityka prywatności