News

Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w roku 2026 odbędzie się w dniach 16-19 kwietnia w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Zachęcamy do zapoznania się z platformą poświęconą chorobom rzadkim na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl

AUDYT PACJENCKI KRAJOWEGO FORUM ORPHAN 2025 już dostępny na stronie: Audyt 2025

W dniach 3-4 października 2025 mieliśmy okazję uczestniczyć w konferencji pod hasłem “Kalejdoskop Chorób Rzadkich” KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH to wydarzenie poświęcone

Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż rozpoczęliśmy współpracę z portalem Badaniaklinicze.pl w zakresie szerzenie informacji na temat badań klinicznych w szczególności

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress,

W dniu 4 września 2024 mieliśmy okazję uczestniczyć w SSIEM w Porto. W pierwszej części dnia w panelu dyskusyjnym rozmawialiśmy na temat wpływu różnic kulturowych na życie

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowaliśmy krótki materiał dlaczego budowanie świadomości chorób rzadkich ma tak ogromne znaczenie. Zapraszamy do lektury pod

W ramach współpracy z portalem Leki.pl z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przybliżamy pojęcie lizosomalnych chorób spichrzeniowych na przykładzie Choroby Fabry’ego.