News

Zjazd Stowarzyszenia 2023

Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym

Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad

Pierwsza sobota kwietnia uważana jest za międzynarodowy dzień kobiet chorujących na chorobę Fabry’ego. Cały kwiecień zresztą poświęcony jest tej chorobie. Dlaczego więc

Read more about Choroba Fabry’ego u kobiet – wywiad
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Read more about Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego
Post thumbnail blank
List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie

Otrzymaliśmy list od organizacji ukraińskiej “Orphan Disease of Ukraine”, która wspiera osoby cierpiące na choroby rzadkie. Jeśli ktoś może pomóc, prosimy o wsparcie.

Read more about List od organizacji wspierającej osoby chore na choroby rzadkie na Ukrainie
Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами

Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами. Як Асоціація сімей пацієнтів

Read more about Якщо ви шукаєте варіант лікування хвороби Фабрі, зв’яжіться з нами
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2

W dniu 10 marca 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się drugie już spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania:

Read more about Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 2
Zapraszamy na Instagram

Rozpoczynamy działania na Instagramie. Zapraszamy do śledzenia nas na stowarzyszenie_fabry.

Read more about Zapraszamy na Instagram
Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1

W dniu 13 stycznia 2022 o godzinie 19:00 odbędzie się spotkanie online przeznaczone dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin. Poniżej agenda spotkania: 19:00

Read more about Fabry Faces – Webinar dla pacjentów, cz. 1
Saventic Foundation
Read more about Saventic Foundation
Congress of the Association
Read more about Congress of the Association
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Read more about Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Read more about Dzień Chorób Rzadkich
Post thumbnail blank
9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Read more about 9 zasad ochrony przed koronawirusem