News

Stwórz swoje drzewo genealogiczne

Choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną co oznacza, że chorują tak naprawdę całe rodziny. Najczęściej osobami chorymi jest kilku członków rodziny, np. rodzic oraz dziecko,

Saventic Foundation
Read more about Saventic Foundation
Congress of the Association
Read more about Congress of the Association
Post thumbnail blank
Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Read more about Prowadzimy kampanię zwiększającą świadomość
Post thumbnail blank
Dzień Chorób Rzadkich

Przypominamy, że dziś (28 lutego) świętujemy Dzień Chorób Rzadkich.

Read more about Dzień Chorób Rzadkich
Post thumbnail blank
9 zasad ochrony przed koronawirusem

W tym trudnym czasie wszyscy musimy zwracać szczególną uwagę na nasze zdrowie, zwłaszcza osoby cierpiące na choroby rzadkie. Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dla Was

Read more about 9 zasad ochrony przed koronawirusem
Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie

9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów

Read more about Ogromna strata dla wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie
Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów

Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy

Read more about Listopadowa lista refundacyjna – dobra wiadomość dla pacjentów
Post thumbnail blank
Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji

Mimo, że migalastat (lek doustny stosowany w chorobie Fabry’ego) znalazł się w projekcie wrześniowej listy refundacyjnej, został pominięty w oficjalnym wykazie leków

Read more about Lek doustny w chorobie Fabry’ego nadal czeka w kolejce do refundacji
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się dwa stosowane w chorobie Fabry’ego:

Read more about Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”

W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem.

Read more about Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”
Łączy nas pacjent

W ramach współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta uruchamiamy dyżury przy darmowej infolinii „Łączy nas pacjent”. Więcej informacji znajdą Państwo pod poniższym

Read more about Łączy nas pacjent
11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Read more about 11 Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich