Uprzejmie informujemy, iż tegoroczny zjazd Stowarzyszenia odbędzie się w terminie 1 – 4 czerwca we Wrocławiu (Hotel GEM). Agenda zjazdu zostanie udostępniona w późniejszym
9 listopada dotarła do nas tragiczna wiadomość o odejściu pana Mirosława Zielińskiego. Jest to ogromna strata, zarówno dla naszego Stowarzyszenia, jak i wszystkich pacjentów
Od listopada 2020 roku do listy leków refundowanych dołącza kolejna terapia w chorobie Fabry’ego – terapia doustna. Jest to ogromna szansa dla wielu pacjentów, którzy
Mimo, że migalastat (lek doustny stosowany w chorobie Fabry’ego) znalazł się w projekcie wrześniowej listy refundacyjnej, został pominięty w oficjalnym wykazie leków
Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się dwa stosowane w chorobie Fabry’ego:
W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową wystawę zdjęć pod tym samym tytułem.
W ramach współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta uruchamiamy dyżury przy darmowej infolinii „Łączy nas pacjent”. Więcej informacji znajdą Państwo pod poniższym
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy
Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.ZgodaPolityka prywatności
