Spotkanie pacjentów 2024 - spotkanie z psycholog

mgr Adrianny Sobol, Psychoonkolog, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Spotkanie pacjentów 2024 - spotkanie z dietetyczką

dr hab. Magdalena Człapka-Matyasik. Katedra Żywienia Człowieka i Dietetyki, Wydział Nauk o Żywności i Żywieniu Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu

Spotkanie pacjentów 2024 - spotkanie z neurologiem

dr n. med. Łukasz Przysło, Klinika Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, ICZMP w Łodzi

Spotkanie pacjentów 2024 - spotkanie z nefrolog

dr hab. n. med., prof. Katarzyna Krzanowska, Katedra i Klinika Nefrologii i Transplantologii UJ CM Kraków

Opinia dot. choroby Fabry'ego

Opinia podpisana przez Przewodniczącego Rady Medycznej prof. dr hab. n. med. Michała Nowickiego oraz Prezes Stowarzyszenia Annę Moskal podkreślająca, iż zgodnie z danymi naukowymi, akumulacja GL-3 zachodzi już w życiu płodowym chorego, co może skutkować poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, a nawet niepełnosprawnością w wieku młodzieńczym.

Opinia dot. choroby Fabry'ego 2

Opinia podpisana przez Przewodniczącego Rady Medycznej prof. dr hab. n. med. Michała Nowickiego oraz Prezes Stowarzyszenia Annę Moskal podkreślająca różnorodność objawów choroby Fabry'ego, jej niejednokrotnie późnej manifestacji, a także wpływu choroby na życie zawodowe i prywatne.