W dniu 4 września 2024 mieliśmy okazję uczestniczyć w SSIEM w Porto.
W pierwszej części dnia w panelu dyskusyjnym rozmawialiśmy na temat wpływu różnic kulturowych na życie pacjentów z IMD (wrodzone wady metabolizmu) m.in. na przykładzie terapii domowej w chorobie Fabry’ego.
W popołudniowej sesji plakatów zaprezentowaliśmy wyniki badania przeprowadzonego w tym roku wśród polskich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego, opisując m.in. czas potrzebny na uzyskanie prawidłowej diagnozy, czy wpływ choroby na jakość życia pacjentów.
Other articles
