Kampania “Jesteśmy różni, ale łączy nas Fabry”

 

W ramach miesiąca świadomości choroby Fabry’ego, zainicjowana została kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry”, w której pacjenci cierpiący na chorobę Fabry’ego opowiadają historie swoich dolegliwości. Objawy ich choroby są bardzo niejednorodne, mają niejednakową intensywność, nie wszystkie występują w pełnym spektrum oraz są rozłożone w różnych okresach życia. Dodatkowo pacjenci z chorobą Fabry’ego są leczeni u lekarzy różnych specjalizacji, którzy nie mają ze sobą kontaktu, a więc często nie mają pełnego obrazu stanu zdrowia chorych. To wszystko powoduje, że diagnoza zajmuje wiele lat, a nieleczona prowadzi do przedwczesnej śmierci pacjentów.

Aby wspomóc system opieki zdrowotnej i pomóc osobom, które od lat szukają właściwej diagnozy, powstała Wirtualna Klinika (fundacjaseventic.pl), gdzie dzięki aplikacji wykorzystującej algorytm sztucznej inteligencji oraz zaangażowaniu panelu ekspertów różnych specjalizacji, określone zostanie ryzyko występowania choroby rzadkiej, w tym choroby Fabry’ego. Chorzy z wysokim prawdopodobieństwem wystąpienia choroby rzadkiej otrzymają informację nt. rekomendowanego ośrodka oraz/lub specjalisty w celu przeprowadzenia pełnej diagnostyki, a następnie zastosowania właściwej farmakoterapii.

Inicjatorem kampanii „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry” jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, jej partnerem są Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN oraz Fundacja Saventic, a mecenasem Takeda Polska. Patronat nad inicjatywą objęły Rada Medyczna przy Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyczne, Polskie Towarzystwo Nefrologiczne oraz Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. Więcej informacji o chorobie Fabry’ego na: www.fabry.org.pl oraz www.laczynasfabry.pl.

Last update