W lutym 2022 roku Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego powołało Radę Medyczną, aby stworzyć partnerstwo na rzecz budowania wiedzy i świadomości na temat choroby. Partnerstwo środowiska lekarskiego i pacjentów jest kluczowe we współpracy z innymi interesariuszami systemu ochrony zdrowia w celu rozwijania komplementarnej i efektywniej opieki nad pacjentami z chorobą Fabry’ego.
Rada Medyczna
Cele ogólne Rady Medycznej
- rozwijanie wiedzy eksperckiej, medycznej w zakresie choroby, prezentowanie stanowisk, rekomendacji wytycznych na podstawie najnowszych badań, doniesień medycznych.
- opiniowanie wszelkich zmian legislacyjnych i regulacyjnych dotyczących pacjentów z chorobą Fabry’ego.
- uczestnictwo w konsultacjach społecznych dotyczących zmian systemowych w zakresie opieki i leczenia pacjentów z Chorobą Fabry’ego.
- edukacja środowiska medycznego poprzez organizowanie warsztatów, webinariów, konferencji.
- uczestnictwo w debatach publicznych, kongresach konferencjach, sympozjach.
- budowanie partnerskich relacji z decydentami i budowanie ich wiedzy w zakresie choroby Fabry’ego.
- zabezpieczanie interesów, potrzeb i praw pacjentów z chorobą Fabry’ego.
- promowanie holistycznej opieki nad pacjentem w ośrodkach referencyjnych i wzmacnianie ich pozycji.
Obszary działalność Rady Medycznej
- Monitorowanie rozwiązań systemowych realizowanych w ramach realizacji Programu dla Chorób Rzadkich.
- współudział w kształtowaniu modelu opieki zdrowotnej i współkreowanie polityki zdrowotnej w zakresie chorób rzadkich, promowanie sprawiedliwej redystrybucji środków na leczenie pacjentów
- współtworzenie rejestru osób z chorobami rzadkimi
- budowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi
- finansowanie diagnostyki choroby Fabry’ego ze środków publicznych – działania nad zwiększeniem dostępności do pakietów genetycznych i enzymatycznych w szpitalach.
- Budowanie wzmacnianie wiedzy środowiska medycznego na temat choroby szczególnie diagnostyki tak by w rezultacie skracać czas jej trwania.
- budowanie wiedzy na temat choroby poprzez współpracę z towarzystwami naukowymi, instytucjami lekarskimi (np. Polskim Towarzystwem Kardiologicznym, Polskim Towarzystwem Nefrologicznym, Polskim Towarzystwem Neurologicznym, Polskim Towarzystwem Medycyny Rodzinnej, Polskim Towarzystwem Okulistycznym, Polskim Towarzystwem Dermatologicznym, izbami lekarskimi)
- udział w konferencjach, sympozjach branżowych
- organizowanie webinariów dla lekarzy
- współpraca międzynarodowa z innymi ośrodkami i grupami eksperckimi
- upowszechnienie dobrych praktyk opieki nad pacjentem z chorobą Fabry’ego
- ustalenie postępowania w chorobach najczęściej towarzyszących chorobie Fabry’ego.
- Budowanie świadomości na temat choroby wśród potencjalnych pacjentów
- budowanie wiedzy poprzez udział w kampaniach społecznych, warsztatach szkoleniach
- opracowanie paszportu pacjenta z chorobą Fabry’ego
- udział w konferencjach, briefingach prasowych
- współpraca z mediami.
Skład Rady Medycznej
Przewodniczący Rady Medycznej:
prof. dr hab. Michał Nowicki
Sekretarz Rady Medycznej:
lek. Marek Lew
Członkowie:
• prof. dr hab. n. med Jarosław Kaźmierczak
• prof. dr hab. n. med Krzysztof Pawlaczyk
• prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
• prof. dr hab. n. med. Adam Witkowski
• prof. dr hab. n. med. Danuta Zwolińska
• dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska
• dr hab. n. med. Zofia Oko-Sarnowska
• dr n. med. Wojciech Wróbel
• dr n. med. Szymon Trąd
Z ramienia Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
• Anna Moskal
• Wojciech Nadolski