We współpracy z firmą CEEOR chcielibyśmy zaprosić wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego do udziału w badaniu, którego celem jest opisanie obciążenia społeczno-ekonomicznego związanego z chorobą Fabry’ego w wybranych krajach Europy Środkowo-Wschodniej (Słowacja, Czechy, Polska, Węgry, Chorwacja, Słowenia, Serbia, Bułgaria i Rumunia) poprzez określenie bezpośrednich, pośrednich i niematerialnych kosztów ponoszonych przez pacjentów, opiekunów i społeczeństwo.
Formalna ocena jakości życia pacjentów z FD zostanie oceniona za pomocą europejskiego kwestionariusza jakości EQ-5D-5L.
Wszystkie informacje udostępniane w kwestionariuszu są anonimowe (tzn. nie będą uwzględniane żadne dane osobowe). Udział w badaniu jest dobrowolny.
Aby wziąć w nim udział należy zarejestrować swój adres e-mail pod poniższym linkiem:
https://registrace-fabdis.healthydata.eu/pl/
Następnie otrzymają Państwo e-mail z linkiem do samego kwestionariusza.
Z góry serdecznie dziękujemy!
Inne Artykuły
