Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu.
Spacer w cieniu to kampania mająca na celu zwiększenie świadomości choroby Fabry’ego poprzez skupienie się na jednym z jej objawów – nieprawidłowej termoregulacji. Osoby cierpiące na chorobę Fabry’ego w większości przypadków mają zaburzoną termoregulację, upośledzone pocenie się, przez co ich ciało może z łatwością się przegrzewać. Dlatego ciężko znoszą wysoką temperaturę zarówno swojego ciała jak i otoczenia, co wiąże się z tym że przebywanie na słońcu może być dla nich uciążliwe, a nawet niebezpieczne. Dlatego w kampanii “spacer w cieniu” zachęcamy wszystkich, aby wyjść na spacer delektując się kwietniowym słońcem pozostając bezpiecznie chronionym przez cień.
Kampania “Spacer w cieniu” ma także drugie dno.
Choroba Fabry’ego jest chorobą rzadką, której świadomość jest nadal niewystarczająca. Szereg niespecyficznych objawów, niewielka wiedza na temat choroby, czy jak to w niektórych przypadkach bywa, jej późna manifestacja, powodują, że pacjenci latami szukają właściwej diagnozy, napotykając na brak zrozumienia ze strony lekarzy, otoczenia, czy nawet najbliższych. Osoby zmagające się z chorobą Fabry’ego niejednokrotnie czują się wykluczone ze społeczeństwa, pozostając w cieniu życia codziennego. Tegoroczna kampania kwietniowa ma zachęcić wszystkich do tego, aby wyjść na przeciw osobie zmagającej się z chorobą Fabry’ego i dołączyć do niej w jej “cieniu”.
Więcej na:
https://www.facebook.com/chorobaFabry
https://www.instagram.com/stowarzyszenie_fabry/
Inne Artykuły
