Nasza Historia

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 roku. Od samego początku cele istnienia Stowarzyszenia były proste i skupiały się przede wszystkim wokół zdobycia większej wiedzy na temat choroby Fabry’ego, zrzeszenia osób na nią cierpiących oraz na wszelkich działaniach mających na celu pomoc osobom chorym.
W pierwszych latach działalności świadomość chorób rzadkich, takich jak choroba Fabry’ego, w Polsce była bardzo niewielka. Całe grono założycielskie, na czele z ówczesnym prezesem Romanem Michalikiem, przecierało ścieżki, szukało kontaktów oraz nawiązywało współpracę z innymi organizacjami. W roku 2004 staliśmy się członkami Krajowego Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich „Orphan”, a w roku 2006 – międzynarodowej organizacji Fabry International Network.

Początkowo zdobywana wiedza na temat choroby Fabry’ego miała pomóc nam samym – pacjentom i naszym rodzinom, z czasem jednak zaczęliśmy więcej uwagi poświęcać działaniom mającym na celu edukowanie zarówno środowisk medycznych, jak także społeczeństwa. Pojawienie się szansy na dostęp do leczenia było najlepszą motywacją do działania. W 2013 roku uruchomiliśmy kampanię „Gdzie jest Fabry?”, której nadrzędnym celem było rozpoczęcie dialogu na temat chorób rzadkich, w szczególności choroby Fabry’ego, która w dyskursie medycznym przez lata była nieobecna. W roku kolejnym powstała kontynuacja kampanii pod hasłem „Kim jest Fabry?”. Ukazywała ona codzienne życie osób cierpiących na tę chorobę, ich poczucie samotności i izolacji.

Niestety rok 2014 przyniósł negatywną decyzję Ministerstwa Zdrowia w temacie refundacji leczenia choroby Fabry’ego. Nasze działania trwały jednak dalej i w 2017 roku wraz z nową szansą na dostęp do leczenia, ruszyliśmy z cyklem konferencji, spotkań i działań medialnych. Zainicjowana na początku 2019 roku kampania „Fabry – palący problem” miała pokazać prawdziwe życie osób z chorobą Fabry’ego, ich ból i cierpienie. Kampanii towarzyszyły liczne działania medialne, co zaowocowało wieloma spotkaniami, dyskusją i wzrostem wiedzy i świadomości choroby Fabry’ego w społeczeństwie oraz w środowisku medycznym. We wrześniu 2019 roku Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o włączeniu leczenia Fabry’ego na listę leków refundowanych, a w listopadzie 2020 rozszerzyło tę listę o kolejną terapię.

Zarząd

Prezes Anna Moskal
Wiceprezes Krzysztofa Gołembiewska
Skarbnik Michał Moskal
Sekretarz Dawid Targaszewski

Film, który powstał w trakcie realizacji kampanii "Fabry - palący problem"