Odwiedza nas 96 gości oraz 0 użytkowników.
Ocena użytkowników: 0 / 5
"Kim jest Fabry"?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Sprawozdanie
z XVI dorocznego zjazdu
członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Coroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbył się w dniach od 08.06.2017 r. do 11.06.2017 r. w miejscowości Boruja koło Wolsztyna.
Dnia 8 czerwca uczestnicy zjazdu zakwaterowali się w Ośrodku Wypoczynkowym „Wrzos’.
Dnia 9 czerwca odbyło się zebranie Zarządu Stowarzyszenia.
Następnie mieliśmy przyjemność gościć na zjeździe przedstawiciela Firmy Farmaceutycznej Amicus Panią Evę Machajową.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
XVII Walnego Zjazdu -Wyborczego
Informujemy iż zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
odbędzie się w dniach 28.06.2018 r. – 01.07.2018 r.
w miejscowości Boruja (koło Wolsztyna).
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz. 2
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 2:
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Eksperci o chorobie Fabry'ego (Video)
75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Filmy
o bólu w chorobie Fabry'ego
(od 2:30 min)
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz.1
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Nierefundowalni - Panorama 7 czerwca 2014r.
Około 60 osób w naszym kraju cierpi na chorobę Fabryego. Organizm chorego nie rozkłada i nie wydala szkodliwych substancji, które powoli prowadzą do śmierci. W Unii Europejskiej, kosztowne leczenie jest refundowane. Wyjatkiem jest Polska. Tu chorzy apelują do Ministerstwa Zdrowia o pomoc a urzędnicy swoje...
Kliknij w obraz aby przejść do materiału wideo.
http://panorama.tvp.pl/15531500/nierefundowalni
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Interpelacja nr 21121
do ministra zdrowia
w sprawie braku refundacji leczenia pacjentów dotkniętych chorobą Fabry'ego
Zgłaszający: Anna Nemś
Data wpływu: 26-03-2018
Szanowny Panie Ministrze!
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Stowarzyszenie na Kongresie PTK
Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Raport pt.:
Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Cytaty z raportu:
„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]
"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”
„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]
Ocena użytkowników: 0 / 5
Sprawozdanie z działalności
Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018
A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:
1. Członkowie zwyczajni 66
2. Członkowie wspierający: 0
3. Członkowie honorowi: 0
B. Władze Stowarzyszenia
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Pismo od
Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej
Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Nowy skład Zarządu Stowarzyszenia
Miło nam poinformować, iż decyzją Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
z dnia 30.06.2018 r. powołany został nowy skład Zarządu Stowarzyszenia na lata 2018-2022: w którego skład weszli:
Prezes Zarządu: Anna Moskal
Z-ca Prezesa: Krzysztofa Gołembiewska
Skarbnik: Michał Moskal
Sekretarz: Dawid Targaszewski
Dane do kontaktu:
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Anna Moskal
53-320 Wrocław
ul. Słowicza 10/5
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Ministerstwo Zdrowia:
"Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabry'ego"
Trwają prace nad włączeniem do wykazu leków refundowanych dwóch produktów stosowanych w leczeniu choroby Fabry’ego. Do ministerstwa wpłynęły dwa wnioski o refundację w leczeniu tej choroby, które są obecnie procedowane. Ustalana jest także ostateczna treść programu.
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Tygodnik Wprost
"Polska jedynym krajem UE bez leczenia choroby Fabry'ego"
Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej - oto rzeczywistość osób z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Z okazji obchodzonego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich eksperci podkreślają, że sytuacja polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego jest wyjątkowo trudna.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Pacjenci z chorobą Fabry'ego bez refundacji
Palący ból, biegunka oraz mdłości, często purpurowa wysypka - to codzienność pacjentów chorujących na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Artykuł w "natemat.pl"
25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.
W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....
Add a comment