Popularne

Ocena użytkowników: 5 / 5

Grant PAL Awards

   W 2012 Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry 'ego otrzymało grant PAL Awards na rzecz kampanii wspierania świadomości społecznej na temat ch. Fabry'ego

Poznajcie Łukasz Piętka ze Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry 'ego. (PAL Awards Recipient Meet Łukasz Piętka, Polish Association for Families Affected by Fabr)

 {youtube}-UL05GePKTo{/youtube}

https://www.youtube.com/watch?v=-UL05GePKTo

Ocena użytkowników: 0 / 5

Kim jest Fabry?

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką

   Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami. 

„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.

   Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.

Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.

Obejrzyj film:

   Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki łagodzące objawy, w tym silne środki przeciwbólowe. 

We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknięte chorobą Fabry’ego otrzymują skuteczne i refundowane leczenie.

3 kwietnia Minister Zdrowia odmówił refundacji leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.

ZAPRASZAMY NA NASZ PROFIL NA FACEBOOKU: 

https://www.facebook.com/chorobaFabry?ref=hl

Ocena użytkowników: 0 / 5

ZAPROSZENIE - Zjazd 2017r.

Szanowni Państwo,

   Serdecznie zapraszam na XVI coroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkamy się w dniach 8-11czerwca 2017 r. w miejscowości Boruja koło Wolsztyna, w Wielkopolsce.
Będziemy gościć w ośrodku wypoczynkowym „Wrzos”, nad czystym jeziorem Białym, położonym w leśnej okolicy pomiędzy dwoma uroczymi miastami wielkopolskimi: Wolsztynem i Nowym Tomyślem.
Wolsztyn słynie, z ostatniej już w Europie, czynnej parowozowni, wyjątkowych parad parowozów, pięknego parku z jeziorem, skansenu budownictwa ludowego oraz muzeów: Regionalnego im Marcina Rożka oraz Muzeum dr Roberta Kocha.
Nowy Tomyśl szczyci się największym koszem wiklinowym na świecie, który można zobaczyć w miejscowym muzeum oraz małym, sympatycznym ogrodem zoologicznym w leśnym parku.
Komfortowo wyposażony, nowoczesny ośrodek ”Wrzos” i pełna niezwykłych atrakcji okolica pozwolą nam miło i owocnie spędzić te kilka dni tegorocznego zjazdu.
 
Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej naszych tegorocznych gospodarzy www.wrzosboruja.pl

Proponujemy uczestnictwo w zjeździe na zasadach analogicznych jak w latach ubiegłych. Chorzy członkowie stowarzyszenia wraz z jednym opiekunem uczestniczą w zjeździe bezpłatnie, pozostałe osoby są zobowiązane do częściowego pokrycia kosztów pobytu w wysokości 150 zł na osobę (50 zł za dobę).

Proszę o zgłaszanie udziału w zjeździe do dnia 15 kwietnia 2017 r. tel. 609521212, 71/3617100, e-mail: romekmichalik@poczta.onet.pl

Przypominamy też o opłaceniu składek w wysokości 50,00 zł od osoby za rok 2017.

Jak Państwo pamiętacie, uchwałą zjazdu w Zabrodzinie w 2016 roku wysokość składki została podniesiona z 30,00 zł do 50,00 zł od 2017 roku.

Numer konta do wpłat: 25 1540 1290 2031 5902 6512 0001

Pozdrawiam
                            Romek Michalik

Ocena użytkowników: 0 / 5

Sprawozdanie z XIV dorocznego zjazdu członków

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

w Zaniemyślu. 10-13.09.2015

            Dnia 10. września 2015 roku roku o godzinie 16.00 rozpoczął się w ośrodku wypoczynkowym „Niezamyśl” w Zaniemyślu koło Środy Wielkopolskiej doroczny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Pierwszego dnia spotkania członkowie Zarządu: prezes Krzysztofa Gołembiewska oraz viceprezes Roman Michalik powitali zgromadzonych na Zjeździe członków Stowarzyszenia i krótko przedstawili plan pobytu. Szczególnie serdecznie powitano nowe osoby, uczestniczące w Zjeździe po raz pierwszy. W rozmowach towarzyskich informowaliśmy się wzajemnie o aktualnej sytuacji dotyczącej choroby Fabrye'go, leczenia i działalności Stowarzyszenia.

Czytaj więcej...

Ocena użytkowników: 5 / 5

Zjazd 2016r.

Osada Zabrodzin

Szanowni Państwo!

Odbył się XV już, zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku  spotkanie zorganizowane było w dniach 23-26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Agroturystycznym Zbrodzin w miejscowości Sieczka, koło Piotrkowa Trybunalskiego.

Dogodna lokalizacja ośrodka, w centrum Polski, gwarantuje łatwy dojazd z każdego niemal miejsca naszego kraju. Ośrodek zlokalizowany jest w odległości około 8 km od drogi krajowej nr 74 łączącej Piotrków Trybunalski z Kielcami oraz w odległości ok 20 km od drogi międzynarodowej nr 8 tzw. „Gierkówki” (Warszawa -Katowice).

Osada Zabrodzin oferuje noclegi w pokojach 2,3 lub 4 osobowych z węzłem sanitarnym. Mamy też zamówione pełne całodzienne wyżywienie od

Czytaj więcej...

Ocena użytkowników: 0 / 5

Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 10.09.2015 – 23.06.2016

Osada Zabrodzin 23.06.2016 r.

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 23.06.2016 r. wynosił 61 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 61
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Czytaj więcej...