Odwiedza nas 94 gości oraz 0 użytkowników.
Apel do Premiera Mateusza Morawieckiego:
Warszawa, 1 czerwca 2019 r.
Szanowny Panie Premierze,
W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego, reprezentującego Pacjentów z tą rzadką chorobą genetyczną,
APELUJEMY
do Pana Premiera o ułatwienie dostępu do enzymatycznej terapii zastępczej
Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna. Osób z Chorobą Fabry’ego nie widać, ponieważ choroba nie objawia się w cechach wyglądu. Chory wygląda jak każdy człowiek, ale wewnętrznie walczy z ogromnym cierpieniem. Jego organizm każdego dnia jest wyniszczany. Osoby z Chorobą Fabry’ego dziedziczą nieprawidłową budowę genu odpowiedzialnego za produkcję jednego z 40 enzymów występujących w ciele człowieka – alfa-GAL. To enzym, który rozkłada substancje tłuszczowe w naszych organizmach. Gdy jest go zbyt mało, tłuszcze gromadzą się w tkankach i naczyniach krwionośnych, uszkadzając m.in. nerki, serce czy mózg. W konsekwencji w organizmie osób chorych przez cały czas gromadzone są szkodliwe produkty metabolizmu, które zatruwają organizm, a także poważnie uszkadzają narządy wewnętrzne. Wraz z nasileniem się objawów choroby, pacjenci zmagają się z coraz większą niewydolnością nerek, chronicznym zmęczeniem, udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca. Zdecydowana większość chorych doświadcza zaburzeń termoregulacji ciała i brak potliwości, które obok problemów z nerkami i sercem są podstawowymi objawami tego schorzenia. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle całego ciała, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.
We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknięte Chorobą Fabry’ego otrzymują skuteczne i refundowane leczenie. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który odmawia prawa do refundowanego leczenia lekiem zarejestrowanym w Polsce. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, w imieniu polskich pacjentów, od 15 lat zabiega o dostęp do uznanych i zgodnych ze współczesną wiedzą medyczną terapii (Fabrazyme, Replagal).
Wśród nowo zdiagnozowanych chorych są również dzieci, które z dnia na dzień tracą szansę na ograniczenie niszczących zdrowie skutków choroby. Każdy dzień oczekiwania na decyzję dot. refundacji wiąże się dla chorych oraz ich rodzin z niewyobrażalnym cierpieniem, a niekiedy też ze śmiercią. Budzi oburzenie i sprzeciw, że życie i zdrowie traktowane jest w Polsce w kategoriach obciążenia budżetowego, planów finansowych, mnożenia ograniczeń w nieskończoność.
Enzymatyczna terapia zastępcza zmniejsza ryzyko wystąpienia zdarzeń zagrażających życiu, związanych z powikłaniami kardiologicznymi, neurologicznymi i nefrologicznymi, które odpowiadają za 90% przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentówz chorobą Fabry’ego. Leczenie zmniejsza także częstotliwość i opóźnia wystąpienie powikłań sercowo-naczyniowych. W przypadku zastosowania terapii we wczesnym stadium choroby, możliwe jest osiągnięcie długoterminowej poprawy funkcji i wydolności mięśnia sercowego. Sytuacja pacjentów z Chorobą Fabry`ego w Polsce jest jednak wyjątkowo trudna, a pacjenci jako jedyni w Europie, pozostawieni są samym sobie, co prowadzi do postępującego poczucia wykluczenia społecznego i zawodowego. Obecnie w Polsce jedynie część pacjentów (ok. 25 osób) z Chorobą Fabry'ego otrzymuje niezbędne leczenie w ramach programu charytatywnego, organizowanego przez producentów leków. Pozostali pacjenci (ponad 50 osób) nie mają zapewnionego leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną. Doprowadza to do sytuacji, w których tylko ta niewielka część pacjentów, którzy otrzymują leczenie charytatywne może normalnie żyć, studiować i pracować. Pozostali chorzy cierpią zmagając się z coraz większymi problemami zdrowotnymi, takimi jak niewydolność nerek, chroniczne zmęczenie, wielokrotne udary mózgu oraz zaburzona praca serca. Niestety, tego typu podział ma miejsce często w ramach jednej rodziny, w której osoba otrzymująca leczenie charytatywne może normalnie funkcjonować, a inni członkowie tej samej rodziny skazani są na postępujące inwalidztwo, wykluczenie społeczne i zawodowe. Enzymatyczna terapia zastępczą jest od kilkunastu lat dostępna we wszystkich krajach Unii Europejskiej - z wyjątkiem Polski.
Pan Premier w swoich wystąpieniach bardzo często porusza temat sprawiedliwości społecznej. Sprawiedliwości, która powinna być pojmowana jako cecha ustroju politycznego i porządku prawnego, ale także jako cecha stosunków społecznych i wówczas oznacza sposób traktowania obywateli. Cechami wspólnymi zróżnicowanych wyobrażeń i pojęć sprawiedliwości społecznej jest zapewnienie wszystkim równości szans, także w dostępie do leczenia. Konstytucja RP gwarantuje w art. 68, że każdy ma prawo do ochrony zdrowia, a władze publiczne zapewniają obywatelom równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych.
Pokładaliśmy ogromne nadzieje w opinii Pana Premiera wyrażonej w expose z 12 grudnia 2017 r. „Pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej." Dlatego niezrozumiała jest dla nas sytuacja, w której pacjentom z Chorobą Fabry’ego od kilkunastu lat odmawia się refundowanego leczenia, zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną, tłumacząc to potrzebami innych grup pacjentów i możliwościami finansowymi publicznego płatnika. To już nawet nie jest uczciwe społecznie, ale jest wręcz niehumanitarne.
Od momentu, kiedy jako stowarzyszenie rozpoczęliśmy starania o ułatwienie dostępu do skutecznego leczenia polskich pacjentów z Chorobą Fabry’ego minęło 15 lat. Okres 10 rządów, 8 Premierów i 10 Ministrów Zdrowia, wydaje się być wystarczający do tego, żeby w końcu pochylić się nad ogromnym cierpieniem pacjentów z Chorobą Fabry’ego i zapewnić im efektywne leczenie, które nie jest już żadną nowością, ale standardem refundowanym we wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską.
Do wiadomości:
Add a comment
"Kim jest Fabry"?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz. 2
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 2:
Add a comment
Eksperci o chorobie Fabry'ego (Video)
75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz.1
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a comment
Nierefundowalni - Panorama 7 czerwca 2014r.
Około 60 osób w naszym kraju cierpi na chorobę Fabryego. Organizm chorego nie rozkłada i nie wydala szkodliwych substancji, które powoli prowadzą do śmierci. W Unii Europejskiej, kosztowne leczenie jest refundowane. Wyjatkiem jest Polska. Tu chorzy apelują do Ministerstwa Zdrowia o pomoc a urzędnicy swoje...
Kliknij w obraz aby przejść do materiału wideo.
http://panorama.tvp.pl/15531500/nierefundowalni
Add a comment
Interpelacja nr 21121
do ministra zdrowia
w sprawie braku refundacji leczenia pacjentów dotkniętych chorobą Fabry'ego
Zgłaszający: Anna Nemś
Data wpływu: 26-03-2018
Szanowny Panie Ministrze!
Add a comment 
W dniach 6-9 czerwca 2019 w miejscowości Boruja odbędzie się XVIII Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Analogicznie jak w latach ubiegłych będziemy gościć w ośrodku Wrzos na jeziorem Białym,
pomiędzy Wolsztynem a Nowym Tomyślem.
Agenda spotkanie wygląda następująco:
6 czerwca
przyjazd i zakwaterowanie uczestników zjazdu
7 czerwca
10:00 – 12:00 Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
12:00 – 18:00 spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych oraz organizacjami współpracującymi
8 czerwca
10:00 – 14:00 kurs pierwszej pomocy
17:00 – 20:00 spotkanie integracyjne członków stowarzyszenia
9 czerwca
wymeldowanie i powrót
W przypadku zainteresowanie tegorocznym zjazdem Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego prosimy o kontakt na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Add a comment
Ocena użytkowników: 5 / 5
W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Jacek uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.
Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Wierzymy, że dzięki niej nasz apel dotrze do jak największej liczny osób.
Wystawę w dużym formacie będzie można oglądać od 15 kwietnia do 6 maja, na Trakcie Królewskim w Warszawie, przy ul Krakowskie Przedmieście 66. Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich w Warszawie za udostępnienie przestrzeni.
Ocena użytkowników: 5 / 5
Link do petycji: PETYCJA DO PODPISANIA
Sz.P Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15,
05-077 Warszawa
Szanowny Panie Ministrze
W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego, reprezentującego Pacjentów z tą rzadką chorobą genetyczną, apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o ułatwienie dostępu do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme. Od 14 lat walczymy o wpisanie leków hamujących rozwój naszej choroby na listę refundacyjną. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, nie zapewnia dostępu do refundowanej terapii lekowej.
Choroba Fabry’ego jest jedną z ultrarzadkich chorób genetycznych polegającą na deficycie enzymu alfagalaktozydaza, odpowiadającego za przemianę materii. Sprawia to, że w organizmie osób chorych cały czas gromadzą się szkodliwe produkty metabolizmu, które zatruwają go coraz bardziej i uszkadzają narządy wewnętrzne. Wraz z postępem choroby pacjenci zmagają się z postępującą niewydolnością nerek, chronicznym zmęczeniem, powtarzającymi się udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca. Zdecydowana większość chorych doświadcza zaburzeń termoregulacji ciała, które powodują przegrzewanie organizmu oraz cierpi z powodu charakterystycznego dla choroby bólu stóp i dłoni. Choć pierwsze objawy pojawiają się już w dzieciństwie, czas poszukiwania diagnozy wynosi nawet 15 lat!
Enzymatyczna terapia zastępcza zmniejsza ryzyko wystąpienia zdarzeń zagrażających życiu, związanych z powikłaniami kardiologicznymi, neurologicznymi i nefrologicznymi, które odpowiadają za 90% przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentów. Leczenie zmniejsza także częstotliwość i opóźnia wystąpienie powikłań sercowo-naczyniowych. W przypadku zastosowania terapii we wczesnym stadium choroby, możliwe jest osiągnięcie długoterminowej poprawy funkcji i wydolności mięśnia sercowego. Sytuacja pacjentów z Chorobą Fabry`ego w Polsce jest jednak wyjątkowo trudna, a Pacjenci jako jedyni w Europie, pozostawieni są samym sobie, co prowadzi do postępującego poczucia wykluczenia społecznego i zawodowego. Obecnie w Polsce jedynie część pacjentów (ok. 20 osób) z Chorobą Fabry'ego otrzymuje niezbędne leczenie w ramach programu charytatywnego organizowanego przez producentów leków. Pozostali pacjenci (około 50 osób) nie mają zapewnionego leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną. Doprowadza to do sytuacji, w których tylko ta niewielka część Pacjentów, którzy otrzymują leczenie charytatywne może normalnie żyć, studiować i pracować. Pozostali chorzy cierpią zmagając się z coraz większymi problemami zdrowotnymi, takimi jak niewydolność nerek, chroniczne zmęczenie, udary mózgu oraz zaburzona praca serca. Niestety, tego typu podział ma miejsce często w ramach jednej rodziny, w której osoba otrzymująca leczenie charytatywne może normalnie funkcjonować, a inni członkowie tej samej rodziny skazani są na postępujące inwalidztwo, wykluczenie społeczne i zawodowe.
Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna. Nieleczona choroba Fabry`ego skraca życie mężczyzn średnio o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Nie tracimy jednak wiary, że w końcu uda nam się wygrać walkę o życie bez codziennego bólu. Apelujemy do Ministra Zdrowia o wsparcie Pacjentów z Chorobą Fabry’ego i refundację enzymatycznej terapii zastępczej. To dla wielu z nas decyzja życia i śmierci.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Do wiadomości
Prezes Rady Ministrów
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Rzecznik Praw Pacjenta
Link do petycji: PETYCJA DO PODPISANIA
Add a comment
Ocena użytkowników: 5 / 5
Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.
Add a comment
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.
Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.
Add a comment 
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Add a comment
Raport pt.:
Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Cytaty z raportu:
„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]
"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”
„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]
Pismo od
Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej
Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS
Add a comment
Ministerstwo Zdrowia:
"Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabry'ego"
Trwają prace nad włączeniem do wykazu leków refundowanych dwóch produktów stosowanych w leczeniu choroby Fabry’ego. Do ministerstwa wpłynęły dwa wnioski o refundację w leczeniu tej choroby, które są obecnie procedowane. Ustalana jest także ostateczna treść programu.
Add a comment
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
Tygodnik Wprost
"Polska jedynym krajem UE bez leczenia choroby Fabry'ego"
Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej - oto rzeczywistość osób z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Z okazji obchodzonego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich eksperci podkreślają, że sytuacja polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego jest wyjątkowo trudna.
Add a commentPacjenci z chorobą Fabry'ego bez refundacji
Palący ból, biegunka oraz mdłości, często purpurowa wysypka - to codzienność pacjentów chorujących na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego.
Add a comment
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment
Strona 1 z 2