Gościmy
Odwiedza nas 111 gości oraz 0 użytkowników.
Statystyka
- Użytkowników:
- 12
- Artykułów:
- 82
- Odsłon artykułów:
- 470648
Warto przeczytać
Logowanie
"Kim jest Fabry"?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz. 2
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 2:
Add a comment
Eksperci o chorobie Fabry'ego (Video)
75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz.1
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a comment
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się leki Fabrazyme oraz Replagal - link do pełnej listy poniżej: http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2019/65/
Na chwilę obecną nie jest jeszcze znana ilość oraz lokalizacja placówek, które w ramach programu lekowego będą mogły leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Aktualnie, niezwykle istotne jest określenie liczby pacjentów
wymagających leczenia oraz obszary Polski, w których placówki te będą szczególnie potrzebne, dlatego bardzo prosiłabym o kontakt ze Stowarzyszeniem wszystkie osoby, które są zainteresowane leczenie choroby Fabry'ego.
Wszelkie informacje mogą być bardzo pomocne zarówno dla naszych działań na rzecz pacjentów z chorobą Fabry'ego, jak także dla wojewódzkich oddziałów NFZ, które będą pracować nad oszacowaniem potrzebnych placówek w danych województwach.
Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego
Osoby potrzebujące diagnostyki w kierunku choroby Fabry’ego mogą zgłaszać się do wybranych placówek (lista poniżej) w celu przeprowadzenia właściwych badań ujętych w programie lekowym dla choroby Fabry’ego.
W przypadku braku możliwości dojechania do poniższych placówek, prosimy o jak najszybszy kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z podaniem placówki szpitalnej będącej najbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Możliwie, że uda się zorganizować badania diagnostyczne w dodatkowych placówkach.
Ocena użytkowników: 5 / 5
W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Jacek uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.
Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Wierzymy, że dzięki niej nasz apel dotrze do jak największej liczny osób.
Wystawę w dużym formacie będzie można oglądać od 15 kwietnia do 6 maja, na Trakcie Królewskim w Warszawie, przy ul Krakowskie Przedmieście 66. Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich w Warszawie za udostępnienie przestrzeni.
Ocena użytkowników: 5 / 5
Ogólnopolska kampania
"Fabry - palący problem"
Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.
Add a comment
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Link do filmu na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=_r0EYhKKDiw&t=2s
https://youtu.be/_r0EYhKKDiw
Add a comment
Raport pt.:
Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Cytaty z raportu:
„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]
"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”
„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment
Artykuł w "natemat.pl"
25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.
W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....
Add a comment