Pytania i Odpowiedzi

Nowych członków przyjmuje w drodze uchwały Zarząd Stowarzyszenia na podstawie pisemnej deklaracji. W celu uzyskania deklaracji członkowskiej prosimy o kontakt na stowarzyszenie@fabry.org.pl.

W celu rezygnacji z członkostwa prosimy o mailowy wniosek na stowarzyszenie@fabry.org.pl wraz z danym osoby, której ten wniosek dotyczy.

Choć jeszcze do niedawna uważano, że na chorobę Fabry’ego chorują głównie mężczyźni, choroba ta dotyka zarówno mężczyzn, jak i kobiety, a jej postać może być równie silna u pacjentów jednej i drugiej płci. Więcej informacji można znaleźć na naszej stronie w sekcji O chorobie.

Więcej informacji:

W przypadku gdy na chorobę Fabry'ego choruje kobieta, ryzyko przekazania choroby swojemu synowi bądź córce wynosi 50%. W przypadku gdy chory jest mężczyzna, na pewno przekaże on chorobę wszystkim swoim córkom, natomiast zdrowi pozostaną synowie.

Więcej informacji:

Aktualna lista ośrodków, które zajmują się chorobą Fabry'ego znajduje się na stronie głównej w formie mapki. Aby uzyskać pomoc w diagnostyce, należy skontaktować się z wybranym ośrodkiem i umówić wizytę. Warto w pierwszej kolejności poprosić swojego lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie na dany oddział.

Więcej informacji:

Od listopada 2020 refundacja obejmuje w Polsce trzy leki w chorobie Fabry'ego (dwie podawane w formie infuzji dożylnej oraz jedna terapia doustna).

Aby sprawdzić czy dana mutacja jest podatna na leczenie doustne, należy wejść na poniższą stronę, wybrać obszar Unii Europejskiej, język polski, a następnie w okienku wpisać kod swojej mutacji W przypadku wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem prowadzącym, bądź ośrodkiem zajmującym się diagnostyką oraz leczeniem choroby Fabry'ego.

Więcej informacji: