O stowarzyszeniu

Główną ideą Stowarzyszenia jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Nasze działania obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.

Staramy się budować świadomość istnienia choroby Fabry’ego poprzez organizowanie akcji społecznych, oraz czynny udział w konferencjach środowisk medycznych. Wierzymy, że wspólnie możemy więcej, dlatego zapraszamy wszystkich pacjentów wraz z rodzinami do kontaktu z nami.

Dowiedz się więcej

Powstanie Stowarzyszenia

2002

Dołączenie do Krajowego Forum Na Rzecz Chorób Rzadkich "Orphan"

2004

Dołączenie do Fabry International Network

2006

Negatywna decyzja refundacyjna dla leczenia choroby Fabry'ego

2014

Pozytywna decyzja refundacyjna dla dwóch leków w chorobie Fabry'ego

2019

Pozytywna decyzja refundacyjna dla terapii doustnej w chorobie Fabry'ego

2020

Współpracujemy z

Dostępne leczenie

Od września 2019 roku dwa preparaty stosowane w Enzymatycznej Terapii Zastępczej (agalzydaza beta oraz agalzydaza alfa) znajdują się na liście leków refundowanych. Terapia polega na okresowym przeprowadzaniu infuzji dożylnych i jest dostępna w wybranych placówkach szpitalnych na terenie całej Polski.
Od listopada 2020 refundacja uwzględnia także trzeci lek (migalastat), który podawany jest doustnie, natomiast wykazuje skuteczność tylko w przypadku wybranych mutacji genu GLA

Dowiedz się więcej

Szpitale uczestniczące w programie leczenia Choroby Fabry'ego

Aktualności

Zobacz wszystkie
Kampania „Fabry – to czego nie widać”

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku chcemy skupić się przede wszystkim na objawach choroby, których nie widać gołym okiem. Stąd powstała

Czytaj dalej o Kampania „Fabry – to czego nie widać”
Post thumbnail blank
Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego

We współpracy z firmą CEEOR chcielibyśmy zaprosić wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego do udziału w badaniu, którego celem jest opisanie obciążenia społeczno-ekonomicznego

Czytaj dalej o Kwestionariusz dla pacjentów z chorobą Fabry’ego
WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia
Czytaj dalej o WSZ i Stowarzyszenie zapraszają do Częstochowy 21 kwietnia

Potrzebujesz pomocy?

Skontaktuj się