O stowarzyszeniu

Główną ideą Stowarzyszenia jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Nasze działania obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.

Staramy się budować świadomość istnienia choroby Fabry’ego poprzez organizowanie akcji społecznych, oraz czynny udział w konferencjach środowisk medycznych. Wierzymy, że wspólnie możemy więcej, dlatego zapraszamy wszystkich pacjentów wraz z rodzinami do kontaktu z nami.

Dowiedz się więcej

Powstanie Stowarzyszenia

2002

Dołączenie do Krajowego Forum Na Rzecz Chorób Rzadkich "Orphan"

2004

Dołączenie do Fabry International Network

2006

Negatywna decyzja refundacyjna dla leczenia choroby Fabry'ego

2014

Pozytywna decyzja refundacyjna dla dwóch leków w chorobie Fabry'ego

2019

Pozytywna decyzja refundacyjna dla terapii doustnej w chorobie Fabry'ego

2020

Powstanie Rady Medycznej

2022

Opublikowanie Przewodnika w chorobie Fabry'ego

2023

Współpracujemy z

Dostępne leczenie

Od września 2019 roku dwa preparaty stosowane w Enzymatycznej Terapii Zastępczej (agalzydaza beta oraz agalzydaza alfa) znajdują się na liście leków refundowanych. Terapia polega na okresowym przeprowadzaniu infuzji dożylnych i jest dostępna w wybranych placówkach szpitalnych na terenie całej Polski.
Od listopada 2020 refundacja uwzględnia także trzeci lek (migalastat), który podawany jest doustnie, natomiast wykazuje skuteczność tylko w przypadku wybranych mutacji genu GLA

Dowiedz się więcej

Szpitale uczestniczące w programie leczenia Choroby Fabry'ego

Aktualności

Zobacz wszystkie
Współpraca z portalem BadaniaKliniczne.PL

Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż rozpoczęliśmy współpracę z portalem Badaniaklinicze.pl w zakresie szerzenie informacji na temat badań klinicznych w szczególności

Czytaj dalej o Współpraca z portalem BadaniaKliniczne.PL
Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025

Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. W tym roku zorganizowaliśmy kampanię w mediach społecznych pod hasłem Spacer w cieniu. Spacer w cieniu to kampania

Czytaj dalej o Miesiąc świadomości choroby Fabry’ego 2025
Zjazd Stowarzyszenia 2025

Tegoroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego odbędzie się w dniach 26-29 czerwca w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie – www.wierzboweranczo.pl ). Agenda

Czytaj dalej o Zjazd Stowarzyszenia 2025

Potrzebujesz pomocy?

Skontaktuj się