O stowarzyszeniu

Główną ideą Stowarzyszenia jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Nasze działania obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.

Staramy się budować świadomość istnienia choroby Fabry’ego poprzez organizowanie akcji społecznych, oraz czynny udział w konferencjach środowisk medycznych. Wierzymy, że wspólnie możemy więcej, dlatego zapraszamy wszystkich pacjentów wraz z rodzinami do kontaktu z nami.

Dowiedz się więcej

Powstanie Stowarzyszenia

2002

Dołączenie do Krajowego Forum Na Rzecz Chorób Rzadkich "Orphan"

2004

Dołączenie do Fabry International Network

2006

Negatywna decyzja refundacyjna dla leczenia choroby Fabry'ego

2014

Pozytywna decyzja refundacyjna dla dwóch leków w chorobie Fabry'ego

2019

Pozytywna decyzja refundacyjna dla terapii doustnej w chorobie Fabry'ego

2020

Współpracujemy z

Dostępne leczenie

Od września 2019 roku dwa preparaty stosowane w Enzymatycznej Terapii Zastępczej (agalzydaza beta oraz agalzydaza alfa) znajdują się na liście leków refundowanych. Terapia polega na okresowym przeprowadzaniu infuzji dożylnych i jest dostępna w wybranych placówkach szpitalnych na terenie całej Polski.
Od listopada 2020 refundacja uwzględnia także trzeci lek (migalastat), który podawany jest doustnie, natomiast wykazuje skuteczność tylko w przypadku wybranych mutacji genu GLA

Dowiedz się więcej

Szpitale uczestniczące w programie leczenia Choroby Fabry'ego

Aktualności

Zobacz wszystkie
16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia

Na łamach Dziennika Gazety Prawnej online, Medonet, newsletter’u Medexpress oraz portalu www.chorobyrzadkie.com ukazała się kolejna – 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby

Czytaj dalej o 16. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie” pod patronatem Stowarzyszenia
Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!

Przewodnik w chorobie Fabry’ego opracowany przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pod patronatem Rady Medycznej przy Stowarzyszeniu oraz Narodowego Funduszu

Czytaj dalej o Przewodnik w chorobie Fabry’ego już dostępny!
Ważna ankieta dla pacjentów

Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce,

Czytaj dalej o Ważna ankieta dla pacjentów

Potrzebujesz pomocy?

Skontaktuj się