Serdecznie zachęcamy wszystkich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego do udziału w ankiecie mającej na celu zrozumienie życia pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce, a także identyfikację aktualnych potrzeb, wyzwań i możliwości poprawy.
Ankieta dostępna jest w formie online pod poniższym linkiem:
Jednocześnie pragniemy poinformować, iż identyczna ankieta w formie papierowej dostępna będzie w placówkach realizujacych program lekowy: Leczenie choroby Fabry’ego.
Bardzo prosimy, aby każdy pacjent wypełnił formularz tylko jeden raz (niezależnie czy online, czy w wersji papierowej).
Ankietę może wypełnić każdy pacjent cierpiący na chorobę Fabry’ego lub opiekun pacjeenta niepełnoletniego w jego imieniu.
Projekt jest efektem współpracy pomiędzy Amicus Therapeutics (sponsor), the Heathcare Education Institute oraz Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Żadne informacje, które mogłyby pomóc w identyfikacji pacjenta, nie zostaną przekazane sponsorowi.
Dziękujemy!
Inne Artykuły
